книги2 / монография 84

своей собственной биоидентичности. Попытка выявить возможные скрытые биоидентичности с помощью генетических тестов характеризует технонаучный фон развития биотехнологий, и одновременно определяет формирование новых типов субъектности, размещенных в диапазоне многочисленных самоидентификаций - от генетической «недостаточности» к генетическому перфекционизму.

Превращение человека в блок биоинформации следует рассматривать как социогуманитарное явление, во многом обусловленное самим обществом. Описание условий формирования двух разнонаправленных дискурсов – алармистской этики генетизации человека, присущей трансгуманизму, и влияния генетизации, понятой в технонаучной перспективе, на этику – позволяет рассмотреть различные траектории влияния наук о жизни на социальную жизнь.

Генетизация рассматривается как фактор, формирующий, с одной стороны, серьезный ятрогенный эффект, но с другой, определяющий новые способы социальных образований, основанных на знании своих биологических характеристик, в частности, носительстве тех или иных заболеваний.

Необходимо отметить, что в отечественной науке ощущается дефицит научных исследований, направленных

11

на философско-этическое осмысление феноменов биосоциальности и биоидентичности.

В предлагаемой монографии будут рассмотрены ключевые этические и социально-философские проблемы, обусловленные развитием различных форм биосоциальности и появлением новых форм биоидентичности в связи с развивающимися процессами генетизации общества.

12

Глава 1. Методологические подходы к анализу феномена биосоциальности

Процесс биосоциализации связан не только с влиянием биологических (прежде всего генетических) идентификаций человека на процесс его самопонимания и связанной с ними потребностью в создании новых форм социальности, где осуществляется акт признания его в качестве носителя определенных биологических характеристик, отражающих его соматическую уникальность, но и подразумевает учет ряда факторов, оказывающих прямое и косвенное влияние на развитие различных форм биосоциальности.

В данной главе мы попытаемся рассмотреть феномен биосоциальности сквозь призму сложившихся исследовательских подходов.

Колоссальное влияние процесса генетизации на жизнь современного человека создает прецедент множественности форм идентификации. В контексте развития биомедицинской технонауки и вызванной ею существенной трансформации социальной жизни важным становится понимание ее (идентификации) текучего характера (З. Бауман) и огромной вариативности. Все большее значение при этом приобретают новые формы социальной вовлеченности индивида, учиты-

13

вающие его генетический профиль и биологические характеристики, в целом.

Пациентская солидарность, координация усилий для борьбы с заболеваниями множества социальных акторов (это и родители, и близкие пациентов, и исследователи и волонтеры), формируют сложносоставный проект биосоциальности, активное «коллективное кипение», в котором биомедицинские технологии, диагностика и лечение вплетаются в контекст гражданской самоорганизации, «гаражных» исследовательских инициатив и разворачивающегося процесса самоидентификации, с характерным для нее процессом именования, где соседствуют и борются за свои права «хрупкие пациенты»9 и «дети-бабочки»10 - «редкие люди»11 с редкими заболеваниями, уникальными идентичностями и опытом страдания, где эксперты и профаны, объединенные конференциями, фондами, форумами, коворкингом, создают сеть общей коллективной идентичности.

В настоящее время разработан ряд подходов для анализа феномена биосоциализации. Их сочетание, на наш взгляд, позволит дать более полную картину разворачивающегося процесс биосоциализации общества и рассмотреть

9 Пациенты с несовершенным остеогенезом.

10Дети с редким заболеванием - буллезным эпидермолизом.

11Пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями.

14

основания и характерные особенности различных типов объединения пациентов. Особое значение в этой связи имеют культурный, субкультурный, синдемический и нарративный подходы.

1.1. Культурный подход

Культурный подход к биосоциальности включает в себя рассмотрение данного феномена применительно к жизни различных народов и этносов. Как правило, его применяют при анализе биосоциальных сообществ в странах, имеющих уклад, существенно отличающийся от стран западного мира.

История медицины в западных странах оказала существенное влияние на характерные черты биосоциальных групп. Особое значение здесь приобретает акцент на правах человека, принцип автономии пациента и разворачивающаяся активность пациентских групп в общественном пространстве.

Восточная модель биосоциализации отталкивается от приоритета коллективного над индивидуальным и сохраняет приверженность традиционному укладу, в рамках которого важной становится роль авторитета (пациента, готового поделиться своей историей болезни и полученным в результате ее носительства опытом или врача, имеющего необходимый

15

опыт в лечении того или иного заболевания), а также развитые социальные отношения. Авторитет — это наставник в болезни, носитель опыта, определенного отношения к болезни, в то время как лечащий врач не всегда может восприниматься в качестве авторитета, он не воспринимается как носитель прожитого, «живого» знания. За поиском авторитета скрывается определенная культурная потребность, особенно ярко проявляющая себя в традиционных культурах, - потребность в учителе, лидере знания и опыта.

Столкновение культурных подходов к биосоциальности в медицине, традиционного восточного и западного, приводят к конкуренции врача и наставника, болезнь становится историей пациента, оказывающегося под влиянием двух версий собственной биоидентичности – медицинской и культурно-традиционной, требующих разных подходов к пониманию причинно-следственных связей, действию и отношению к болезни.

Прекрасной иллюстрацией воздействия культуры на процесс биосоциализации является Китай. В исследовательской литературе рассмотрены особенности биосоциализации в Китае на примере сообществ пациентов с диабетом, и людей, страдающих раком.

16

Уникальный культурный код, а также общественно политический строй позволяет нам наблюдать в Китае формы биосоциальности, не присущие западным странам. Особое значение здесь приобретает патернализм, семейнородственные связи, акцент на коллективной жизни и меньшая значимость автономии пациента.

Фундаментальным основанием выстраивающейся биосоциальности среди больных диабетом, является недоверие к системе здравоохранения, а также отсутствие авторитета к врачам. В этой связи огромное значение приобретает культура наставничества, формирующаяся из людей, долго и успешно сопротивлявшихся диабету. Они служат источником знаний для других больных. Однако подобная ситуация также играет на руку различным недобросовестным организациям, которые, пользуясь отношением населения к врачебной практике, предлагают различные контрафакты и могут рекламировать не имеющие под собой научных оснований мгновенные способы лече6ния.

Н. Банкенборг отмечает, что важным фактором развития биосоциальных групп в Китае в связи с заболеванием диабетом является отсутствие систематического распростра-

17

нения государством знаний о диабете12. Эту роль на себя берут различные частные организации. Они проводят конференции, стимулируя участие различными приятными бонусами вроде бесплатного анализа крови на сахар или бесплатных журналов, а также приглашают наставников проводить лекции для привлечения основной аудитории и обмена опытом переживания болезни. На основе подобных встреч постепенно формируется группа потребителей их товаров13.

Важнейшим фактором биосоциализации в Китае является аксиологический: особая ценность коллективного блага и осознание важности долга служения обществу могут стать мощными детерминантами поведения больных. Поэтому миссией биосоциальных групп становится поиск индивидуальных траекторий, позволяющих индивиду быть полезным для общества и государства, несмотря на свое заболевание.

В особенности, это касается раковых больных, испытывающих резкое снижение работоспособности и имеющих серьезные психологические проблемы от ощущения своей ненужности. Биосоциальные группы, состоящие из пациентов, страдающих раком, складываются в центрах реабилита-

12Bunkenborg M. The uneven seepage of science: Diabetes and biosociality in China // Health Place. 2016. Vol. 39. P. 212-218. URl.: https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2015.02.015 (дата обращения

16.11.2021)

13Там же.

18

ции раковых больных. Одним из таких центров является организация Лейюань. Лейюань является частной компанией, не занимается благотворительностью и не получает дотаций от государства. Зарабатывает она на проведении занятий, а также на продаже своих продуктов питания в рамке специализированной диеты14. Основными клиентами компании являются женщины, в среднем они присоединяются в 4 раза чаще чем мужчины. В большинстве своем им больше 60 лет, и как правило, они происходят из семей среднего или выше класса15.

Раковые больные, как правило, испытывают резкое снижение работоспособности. Это вызывает различные психологические проблемы. Кроме того, дополнительное психологическое давление обусловлено китайским менталитетом, с характерным для него стремлением приносить пользу обществу на протяжении всей жизни. У пациента, страдающего раком, к страху преждевременной смерти, присоединяется страх перестать быть нужным своей стране. Это чувство в значительной мере снижается наличием наставников, которые являются людьми, поборовшими раком или прожившими в борьбе с ним достаточно длинную часть жизни. Они

14 Li F., Wang C. “A Good Guy” Again: Biosociality in a Cancer Self-help

Organization // Medical Anthropology. 2021. Vol 40. № 1. P. 5. 15Ibid. P. 3.

19

проводят лекции, различные занятия, консультируют других заболевших и на своем примере показывают, как можно остаться “полезным” даже перенеся рак, просто передавая свой опыт другим16.

Основным методом реабилитации в упомянутой выше организации Лейюань является занятие цигуном. Взаимный контроль и наблюдение друг за другом позволяет участникам преодолеть трудности тренировок, во время которых происходит эмоциональное сплочение, а примеры людей, справившихся с раком, практикуя цигун, дают другим надежду и волю к жизни17. Помимо этого, среди участников также проводятся занятия пением, танцами и различные беседы.

Биосоциальность в организации основывается на взаимной поддержке, запрете дискуссий о раке и обсуждения собственной истории болезни. Это позволяет снизить психологическую нагрузку на участников.

Исследование проблемы биосоциальности в Китае показывает, что феномен болезни может формировать особые формы идентичности пациента, параллельные официальному пониманию болезни и ее репрезентации в системе здравоохранения. Традиционные социальные отношения оказывают влияние на восприятие пациентами предписаний вра-

16Ibid. P. 7.

17Ibid. P. 4-5.

20