книги2 / монография 84

Вопрос дистрибутивной справедливости здесь смещает свои акценты. В противовес биоконсервативной позиции, рассматривающей акт вмешательства в гены со стороны родителей или третьих лиц в качестве насильственного нарушения границ телесности, в этой логике оценки ситуации невмешательство в генетическую структуру будет расцениваться как угроза человеческому достоинству и нарушение его фундаментального права на здоровье.

Представленный анализ проблемы редактирования генома демонстрирует, что данная практика создает гетерогенные вызовы: социальному миру и человеческой идентичности, научному этосу и категорическим желаниям родителей. Пока нет четко сформированной системы ответов на эти вызовы.

П. Рабиноу справедливо указывал, что генетика «перестанет быть биологической метафорой для общества модерна и превратится в сеть, где обращаются формы идентичности и точки ограничений», порождающих феномен биосоциальности105. Это профетическое знание постепенно формирует реальную социальную практику. Так, группы пациентов, объединенных знаниями о своем геноме и мутациях

105Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность // Человек, 2019. Т. 30. № 6. С. 16.

141

(например, вызывающих орфанные заболевания), уже активно отстаивают свои интересы и влияют на формирование политики в области здравоохранения. Вслед за этой тенденцией грядут новые формы сплочения, основанные уже на носительстве улучшенных генов. Они будут движимы евгенической идеей генетического улучшения. Идеей, которая будет способствовать модификации не только людей, но и, возможно, других живых существ, объединяя виды и одновременно порождая новые формы социальной стратификации, задействуя генетические и политические технологии.

Литература

1.«Дизайнерские дети»: как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев, — и пропал без вести // [Электронный ресурс] URl: https://esquire.ru/articles/105582-dizaynerskie-deti-kak- uchenyy-iz-kitaya-otkryl-yashchik-pandory-otredaktirovav- dnk-dvuh-mladencev-i-propal-bez- vesti/?fbclid=IwAR3z4EjaRIIs4LaKJaSOI81PceuBn8Gri6B_ LCkgZbitzAeqeFn7No1-4VA (дата обращения: 25.05.2017)

2.Buchanan Al., Brock D., Daniels N., Wikler D. From Chance to Choice. Genetics and Justice. Cambridge: Cambridge University Press, 2009.398 p.

142

3.Cohen J. Russian geneticist answers challenges to his plan to make gene-edited babies. [Electronic resource]. URl: https://www.sciencemag.org/news/2019/06/russian-geneticist- answers-challenges-his-plan-make-gene-editedbabies (date of access: 10.07.2021)

4.Collins F. Statement on NIH funding of research using geneediting technologies in human embryos. 2015. April 29. URL: http://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/nih-director/ state ments/statement-nih-fundingresearch-using-gene- editing-technologieshuman-embryos (date of access: 10.07.2021)

5.Germ-Line Intervention and ourResponsibilities to Future Generation // Philosophy and Medicine series. Volume 55. 174 p.

6.European Group on Ethics in Science and New Technologies. Opinion on Ethics of Genome Editing // Opinion. N. 32. Brussels, 19 March 2021. URL.: https://ec.europa.eu/info/sites/default/files/research_and_inno vation/ege/ege_ethics_of_genome_editingopinion_publication.pdf (date of access: 15.07.2021)

7.Lander Eric S., Baylis F. et al. «Adopt a moratorium on heritable genome editing», Nature, Mar. 5. Vol 67. № 7747, 2019. P. 165–168.

8.Nowotny, H., Testa, G. Naked genes: Reinventing the human in the molecular age. Cambridge, MA: MIT Press, 2010.

143

9.Popper K.R. Objective Knowledge. An Evolutionary Approach. Clarendon Press, Oxford, 1972. P. 341-362.

10.Statement on genome editing technologies // Committee on bioethics of the Council of Europe (DH-BIO). URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=090000168049034 a (date of access: 10.07.2021)

11.Арендт X. Vita activa, или О деятельной жизни / Пер. с нем. и англ. В. В. Бибихина. СПб.: Алетейя, 2000. 437 с.

12.Киященко Л.П. Прокреативный тезаурус вещи в дискурсе редактирования человека // Человек. 2022. T. 33. № 1. C. 31-46. DOI: 10.31857/S023620070019073-7

13.Рабиноу П. Социобиология и биосоциальность // Человек, 2019. Т. 30. № 6. С. 8-26.

14.Ролз Дж. Теория справедливости / Под ред. В.В. Целищева. Издательство Новосибирского университета, 1995. 532.

15.Хабермас Ю. Будущее человеческой природы. М.: Весь мир, 2002. 144 с.

16.Юдин Б.Г. От утопии к науке: конструирование человека // Вызов познанию: стратегии развития науки в современном мире. М.: Наука, 2004. С. 261–281.

17.Юдин Б.Г. Редактирование генома: социально-этические проблемы. Актуальные проблемы биоэтики: Сб. обзоров и реф. / РАН. ИНИОН. Центр науч.-информ. исслед. по науке, образованию и технологиям; Отв. ред. Юдин Б.Г. М., 2016. С. 181-193.

144

Глава 4. Реактуализация биоэтики

ифеномен биоидентичности

4.1Аналитические подходы в биоэтике

Биоэтика всегда сопряжена с необходимостью сомнения. В частности, это выражается в невозможности полностью автоматизировать процесс биоэтической экспертизы, поскольку принципы, биоэтики дают лишь ценностные ориентиры и приоритеты, в то время как интерпретация этих принципов всегда связана с конкретным местом и временем принятия решения.

Аналитические методы биоэтики, будучи, по существу, философской эссенцией представлений о справедливости и автономии, на практике становятся истолкованиями, обретшими форму прецедентов, которые, между тем, являются сложением отдельных элементов экспертизы медицинского, философского, юридического содержания. Но биоэтическая экспертиза не просто выстраивается вокруг кейсов, она также формирует тренд отношений между наукой и человеком.

Данная глава частично опирается на ранее опубликованную статью: Белялетдинов Р.Р. Биоэтические и практические подходы при проведении биоэтической экспертизы // Гуманитарные ориентиры научного познания. М.: «Навигатор», 2014. С. 216-220.

145

Это вполне закономерно вытекает из того, что методология, используемая в биоэтике для оценки взаимодействия человека и врача, ученого, психолога – междисциплинарная конвенция, возникшая как синтез этики, права и профессиональных норм, существующих внутри научного сообщества, все же должна отвечать на конкретные вопросы. Но в силу того, что изначально эти дисциплины и внутренние гласные и негласные профессиональные кодексы стоят довольно далеко друг от друга и объединены идеей гуманизации науки, неизбежность конфликтов между ними является, пожалуй, одной из черт биоэтической экспертизы, которая в любой своей форме есть ни что иное как поиск решений, часто принимаемых на свой страх и риск.

В Бельмонтском докладе106 обозначена ключевая роль автономии и справедливости при проведении исследований, а также необходимость проводить анализ риска и пользы в каждом конкретном случае с тем, чтобы иметь возможность определить допустимость применения новых лекарств и технологий. Между тем применение этих принципов может варьироваться в зависимости от того, как трактуется автоно-

106Бельмонтский доклад // Аналитические материалы по проекту «Анализ нормативно-правовой базы в области прав человека в контексте биомедицинских исследований и выработка рекомендаций по ее усовершенствованию». М.: Издательство Московского гуманитарного университета, 2007. С. 271-289.

146

мия и справедливость. Невозможность глобальной, общепризнанной интерпретации биоэтических принципов вытекает из многообразия философских концепций, а также религиозных верований, которые находятся в основании представлений об автономии и справедливость. Однако участники биоэтической экспертизы как правило используют различные аналитические стратегии, каждая из которых, будучи внутренне непротиворечива, вместе с тем может больше или меньшее соответствовать данному конкретному случаю.

Безусловно, принципиализм, свойственен биоэтике и по сей день, даже принимая во внимание неоднозначность прочтения и интерпретации принципов внутри не только философии, но и культуры. Аналитические подходы проведения биоэтической экспертизы при этом согласованы внутри экспертного сообщества, однако новые технологии оказываются и новыми условиями жизни общества, требующими как минимум формальной проверки на соответствие экспертизы и технологии.

Так, в сферу биоэтики попадает принцип предосторожности, который является широко используемым аналитическим принципом, который сегодня можно встретить в большинстве этических кодексов, и руководств, дающих ре-

147

комендации по проведению исследований и применению их результатов в сфере новых технологий.

Впервые принцип предосторожности был применен в 1960 г. в Швеции, однако позже получил широкое распространение107. На международном уровне этот принцип был сформулирован во Всемирной хартии природы (1982) ратифицированной в Декларации Рио-де-Жанейро. Быстрое распространение этого принципа связано с развитием технологий, влияние которых на человека и окружающую среду непредсказуемо и требуется особое регулирование рисков, связанных с воздействием этих технологий на окружающую среду и человека. Роль принципа предосторожности обозначается в послании Европейской комиссии следующим образом: «Принцип предосторожности не определяются в Соглашении, в котором он рекомендуется лишь один раз – для защиты окружающей среды. На практике сфера применения принципа предосторожности значительно шире, и в особенности тогда, когда предварительная объективная научная оценка показывает, что есть достаточные основания полагать, что потенциально опасное воздействие на окружаю-

107Sunstein C.R. Laws of Fear. Beyond the Precautionary Principle. University of Chicago, 2005.

148

щую среду, здоровье человека, животных или растений может оказаться рассогласованным с уровнем защиты...»108

Разделяют два типа принципа предосторожности – умеренный, не позволяющий использовать отсутствие достоверных научных данных о вреде в качестве аргумента для отказа от защиты окружающей среды и обнаружения возможности негативного влияния технологии на человека и природу. Этот тип принципа предосторожности близок к принципу оценки риска и пользы и практически совпадает с ним. Аутентичный, жесткий вариант принципа предосторожности предполагает, что любое сомнение относительно безопасности технологии может стать основанием для наложения ограничений на исследовательскую деятельность109.

Вместе с тем, принцип предосторожности подвергается серьезной критике за методологические недостатки, на практике приводящие парадоксальным ситуациям, когда любое действие оказывается нарушением этого принципа. Парадокс принципа предосторожности состоит в том, что одно и то же действие наносит вред и в случае, если оно

108Communication Summary, paragraph 3. http://ec.europa.eu/dgs/health_consumer/library/pub/pub07_en.pdf, P. 39 (дата обращения 23.02.2014).

109Clarke S. New Technologies, Common Sense and the Paradoxical Precautionary Principle // Evaluating New Technologies Methodological Problems for the Ethical Assessment of Technology Developments. Netherlands, 2009. P. 160–161.

149

предпринято, и также в том случае, если оно не выполнено. Так, сокращение производственных выбросов для борьбы с глобальным потеплением приводит к сокращению рабочих мест и социальным потрясениям110.

Несмотря на широкое декларирование этого принципа, его практическое применение проявляется не в том, что он позволяет ограничивать и регулировать риски, возникающие в процессе развития новых технологий, а в том, что через обращение к принципу предосторожности проявляются две проблемы: непредсказуемость влияния технологий на человека и, во-вторых, невозможность развития новых технологий в рамках традиционного анализа рисков и пользы.

Появление новых аналитических инструментов в биоэтике, таких как принцип предосторожности в его различных модификациях, органично включаются в биоэтическую экспертизу как систему экспертной оценки, но вместе с тем и делают биоэтическую экспертизу уязвимой для различных манипуляций на практике.

Биоэтическая экспертиза, главной задачей которой является защита человека и создания для человека технологи-

110Clarke S. New Technologies, Common Sense and the Paradoxical Precautionary Principle // Evaluating New Technologies Methodological Problems for the Ethical Assessment of Technology Developments, Netherlands, 2009. P. 163.

150