книги2 / монография 84

В современном медицинском и биоэтическом дискурсе целесообразно обозначить две линии анализа этических проблем развития технологий редактирования человека. Первая линия связана с оценкой общего контекста безопасности применения технологий редактирования генома человека в терапевтических целях.

Вторая линия артикулирует также отдельные этикофилософские проблемы, возникающие в связи с проведением фундаментальных исследований в области редактирования зародышевой линии человека и последующим применением технологий редактирования генома, подобных

CRISPR/Cas9.

этических проблемах, связанных с изменением зародышевой линии, которые будут передаваться индивидам следующего поколения без их согласия, а также недостатке убедительных медицинских приложений, которые оправдывали бы применение CRISPR/Cas9 к эмбрионам. В Заявлении Совета Европы акцентировалось внимание на положениях положений, изложенных в Конвенции Совета Европы о правах человека и биомедицине (Конвенции Овьедо), где выражен запрет на любое вмешательство с целью введения модификации в геном человека, если оно может вызвать изменения генома потомков этого человека. Была подчеркнута важность опоры на Конвенцию при проведении международных дебатов по фундаментальным вопросам, порождаемых технологическими достижениями, в частности, технологиями редактирования генома. - См.: Юдин Б.Г. Редактирование генома: социальноэтические проблемы // Актуальные проблемы биоэтики: Сб. обзоров и реф. / РАН. ИНИОН. Центр науч.-информ. исслед. по науке, образованию и технологиям; Отв. ред. Юдин Б.Г. М., 2016. С. 181-193.

111

Вэтих дискурсах отмечается слабость медицинской аргументации, оправдывающей применение CRISPR/Cas9 у эмбрионов, рассматриваются риски редактирования генов зародышевой линии с целью улучшения человеческих качеств, улучшения когнитивных и физических способностей. Нетерапевтический контекст применения технологий редактирования генома артикулирует целый спектр нерешенных этических проблем: как данная технология способна повлиять на отдельные человеческие популяции и, в целом, на генофонд человечества, насколько возможно и допустимо распространение социального неравенства в контексте ограниченного доступа к генетическим технологиям и др.

В2021 г. ВОЗ опубликовала Рекомендации по редактированию генома, которые можно считать важнейшей вехой начавшегося процесса этико-правового регулирования применения инструмента CRISPR/Cas 9. Данный документ отразил консенсус относительно путей формирования регулятивной политики в области редактирования генома человека, достигнутый учеными-членами созданного ВОЗ. Комитета, куда вошли представители 18 стран мира.

2021 г. стал во многом прорывным с точки зрения экспликации и предельного заострения фундаментальных социальных и этико-философских проблем, ожидающих своего

112

решения в связи с появлением новой технологии редактирования человека. В этой связи стоит также упомянуть опубликованное в 2021 г. Заключение Европейской группы по этике в науке и новым технологиям (EGE)88, где было высказано предостережение от узких концептуализаций этических вопросов и содержался призыв к разработке международных стандартов этичного и безопасного использования инструмента CRISPR/Cas 9 и развитию диалога по частным аспектам редактирования генома.

3.1.Редактирование генома и права будущих поколений

Всовременном медицинском и биоэтическом дискурсе сформировались два направления анализа этических проблем редактирования генома человека, обусловленные терапевтическим и нетерапевтическим контекстами использования инструмента CRISPR/Cas 9. В рамках первого направления оцениваются риски редактирования соматических клеток человека. Второе направление поднимает множество не-

88 European Group on Ethics in Science and New Technologies. Opinion on Ethics of Genome Editing // Opinion. N. 32. Brussels, 19 March 2021. [Electronic resource]. URL.: https://ec.europa.eu/info/sites/default/files/research_and_innovation/ege/ege _ethics_of_genome_editing-opinion_publication.pdf (date of access: 15.07.2021)

113

решенных проблем в связи с проведением фундаментальных исследований в области редактирования зародышевой линии и возможностью легитимизации этой практики в репродуктивных целях, с целью улучшения когнитивных и физических способностей детей. Здесь определяющей становится идея биотехнологического перфекционизма.

При этом наиболее значимым пунктом биоэтических дискуссий о редактировании генома человека является тема, которую в биотехнологическом смысле обозначают как проблему манипуляции с клетками зародышевой линии, а в философском - как проблему, отражающую спектр вопросов, сплетенных в узел одной огромной темы – прав будущих поколений.

Тематизация проблемы прав будущих поколений раскрывается в важном коммуникативном модусе, способном обеспечить продвижение технологии редактирования генома. В этой связи важно выделить вовлеченных лиц, сплетенных в узел тесного социального взаимодействия. Речь идет о фигурах нацеленного на инновационную практику ученого и желающего совершенного ребенка родителя.

Ученый, будучи заинтересован в продвижении технологий редактирования генома, подвержен искушению игнорировать равенство поколений. Нормативно нагруженное

114

понятие «равенство поколений» является сдерживающим фактором, ограничивая спектр возможных действий ученого, направленных на создание генетически улучшенного человека, сам факт которого противоречит идее онтологического равенства.

Идея равенства косвенно указывает на необходимость считаться с вызванной процедурой манипулирования генами огромной долей неопределенности, несущей антропогенные и социальные риски. С другой стороны, она вынуждает повышать онтологический статус эмбрионов, формируя отношение к ним не только как к биоматериалам, лишенным защиты, но и как к потенциальным субъектам этики и права.

Рассмотрим в данном контексте два характерных высказывания современных ученых-генетиков, являющихся показательными для рассмотрения поворота от терапевтического применения технологий редактирования генома человека к их использованию в целях биотехнологического улучшения.

1. Американский психогенетик Р. Пломин заявляет следующее: «Если у ребенка слабая память, то, вполне вероятно, она и останется слабой, как бы ни бились учителя и родители, … Он не вырастет лучшим в мире математиком. А если гены значат так много в жизни человека, то геномное

115

редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно... Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным? Разве кто-то не хочет?»89.

2. Российский генетик Д.В. Ребриков на вопрос журналиста Коэна: «Что вы думаете о редактировании зародышевых клеток не для борьбы с болезнями, а для повышения скорости бега, IQ или цвета глаз?» высказывается следующим образом: «Это будет следующий шаг. Но через 2030 лет. Теперь я против этого. В 2040 году я поддержу его. Я не против самой идеи. И эти люди, которые выступают против, хотят иметь все это в своих детях, но только за счет божественного провидения, а не за счет науки. Они лжецы или дураки»90.

Р. Пломин и Д.В. Ребриков артикулируют принципиально важный момент смещения фокуса исследований современной биомедицины – с терапии на оптимизацию и усиление человека. При этом речь идет об особом конвергент-

89«Дизайнерские дети»: как ученый из Китая открыл ящик Пандоры, отредактировав ДНК двух младенцев, — и пропал без вести. URl: https://esquire.ru/articles/105582-dizaynerskie-deti-kak-uchenyy-iz-kitaya- otkryl-yashchik-pandory-otredaktirovav-dnk-dvuh-mladencev-i-propal-bez- vesti/?fbclid=IwAR3z4EjaRIIs4LaKJaSOI81PceuBn8Gri6B_LCkgZbitzAe qeFn7No1-4VA (дата обращения: 25.05.2017)

90Cohen J. Russian geneticist answers challenges to his plan to make geneedited babies. URl: https://www.sciencemag.org/news/2019/06/ russian- geneticist-answers-challenges-his-plan-make-gene-editedbabies (date of access: 10.07.2021)

116

ном эффекте взаимодействия ученого и родителя будущего ребенка. Ученый, реализуя свои познавательные интересы прикрывается ширмой родительских желаний, оправдывая их стремление иметь усовершенствованного под их запрос ребенка. Родитель невольно играет роль гентех-промоутера и становится инструментом для слома барьера между изобретателями и пользователями генетических технологий.

Вбиотехнологическом перфекционистском замысле раскрывается психологическая потребность человека-быть реализованным и устремленным к совершенству. Родитель реализуется в своих дизайнерских детях. Ученый - в дизайнерском приложении инструмента геномного редактирования, в расширении спектра применения инновационной технологии.

Впредставленном сплетении категорических желаний ученого и родителя фигурой умолчания является личность будущего ребенка. Предполагается, что благо, которое призваны обеспечить ученый и родитель, является благом, к которому стремится и сам ребенок. Необходимость легитимации практики редактирования зародышевой линии конструируется на основе презумпции согласия на определенным образом понимаемое благо (как предполагается, ребенок увеличит качество своей жизни вследствие заключенных

117

учеными и родителями конвенций о редактировании его генома).

Рассмотренный пример демонстрирует, что импульс, питающий современное утопическое мышление, не иссякает, но обретает себя в форме индивидуальных утопичных проектов, как проявления того, что именуют “домашней” евгеникой»91. Однако приватный характер современной утопии парадоксальным образом востребован на глобальном уровне. Латентный глобализм может проявляться в том, что общий универсальный эффект от достижения выгодных конкретным лицам – заказчикам целей будет оцениваться таким образом, как если бы он был желателен с точки зрения перспективы частных лиц, превратившись в результат выражения демократической воли граждан.

Попробуем разобраться, как в этом процессе реализуется идея прав будущих поколений. Появление инструмента CRISPR/Cas 9 определило новый этап в ее тематизации. Долгое время она находилась в тени экологической повестки, проблем устойчивого развития и наследия человечества. Общетеоретические рассуждения о правах будущих поколений могли дополняться судебными процессами в отношении

91Юдин Б.Г. От утопии к науке: конструирование человека // Вызов познанию: стратегии развития науки в современном мире. М.: Наука, 2004. С. 261–281.

118

конкретных дел, отражающих нарушение прав, в особенности, когда речь шла о возникающих экологических рисках. Однако именно геномное редактирование в полной мере проблематизировало защиту состояния человека (Х. Арендт)92, исходных телесных условий его существования, его биоидентичности. Обусловленность человека всеми факторами (и природными, и искусственными), с которыми он вступает в соприкосновение в своей жизнедеятельности, является специфической чертой человеческого существования, созданные человеком условия, «обладают той же обусловливающей силой, что и обусловливающие вещи природы»93.

Идея прав и равенства поколений актуализируется в связи с формированием мощной обусловливающей силы - усиливающегося контекста соприкосновения человека с измененной природой. А самой природы - с появляющимися инструментами манипуляций с геномом человека. Покорение природы человека вызывает ситуацию совершенно нового процесса детерминации, изменяющего внутреннюю экологию человека и запускающего новый процесс защиты человеческого в человеке. При этом мы наблюдаем смещение ценностных акцентов - от защиты прав природы в целях за-

92Арендт X. Vita activa, или О деятельной жизни / Пер. с нем. и англ. В.

В. Бибихина. СПб.: Алетейя, 2000.437 с.

93Там же. С. 16-17.

119

щиты личности к защите прав личности и проявляющейся через ее телесность природы. Локализованная в теле природа становится объектом нормативной регуляции.

При этом, если в случае взрослого дееспособного человека мы имеем дело с относительно гарантированной соматической идентичностью зрелой (автономной) личности (Ю. Хабермас) и соматическое редактирование генома взрослого человека осуществляется лишь при наличии его автономного информированного согласия (как свидетельстве его дееспособности), биотехнологическая интервенция в телесность эмбриона создает другую ситуацию, формируя прецедент отчуждения тела, его превращения в артефакт. Тело подвергается инструментализации вследствие интенционального вмешательства ученого при непосредственном одобрении (запросе) родителя, представляя собой результат биотехнологического воздействия и одновременно перфекционистского замысла.

Показательна в этой связи ситуация с модифицированными близнецами Лулу и Нана. Когда китайский ученый Хэ Цзянькуй представил свой экспериментальный проект по генетической модификации эмбрионов, прикрываясь информированным согласием (одобрением) их родителей, сами эмбрионы будущих детей обладали негарантированной

120