ИВЛ на дому как направление развития паллиативной помощи детям в России
Савва Наталья Николаевна, к.м..н., доцент,
Зам директора врач выездной службы паллиативной помощи детям и молодым взрослым, Фонда развития паллиативной помощи.детям г Москва
Паллиативная помощь (ПП) детям
комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни
вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического или онкологического)
направлена на улучшение качества жизни
ребенка с , тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых прогрессивно снижается снижен или отсутствует реабилитационный потенциал
включает поддержку семьи
Диагнозы в детской паллиативной помощи
574 диагноза по МКБ-10 определены как ограничивающие жизнь заболевания
(R.Hain et al, 2010)
Наиболее частые диагнозы в детской паллиативной помощи
Злокачественные новообразования (10-20%)
Неонкологическая патология (80-90%):
Болезни нервной/ системы
Метаболические Нейродегенеративные заболевания /
Хромосомные болезни Синдромы
Респираторная патология
Генетические заболевания крови
др |
|
( |
сердечнососудистой системы |
, |
||
|
/ |
, |
почечная недостаточность |
|||
Другие |
|
ВИЧ СПИД |
|
|
||
|
.) |
|
|
|
|
|
«Классические» нозологические группы ППД
|
|
|
|
«ACT, Великобритания» теперь «Together for Short Lives» |
|||||||
|
Дети с угрожающими жизни заболеваниями |
, |
|||||||||
имеющими куративный потенциал например |
|||||||||||
1. |
Злокачественные новообразования, |
, |
резистентный, |
||||||||
2. |
|
|
|
|
|
|
|
, |
туберкулез |
||
Длительно |
протекающие заболевания |
с которыми |
|||||||||
дети могут дожить до возраста молодых взрослых |
, |
||||||||||
например |
,Мышечная дистрофия Дюшенна, |
|
|
||||||||
3. |
|
муковисцидоз |
|||||||||
Состояния |
, |
являющиеся паллиативными с рождения |
, |
||||||||
например |
|
|
и метаболические болезни, трисомия 13 и |
|
|||||||
Генетические, |
|
||||||||||
4. |
|
|
|
|
, |
|
|
|
|
18. |
|
Дети с инвалидностью |
у которых болезнь переходит |
||||||||||
в группу ограничивающих жизнь или угрожающих |
|||||||||||
жизни состояний при неадекватном сопровождении и |
|||||||||||
|
, |
|
|
, |
|
|
|
|
|
|
|
«Прогностические» группы ППД
(проект порядка оказания ППД МЗ РФ, 2013 г.)
Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими. жизнь заболеваниями в терминальной стадии
Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими, и угрожающими жизни заболеваниями при которых, преждевременная смерть неизбежна но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения( , определенных, паллиативных). мероприятий например дети нуждающиеся в ИВЛ
Группа 3. Дети с угрожающими жизнь заболеваниями( , , имеющие неопределенный, прогноз например с последствиями ЧМТ врожденных). пороков развития до проведения операции
Особенности паллиативной медицинской« помощи детям »в зависимости от прогностической группы ППД
Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизнь
заболеваниями в терминальной |
стадии: |
||
|
|
|
|
|
|
«Компенсированная» Фаза |
|
|
Фаза декомпенсации (умирания) |
||
Диагн |
|
Терминальная |
|
||
оз |
|
|
стадия |
|
|
|
Паллиативное лечение |
||||
|
(« |
•до фазы умирания: |
|||
•во время умирания |
|
48 |
часов |
») |
|
последние |
|
|
|||
Особенности паллиативного лечения |
|
||||||||
•Отмена лечения |
, |
|
|
в фазе умирания |
|||||
направленного на основное |
|
|
|
||||||
заболевание |
|
|
|
|
|
: |
|
, |
|
•Минимизация симптоматической терапии |
только |
боль |
|||||||
шумное дыхание, возбуждение, рвота) |
/ |
( |
|
||||||
•При нарушении сознания |
- |
|
|
|
|
|
|||
|
перевод на п к титрование |
|
|||||||
или буккально, сублингвально, трансдермально, |
|
|
|
||||||
ректально, через зонд (в исключительных случаях) |
|
||||||||
•Отказ от реанимационных мероприятий |
|
|
|
|
|
||||
Диагн |
Терминальная стадия |
оз |
болезни |
|
Цель: |
|
Качество жизни и смерти пациента |
|
Реализация права на спокойную смерть |
Особенности паллиативной медицинской« помощи детям »в зависимости от прогностической группы ППД
Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими, и угрожающими жизни заболеваниями при, которых преждевременная смерть неизбежна но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения определенных паллиативных мероприятий
Группа 3. Дети, с угрожающими жизнь Кризисные состояния неопределенный
|
Паллиативное |
|
лечение |
Диагн |
Терминальная |
оз |
стадия |
Виды паллиативного
лечения
Направлено на основное заболевание
•Онкология: ХТ/ЛТ сдерживания
•Неонкология, : заместительная, ферментотерапия противоретровирусная .
др
Стандарты ухода и лечения
Направлено на повышение качества жизни Симптоматическая терапия
Респираторная поддержка (ИВЛ) на дому ,