5 курс / Паллиативная помощь / Основы_паллиативной_помощи_Р_Твайкросс,_З_Уилкок_2020
.pdfГлава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни
Рамка 14.Г. Доверенность
Англия и Уэльс
ВАнглии и Уэльсе доверенность на случай утраты дееспособности относится к сфере статутного права [9].. Дееспособные лица старше 18 лет могут составить доверенность и назначить одного или нескольких человек законным представителем (законными представителями) с правом принимать решения от имени доверителя в случае и с момента утраты им дееспособности..
Всферу действия доверенности на случай утраты дееспособности могут входить решения, касающиеся охраны здоровья, и/или личного благосостояния (законный представитель по защите личных интересов), и/или имущественных и финансовых вопросов (законный представитель по имущественным и финансовым вопросам)..
Законный представитель по защите личных интересов может отказаться от лечения от имени недееспособного пациента, однако отказаться от жизнеподдерживающего лечения возможно лишь в том случае, если доверенностью это предусмотрено..
Законный представитель по защите личных интересов не может требовать неприемлемых мер лечения..
Прежде чем утвердить полномочия законного представителя, медицинские работники должны убедиться в том, что:
• пациент недееспособен и не может принять решение;
• доверенность на случай утраты дееспособности зарегистрирована в Государственном управлении по вопросам опеки и попечительства;
• доверенность содержит положение, которое предоставляет законному представителю право принимать решения относительно сложившейся ситуации;
• решение, принятое законным представителем, наилучшим образом отвечает интересам пациента..
Шотландия
ВШотландии применяется «Закон о недееспособности совершеннолетних» [7], согласно которому лица старше 16 лет могут назначить законного представителя по защите личных интересов с правом принимать решения от имени доверителя в случае утраты им дееспособности..
Шериф может назначить опекуна по защите личных интересов со сходными полномочиями..
Законный представитель или опекун не могут требовать неприемлемых мер лечения..
Прежде чем утвердить полномочия законного представителя, медицинские работники должны убедиться в том, что:
• пациент недееспособен и не может принять решение;
• законный представитель или опекун уполномочены давать согласие на лечение;
• решение, принимаемое законным представителем, отвечает интересам пациента;
• законный представитель принял во внимание пожелания пациента, выраженные в прошлом и к настоящему моменту, в той мере, в какой их возможно установить..
Вслучае если мнение медицинских работников расходится с мнением законного представителя или опекуна, можно направить обращение в Комиссию Шотландии по психическому благополучию с просьбой запросить мнение назначенного врачаa..
Это мнение является окончательным, если не будет опротестовано любой из сторон в Сессионном суде
a У автора — nominated medical practitioner, назначенный врач. — Примеч. ред.
310
Психическая дееспособность и принятие решений
Принятие решений исходя из общего блага пациента
Если нет ни заблаговременного решения об отказе от лечения, ни доверенного лица, наделенного полномочиями принимать решения за недееспособного пациента, решение принимается врачом, ответственным за лечение пациента.
В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии решения, которые принимаются от лица недееспособных пациентов медицинскими работниками или доверенными лицами, защищающими интересы пациента, должны наилучшим образом отвечать интересам пациента. В Шотландии необходимо учесть, приносит ли лечение пользу пациенту. Термин «общее благо» в руководстве Генерального медицинского совета включает в себя оба эти понятия.
Общее благо не ограничивается пользой лечения и относится ко всей сфере интересов пациента, включая психологические и социальные (рамка 14.Д).
Рамка 14.Д. Чек-лист для оценки общего блага пациента [5]
Насколько это возможно, привлекайте пациента к процессу принятия решения, даже если он недееспособен и не может принять окончательное решение.. Узнайте, какие пожелания пациент высказывал в прошлом и какие у него предпочтения сейчас, его чувства и взгляды, которые могут повлиять на решение и которые могли быть выражены:
•устно;
•письменно (например, в форме заявления о пожеланиях и предпочтениях — см.. рамку 14..Е);
•через поведение или привычки;
•через любые религиозные, культурные или нравственные убеждения или ценности..
Следует проконсультироваться со следующими лицами и учитывать их мнение:
•назначенный судом опекун или законный представитель (в тех случаях, когда они не уполномочены самостоятельно принимать данное решение);
•другие участники команды медицинских работников, оказывающей помощь пациенту;
•другие люди, которых упоминал пациент, например лица, осуществляющие уход, близкие родственники и друзья — в той мере, в какой это возможно и имеет смысл;
•независимый представитель по вопросам дееспособности (см.. ниже)..
Не допускайте дискриминации в связи с возрастом, внешним видом, заболеванием, поведением и пр..
Возможно, пациент заранее изложил свои предпочтения, что поможет врачам понять его пожелания при принятии решения, руководствуясь общим благом пациента (рамка 14.Е).
После проведения всех надлежащих консультаций может быть полезно составить перечень «за и против» с перечислением преимуществ и недостатков различных исходов, чтобы упростить принятие решения. Решение относительно жизнеподдерживающего лечения не может быть мотивировано желанием приблизить смерть пациента.
Итоговое решение должно как можно меньше ограничивать выбор пациента в будущем и его общее благо [5]. В некоторых случаях полезно провести официальное совещание по обсуждению интересов пациента, например, если есть расхождения во мнении по важным вопросам (место оказания помощи пациенту, прекращение лечения и пр.).
311
Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/
Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни
Рамка 14.Е. Заявление о пожеланиях и предпочтениях [10]
Это заявление пациента, в котором в письменном виде излагаются:
•пожелания и предпочтения пациента относительно лечения и ухода в будущем, например:
личные предпочтения;
информация о том, кого следует привлекать к принятию решений в будущем;
предпочтительные и нежелательные типы медицинского вмешательства;
место оказания помощи;
•убеждения и ценности, на основании которых пациент принимает решение;
они могут служить ориентиром для принятия решений в будущем.. Заявление о пожеланиях и предпочтениях или зафиксированные в письменной форме беседы пациента с членами его семьи и другими лицами, осуществляющими уход, могут включаться в медицинскую документацию пациента..
Такие заявления не имеют обязательной юридической силы..
В заявлении не могут упоминаться незаконные действия, например ассистируемое самоубийство..
Если пациент не дееспособен, специалист, осуществляющий уход, при принятии решения об уходе и лечении обязан учитывать любые заявления о пожеланиях и предпочтениях.. Это позволит установить, что именно отвечает интересам пациента..
Если соответствующая информация отсутствует в медицинской документации, необходимо связаться с родственниками или лицами, осуществляющими уход, и выяснить, существуют ли какие-либо заявления о пожеланиях и предпочтениях, либо установить возможные пожелания пациента
Независимый представитель по вопросам дееспособности
Убольшинства недееспособных пациентов, которые не составили Решение
ине назначили доверенное лицо по защите интересов, есть семья, друзья или те, кто за ними ухаживает. Мнения этих людей могут и должны учитываться, если необходимо принять решение от лица пациента.
Законодательство Англии и Уэльса предусматривает, что в отсутствие третьей стороны, которую можно привлечь для консультаций, необходимо назначение независимого представителя по вопросам дееспособности пациента, если решения касаются одного из следующих вопросов:
•• оказание сложной медицинской помощи (химиотерапия, большие операции, прекращение или прерывание искусственного питания и гидратации):
ZZесли польза и вред лечения сопоставимы;
ZZесли варианты лечения сопоставимы и затруднительно выбрать наилучший;
ZZесли предлагаемое решение с большой долей вероятности будет иметь серьезные последствия, например, потенциально может сократить жизнь пациента или вызвать длительную сильную боль (либо другие тяжелые страдания);
••перевод пациента на долгосрочный уход (>28 дней в больнице или >8 недель в доме сестринского ухода);
312
Планирование помощи в конце жизни
••перевод пациента на длительный срок (>8 недель) в другую больницу или дом сестринского ухода;
••защита взрослых пациентов (в Англии) [6].
Задача независимого представителя по вопросам дееспособности — получить от третьих лиц как можно больше информации о пожеланиях, чувствах, убеждениях и ценностях пациента. По итогам этой работы представитель готовит для команды медицинских работников письменный отчет, материалы которого необходимо учитывать при принятии окончательного решения.
Порядок ограничения свободы при недееспособности
Порядок ограничения свободы при недееспособности предусмотрен поправкой к Закону о дееспособности (2005 г.) и применяется к недееспособным лицам старше 16 лет только в Англии и Уэльсе [11]. Действие Порядка распространяется на пациентов, которые находятся в доме сестринского ухода, больнице или хосписе (но не дома).
Предоставление пациентам ухода или лечения, которые равносильны лишению свободы, является незаконным. Чтобы установить, есть ли риск лишения недееспособного пациента свободы при оказании лечения и ухода, используется следующий проверочный тест (рамка 14.Ж).
Если выясняется, что лечение или уход лишают пациента свободы либо присутствует такой риск, врач (или руководитель дома сестринского ухода), ответственный за осуществление ухода, определяет, соответствует ли это интересам пациента и существуют ли способы ухода за пациентом, которые в меньшей степени ограничивают его свободу.
Если установлено, что такие действия отвечают интересам пациента и нет возможности ограничивать свободу пациента в меньшей степени, необходимо получить разрешение на лишение пациента свободы (рамка 14.З).
Планирование помощи в конце жизни
Целью планирования помощи в конце жизни является оптимизация помощи пациенту и расширение возможностей, предоставляемых ему. Планирование не следует оставлять на последний момент. Лучше уделить внимание этому вопросу, когда представляется вероятным, что пациент умрет в течение года. Согласно оценкам, в любой момент времени более 30% пациентов больниц остается жить меньше года [13].
Оценка прогноза — трудная задача. Однако если у пациента неизлечимое прогрессирующее заболевание, угрожающее жизни (онкологическое заболевание, сердечная недостаточность, хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ), нарастающая старческая астения (хрупкость) ± деменция), рекомендуется разработать план помощи в конце жизни в следующих случаях:
••две и более внеплановых госпитализации за последние шесть месяцев,
или
••персистирующие симптомы заболевания, несмотря на оптимальное лечение, или
••плохое или ухудшающееся общее состояние, или
••органная недостаточность как осложнение основного заболевания.
313
Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/
Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни
Рамка 14.Ж. Тест, устанавливающий факт лишения свободы
Чтобы установить факт лишения недееспособного пациента свободы, необходимо ответить на следующие контрольные вопросы:
•находится ли пациент под постоянным наблюдением и контролем?
•может ли пациент покинуть место своего нахождения?
Если пациент находится под постоянным наблюдением и контролем и не может покинуть место своего нахождения, он лишен свободы [12]..
Понятие «контроль» включает в себя как физические ограничения, так и применение химического сдерживания..
Считается, что пациент «не может покинуть место своего нахождения», если принимаются меры, которые препятствуют этому (например, использование специальных дверных замков, физических ограничений), или если сотрудники учреждения не разрешают родственникам и лицам, осуществляющим уход, забрать пациента домой, несмотря на такое желание..
Пациент, уходящий из жизни в хосписе, скорее всего, не будет считаться лишенным свободы, если он не возражал против госпитализации и предложенного плана лечения..
При принятии решения о том, лишен ли свободы пациент, уходящий из жизни в хосписе, нередко учитываются следующие факторы:
•обстоятельства или лечение пациента более не подпадают под действие согласия пациента на госпитализацию или более не соответствуют первоначальному плану лечения;
•пациент получает седативные препараты для снижения тревоги и возбуждения, особенно в случае приема в течение нескольких недель и отсутствия предварительного согласия пациента;
•пациенту назначено химическое сдерживание;
•пациент находится под постоянным наблюдением в связи с терминальным возбуждением;
•пациент может самостоятельно перемещаться, но ему не разрешается покидать территорию хосписа, потому что он представляет опасность для самого себя
Если ответ на вопрос «Буду ли я удивлен(а), если этот пациент умрет в течение следующих 12 месяцев?» отрицательный, необходимо начать планирование помощи в конце жизни.
Спланировать помощь в конце жизни может каждый и в любое время, например здоровый человек, у которого появилась такая потребность после смерти родственника или друга [14]. Планирование ухода в конце жизни предполагает беседу медицинского работника с пациентом, а также (если таково желание пациента) с родственниками или другими лицами, осуществляющими уход.
Следует проявить чуткость при обсуждении данной темы и выяснении того, как много пациент хотел бы знать о своей болезни и прогнозе. Это добровольный процесс, принуждать к участию в нем недопустимо. Если пациент предпочитает не думать о том, что случится в будущем, необходимо уважать его выбор.
В ходе беседы по планированию помощи в конце жизни необходимо прояснить следующее:
••что беспокоит пациента;
••как он понимает свое заболевание и прогноз;
314
Планирование помощи в конце жизни
Рамка 14.З. Получение разрешения на лишение недееспособных пациентов свободы
Разрешение можно получить на следующих основаниях:
•в случаях, предусмотренных Порядком ограничения свободы при недееспособности, или
•ограничение свободы в соответствии с Законом о дееспособности 1983 г.., или
•судебное решение..
Разрешение, выданное на основании Порядка, может быть срочным (выдается больницей или домом сестринского ухода сроком на 7 дней) или стандартным (на срок до 12 месяцев)..
Стандартное разрешение выдается соответствующим надзорным органом:
•местным ведомством по делам пациентов, находящихся в домах сестринского ухода;
•комиссией по медицинскому освидетельствованию (Clinical Commissioning
Group, Англия) или районным советом здравоохранения (Уэльс) — для госпитализированных пациентов..
При запросе разрешения в соответствии с Порядком оценка ситуации проводится специально подготовленным аудитором..
В случае выдачи разрешения назначается лицо, представляющее интересы паци ента.. Это законный представитель пациента, обычно его родственник или друг.. Если пациент умирает во время действия разрешения, выданного на основании Порядка, это считается смертью «во время содержания под стражей в государственном учреждении» и об этом необходимо уведомить коронераa.. Коронер проводит расследование и выдает свидетельство о смерти (либо информирует о сроке его выдачи).. Процесс может выстраиваться по-разному в различных регионах и у различных коронеров
aСм. примечание об этом термине на с. 100. — Примеч. ред.
••ценности, которые значимы для пациента, включая культурные, религиозные и духовные предпочтения;
••личные цели, связанные с оказанием помощи.
После выяснения этих деталей необходимо проанализировать текущее лечение и уход. Следует согласовать с пациентом цели дальнейшего лечения и в том числе:
••в качестве приоритетной задачи определить меры, которые помогут поддерживать качество жизни пациента на должном уровне;
••пояснить, какие мероприятия уже не принесут реальной пользы, например сердечно-легочная реанимация (см. с. 36);
••обсудить, приемлема ли для пациента госпитализация в случае дальнейшего ухудшения физического состояния;
••выяснить предпочтения пациента, связанные с местом пребывания (где пациент хотел бы получать помощь на терминальной стадии заболевания).
У разных пациентов различные приоритеты, поэтому процесс совместного принятия решений необходимо выстраивать на индивидуальной основе. Результаты обсуждения следует:
••зафиксировать в письменной форме;
••регулярно пересматривать в соответствии с желанием и способностью пациента участвовать в принятии решений;
315
Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/
Глава 14. Помощь в конце жизни: планирование и последние дни жизни
•• довести до сведения лиц, осуществляющих основной уход за пациентом.
С разрешения пациента врач общей практики должен включить его в реестр пациентов, приближающихся к концу жизни1 [1]. В рамках этой процедуры пациенты могут по желанию составить План неотложной помощи и лечения [15]. В нем фиксируются решения пациента относительно помощи и лечения в случае быстрого ухудшения состояния и невозможности участвовать в принятии решений.
Последние дни жизни
В Англии и Уэльсе, а также в других развитых странах для большинства пациентов местом смерти является больница (табл. 14.1).
Таблица 14.1. Место смерти пациентов (Англия и Уэльс, 2014)a
Больница |
Дом |
Дом престарелых |
Другие коммунальные учрежденияb |
Прочееc |
48% |
23% |
21% |
6% |
2% |
|
|
|
|
|
aДанные Управления национальной статистики основаны на около 500 000 случаев смерти.
bВключая хосписы2, а также гостиницы, ночлежные дома, учебные заведения, приюты и тюрьмы.
cВключая ДТП и другие летальные исходы, наступившие вне помещения.
Это создает ряд трудностей, поскольку учреждения неотложной помощи, как правило, не располагают оптимальными условиями для оказания холистической (целостной) помощи.
Это отчасти связано с тем, что основное внимание уделяется улучшению функции органов. Следствием такого подхода могут быть попытки исправить то, что исправить нельзя, вне зависимости от приоритетов пациента. К сожалению, спрашивать пациента (и его близких), что для них важно, скорее не принято, и тот факт, что речь идет об умирающем, порой полностью игнорируется [16].
В целях обеспечения пациент-ориентированной помощи в Великобритании были разработаны национальные руководства, которые основаны на пяти ключевых приоритетах (рамка 14.И) [2, 3].
Приоритеты при уходе должны основываться на том, что важно для умирающего и его близких:
••эффективная коммуникация;
••профессиональная и сострадательная помощь;
••доверие и уверенность в отношении лиц, осуществляющих уход [1].
Как распознать последние дни жизни пациента
Первым приоритетом является командное принятие решений под руководством старшего врача. Это может быть врач общей практики или консультант,
1В Великобритании закреплено в нормативном порядке ведение врачами общей практики реестра пациентов, приближающихся к концу жизни (the GP’s end-of-life register).
2Отнесение хосписов к коммунальным учреждениям отражает британское, но не российское законодательство. В РФ хосписы являются медицинскими организациями или структурными подразделениями медицинских организаций.
316
Последние дни жизни
Рамка 14.И. Сделать все правильно с первого раза: пять приоритетов [2]
1..Риск (смерти в течение нескольких часов или дней) признается, и пациента об этом информируют в понятной для него форме, принимаемые решения и предпринимаемые действия соответствуют потребностям и пожеланиям пациента; последние регулярно пересматриваются, соответствующим образом уточняются и принятые решения..
2..Деликатные вопросы обсуждаются командой медицинских работников с умирающим, а также с важными для него людьми..
3..Умирающий и его близкие участвуют в принятии решений о лечении и уходе в той мере, в какой этого желает умирающий..
4..Потребности семьи и других людей, близких умирающему, активно исследуют, к ним относятся с уважением и удовлетворяют, насколько это возможно..
5..Согласуется, координируется и с должным сочувствием к пациенту реализуется индивидуальный план помощи.. План включает в себя вопросы, связанные с питанием и питьем, симптоматическим лечением, психологической, социальной и духовной поддержкой
принимающий все важные решения и делегирующий задачи коллегам, когда это возможно.
Если не будет вовремя распознано, что пациент находится в стадии умирания, это может иметь очень серьезные последствия для него и его близких.
Врезультате может сложиться ситуация, при которой:
••у пациента и его семьи отсутствует понимание того, что он при смерти;
••пациент и его семья утрачивают доверие к команде медицинских работников, поскольку состояние пациента явно ухудшается, а врачи об этом не говорят;
••пациент и его семья получают противоречивую информацию от команды медицинских работников;
••для пациента выше вероятность умереть с некупированными симптомами, чем умереть в желаемой обстановке;
••пациенту проводится сердечно-легочная реанимация, когда этого не требуется;
••психологические и религиозные потребности пациента, а также его культурные потребности игнорируются;
••процесс переживания утраты будет более тяжелым.
Бывает непросто оценить прогноз конкретного пациента, даже когда смерть неизбежна [18]. Статистически возможно дать прогноз на популяционном уровне, исходя из тяжести заболевания и других факторов, но в случае конкретного человека использование статистических данных может быть бессмысленным и даже потенциально вредным. Однако существует несколько факторов, связанных со снижением продолжительности жизни у онкологических пациентов (рамка 14.К) [19].
Предпринимались попытки создать надежный прогностический индекс на основе данных факторов. Однако даже лучшие из имеющихся на сегодняшний день инструментов (шкал) дают только общие ориентиры, основанные на оценке вероятности, и редко используются за рамками исследовательского контекста.
317
Рекомендовано к покупке и изучению сайтом МедУнивер - https://meduniver.com/