2.2.2. Психологическое обследование
2.2.2.1. Психологическое обследование позволяет определить актуальный психологический статус данного ребенка, определить сохранные и нарушенные функции и, соответственно, спланировать программу психологической реабилитации.
Психологические особенности детей с различной хромосомной патологией существенно различаются, однако существуют и общие нарушения, в первую очередь, это нарушения в сфере интеллекта. В связи с этим, целесообразно начать психодиагностическое обследование именно с проведения интеллектуальных тестов.
Поскольку интеллектуальные тесты выявляют картину степени сохранности интеллекта в целом, для более детального исследования ряда функций, в частности, мышления, внимания, памяти, психомоторики, эмоций, следует использовать психодиагностические пробы, прямо предназначенные для измерения этих психических функций.
Наиболее глубокие нарушения интеллекта характерны для детей с аутосомными хромосомными нарушениями. Дети с нарушением количества половых хромосом страдают снижением интеллекта в значительно меньшей степени, однако, в случае, если число половых хромосом увеличивается на две и более в сравнении с нормой, наблюдаются те же глубокие изменения, что и в группе с патологией в системе аутосом. Будучи представленной графически, картина выглядит следующим образом.
IQ
100
90
80
70
60
50
40
30 Y YY YYY Y YY Y YY Y
. . .
. . . . . . . . .
X XX XXX XXXX
Рис. 7. Интеллект у детей с нарушением количества
половых хромосом
(по оси ОХ обозначены добавочные половые хромосомы в порядке увеличения их количества; значения IQ при нормальном мужском и женском кариотипах представлены звездочками) [18].
Применяя интеллектуальные тесты и шкалы детского развития, следует помнить, что надежность полученных показателей увеличивается с возрастом испытуемого, поэтому, будучи измеренными в раннем возрасте, интеллектуальные показатели должны быть измерены повторно. Можно говорить о надежности показателя IQ, если он измерен, начиная с возраста 5,5–6 лет. При повторных измерениях интеллектуальных функций следует пользоваться эквивалентными формами тестов.
При психодиагностическом обследовании особое внимание должно быть уделено характеристикам личности ребенка, т.к. нарушения личностного развития затрудняет социализацию не в меньшей, если не в большей степени, чем нарушения в сфере интеллекта. Личностное обследование проводится с ребенком, чье интеллектуальное развитие сохранно.
Особым фактором, отягощающим личностное развитие детей рассматриваемой группы, являются уродующие нарушения. Нарушения телосложения и дизморфии лица формируют вокруг больного ребенка ситуацию социального вакуума, напряжения, а иногда и отвержения. Эта ситуация сильно затрудняет социальную интеграцию в особенности интеллектуально сохранных детей, у них возникают состояния хронической тревоги, формируются социальные страхи, связанные с ситуациями самопрезентации.
Поскольку люди из ближайшего социального окружения часто контролируют свои реакции в ответ на поведение больного ребенка, их реакции нередко бывают избыточно щадящими, неискренними, и ребенок не всегда понимает, какое поведение является адекватным ситуации. В результате снижается коммуникативная компетентность ребенка, он не всегда в состоянии оценить свои реальные возможности, страдают различные аспекты самооценки личности. Эти аспекты личностного статуса также должны быть оценены в психодиагностическом обследовании.
Периодом особого внимания психолога, работающего с детьми с хромосомной патологией, должен быть период пубертатных сдвигов. В этот период отличия от нормы становятся еще более очевидными, причем для каждого из представленных в таблицах синдромов, они особые: это либо отсутствие признаков пубертатного «возмужания» (синдром Шерешевского-Тернера), либо появление признаков противоположного пола, например, у юношей гинекомастия и полнота по женскому типу (синдром Клайнфельтера), либо чрезмерная выраженность эротического и сексуального компонентов поведения (синдром дисомии Y). Описанные проявления биологической природы сопровождаются специфическими личностными проявлениями (нарушения половой ролевой идентичности, высокая тревожность, тенденция к уходу, депрессивность, неадекватность поведения), которые должны быть оценены психодиагностически и учтены в индивидуальных программах реабилитации.
Представляется необходимым измерять следующие характеристики личности больного ребенка: экстраверсию-интраверсию, нейротизм и эмоциональную устойчивость, фрустрационную толерантность, общительность, мотивационные характеристики, различные аспекты самооценки, тенденцию к агрессивному реагированию, способность брать ответственность (локус контроля), рекомендуемые тесты и опросники приведены ниже. Помимо стандартных диагностических процедур или в дополнении к ним, для оценки личностных особенностей ребенка можно использовать экспертную оценку родителей, других членов семьи, воспитателей и учителей. При этом следует помнить о тенденции мотивационного искажения заинтересованных лиц. Собственные результаты наблюдений психодиагноста также могут иметь ценность. Полученные при обследовании личности результаты послужат основой программы личностной реабилитации ребенка. Если прогнозировать эффективность интеллектуальной и личностной реабилитации, то прогноз личностной реабилитации следует признать более обнадеживающим.
Одной из важных задач помощи детям с хромосомными нарушениями является помощь в обретении относительной или полной независимости, способности частично или полностью обеспечить свое существование во взрослой жизни. Работа по профессиональной ориентации начинается обычно в подростковом возрасте. Для адекватной профессиональной ориентации необходимо сопоставить интеллектуальный ресурс ребенка с его склонностями и интересами в профессии. Профориентационная беседа и тестирование решают задачу диагностики профессиональной мотивации [3].
В общем виде схема соответствия показателя интеллекта (IQ в баллах) возможным видам деятельности показана в таблице 2.17 [19].
Таблица 2.17
IQ (в баллах) |
Виды деятельности |
100 |
50% шанс пройти программу средней школы, нет ограничений в выборе профессий, исключая профессии, требующие высшего образования |
90 |
Работы, связанные с некоторыми видами мыслительных операций: сборка частей, швейное производство |
75 |
Работы, связанные с мелким кустарным производством |
60 |
Ремонтные работы, подсобные работы с мастером, агротехнические работы |
50 |
Плотницкие, столярные работы, работа по дому |
40 |
Элементарная домашняя работа |
Завершающий этап психодиагностической работы должен быть посвящен обследованию психологического статуса семьи больного ребенка. Семья представляет собой психологическую среду, в которой развивается ребенок, в связи с этим необходимо диагносцировать качества этой среды, т.е. определить насколько она эффективна для психологического роста ребенка. Необходимо измерить психологический климат в семье («Тест семейной тревоги») [16], родительские стили, реабилитационную компетентность родителей .
Психодиагностическое обследование проводится с соблюдением всех организационных, процедурных и этических правил. При сообщении результатов родителям и больному ребенку, следует помнить об их особой уязвимости к такого рода информации. Информация должна быть представлена таким образом, чтобы не формировать сопротивление и отрицание результатов, напротив, у семьи должно возникнуть осознание проблем, стоящих перед ней, и желание сотрудничать.
2.2.2.2. Исходным моментом психологического обследования ребенка с хромосомной патологией является определение имеющихся у него умственных и психологических нарушений, номенклатура которых приведена в таблицах 2.18 и 2.19 Список нарушений описан в терминах «Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности» (МНН). Перечень нарушений, подлежащих выявлению при обследовании ребенка, следует вписать в соответствующий подраздел раздела 8 «Реабилитационного паспорта» (Приложение 1), а при вторичных и последующих экспертизах использовать соответствующие, сделанные ранее записи в «Реабилитационном паспорте».
Таблица 2.18