^{РЕБЕНКУ ЗАКОНОМ И ДРУГИМИ} СРЕДСТВАМИ ДОЛЖНА БЫТЬ ОБЕСПЕЧЕНА СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА И ПРЕДОСТАВЛЕНЫ ВОЗМОЖНОСТИ И БЛАГОПРИЯТНЫЕ УСЛОВИЯ, КОТОРЫЕ ПОЗВОЛЯЛИ БЫ ЕМУ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, УМСТВЕННО, НРАВСТВЕННО, ДУХОВНО И В СОЦИАЛЬНОМ ОТНОШЕНИИ ЗДОРОВЫМ И НОРМАЛЬНЫМ ПУТЕМ В УСЛОВИЯХ СВОБОДЫ И ДОСТОИНСТВА.

(Из Декларации прав ребенка)

От составителей

Настоящие методические рекомендации являются переработанным для издания в традиционной типографской форме вариантом информационно-справочного содержания материалов, первоначально предназначавшихся для создания на их базе компьютерной программы по комплексной реабилитации детей с бронхо-легочными заболеваниями. Упомянутые первоначальные материалы были подготовлены в 1995-1996 г.г. по заказу Министерства социальной защиты населения Российской Федерации Научно-исследовательским институтом педиатрии и детской хирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации (медицинские аспекты реабилитации детей-инвалидов, страдающих бронхо-легочными заболеваниями, руководитель работ д.м.н. проф. Каганов С.Ю.) и Санкт-Петербургским научно-исследовательским институтом экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов (психологические, педагогические и социальные аспекты реабилитации, руководитель работ проф. Танюхина Э.И.). Переработка материалов производилась ООО "Медицинская информатика" по заказу Комитета по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга в рамках целевой медико-социальной программы Санкт-Петербурга «Дети-инвалиды» на 2001 – 2003 гг. Отличительной особенностью проведенной переработки является параллельное использование утвержденных совместным Постановлением Министерства труда и социального развития РФ и Министерства здравоохранения РФ № 1/30 от 29.01.97 г. Классификации и временных критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы и принятой ВОЗ в 2001 году новой редакцией Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья.

Составители рекомендаций хотят надеяться, что их типографское издание будет полезным для практической работы в благородном деле помощи детям с ограниченными возможностями вследствие бронхо-легочных заболеваний.

Введение

Настоящие методические рекомендации составлены для специалистов учреждений государственной службы медико-социальной экспертизы и учреждений различных организационно-правовых форм, решающих проблемы комплексной реабилитации детей с отклонениями в умственном и физическом развитии. Их адресатом, в первую очередь, являются специалисты, занятые разработкой и реализацией индивидуальных программ реабилитации детей, имеющих инвалидизирующие отклонения в умственном и физическом развитии в связи с бронхо-легочным заболеванием. Рекомендации могут быть полезны и специалистам, непосредственно связанным с выполнением мероприятий комплексной реабилитации таких детей. Методические рекомендации могут также использоваться родителями детей – инвалидов, страдающих инвалидизирующими бронхо-легочными заболеваниями, в качестве справочного пособия, полезного в деятельности родителей, как основных участников процесса реабилитации их детей.

Инвалидизирующая патология бронхолегочной системы в детском возрасте представлена многочисленными заболеваниями (в настоящих методических рекомендациях упоминаются 32 нозологические формы) с различными этиопатогенетическими механизмами, уровнем поражения, степенью дыхательной недостаточности: пороки развития, хронические воспалительные и аллергические заболевания, наследственные болезни, поражение легких при первичных иммунодефицитных состояниях. Болезни дыхательной системы занимают значительное место в инвалидизирующей патологии детского возраста, приводя не только к морфологическим и функциональным изменениям в органах дыхания, но и в других системах, в частности к существенным нарушениям физического развития ребенка. В общем случае прогноз заболевания и, следовательно, факт инвалидизации субъекта в настоящем и в будущем зависит не только от тяжести вызванных болезнью функциональных нарушений, но и от этиопатогенетических механизмов развития болезни, адекватности и своевременности консервативного и оперативного лечения. Так при некоторых воспалительных заболеваниях легких (хроническая пневмония, хронический бронхит) возможен вполне благоприятный медико-социальный прогноз. Такой же прогноз возможен и при аллергических заболеваниях легких (бронхиальная астма, аллергический бронхит), при раннем успешном оперативном лечении врожденной патологии легких и пороков развития.

Неблагоприятный прогноз отмечается у детей с наследственными и иммунодефицитными заболеваниями легких. Подобные заболевания ведут к быстрому и резкому нарушению кардиореспираторной функции и прогрессирующему нарастанию степени выраженности нарушений дыхательной и сердечной функций.

Кроме непосредственного нарушения функций дыхания у детей, страдающих некоторыми формами бронхо-легочных заболеваний могут отмечаться существенные задержки физического развития и даже уродующие нарушения в виде деформаций пальцев и ногтей рук. Эти немаловажные в возрастные периоды осознания своего тела факторы, а также изнурительные мучительные состояния при длительных обострениях хронических процессов и при высокой степени выраженности нарушений дыхательных функций могут приводить к развитию довольно тяжелых неврозов и провоцировать развитие вторичных психологических сдвигов вплоть до появления признаков аутизма. И все же, несмотря на сравнительно большое разнообразие нозологических форм инвалидизирующих бронхо-легочных заболеваний у детей, спектр вызываемых этими заболеваниями нарушений функций и ограничений жизнедеятельности или, пользуясь терминологией принятой в 2001 году Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья – нарушений функций и ограничений активности и участия, оказывается довольно узким. В основном это нарушения функции дыхания и связанные с ним нарушения толерантности к физической нагрузке, которые приводят к снижению способности ребенка к быстрому передвижению и в особо тяжелых случаях даже к невозможности ходьбы.

Дополнительной особенностью бронхо-легочных патологий являются висцеральные нарушения с острыми проявлениями в форме обострений хронических патологических процессов. В периоды обострений состояние больного ребенка может быть весьма тяжелым даже при относительно легких формах проявления болезни в периоды ремиссий.

Очевидно, что наличие указанных нарушений с неизбежностью может приводить и приводит к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации ребенка, как в текущем возрастном периоде, так и, особенно, по мере его взросления. В этой связи не вызывает сомнений актуальность решения задачи комплексной реабилитации детей, страдающих инвалидизирующими бронхо-легочными заболеваниями.

Со всей очевидностью следует, насколько важным является своевременное начало, правильные планирование и организация выполнения запланированных реабилитационных мероприятий. Объем и последовательность этих мероприятий определяет индивидуальная программа комплексной реабилитации, которая в соответствии с Постановлением № 14 Министерства труда и социального развития РФ от 14.12.96 г. в обязательном порядке должна составляться учреждениями медико-социальной экспертизы при первичном или повторном освидетельствовании больного ребенка, признанного имеющим особенности развития (инвалидом).

Настоящими методическими рекомендациями предлагается технология составления и работы с типовой индивидуальной программой комплексной реабилитации детей-инвалидов, страдающих бронхо-легочным заболеванием. Рекомендации включают формулировки цели и задач комплексной реабилитации с формализацией структуры всего реабилитационного процесса. Указанная формализация необходима для предоставления каждому ребенку-инвалиду гарантированной ему Законом РФ социальной поддержки в стандартизованном объеме и унифицированной по своим составляющим. Кроме того, формализация, а точнее, алгоритмизация процесса реабилитации ребенка-инвалида будет способствовать укреплению технологической дисциплины в учреждениях, связанных с проблемами реабилитации детей-инвалидов, что, безусловно, повысит уровень государственных гарантий в обеспеченности детей-инвалидов всеми видами социальной помощи и одновременно создаст предпосылки для перехода в недалеком будущем к современным компьютерным технологиям реабилитации детей-инвалидов. Базовыми, или иначе, метрологическими основами, предлагаемой в настоящих методических рекомендациях формализации процесса реабилитации детей-инвалидов, являются принятая в 2001 году Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, так называемая МКН-2, а также продолжающая пока действовать в Российской Федерации Классификация и временные критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы, утвержденные совместным Постановлением Министерства труда и социального развития РФ и Министерства здравоохранения РФ № 1/30 от 29.01.97г.

Формализованный на основе указанных документов процесс комплексной реабилитации строится как система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, спланированных с учетом индивидуальных и возрастных особенностей ребенка-инвалида и направленных на устранение или возможно более полную компенсацию имеющихся у него на текущий момент и прогнозируемых на будущее ограничений активности и участия или в отечественной терминологии – ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.

Методические рекомендации состоят из трех основных разделов, одного дополнительного и набора приложений. В первом основном разделе приводятся нормативно установленные формулировки цели реабилитации и основополагающего для всего последующего построения формализованной процедуры реабилитации понятия – реабилитационного потенциала, поясняется трактовка процесса реабилитации как процесса реализации реабилитационного потенциала, а конечной и практически достижимой цели реабилитации – как достижения состояния исчерпания реабилитационного потенциала. Указываются юридические основания для начала составления и реализации индивидуальной программы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, страдающего бронхо-легочным заболеванием, предлагаются типовые схемы алгоритмов всего процесса реабилитации и его отдельных стадий, предлагаются адаптированные для детей формы сопровождающей реабилитационной документации. В этом же разделе указывается на роль родителей и семьи в решении задачи реабилитации ребенка-инвалида, устанавливаются основные требования к родителям детей-инвалидов, вытекающие из необходимости максимального использования возможностей родителей в достижении положительных результатов реабилитационного процесса, даются рекомендации по технологии включения родителей в реабилитационный процесс и рекомендации родителям по организации реабилитации их ребенка.

Во втором основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура первой фазы реабилитационного процесса – комплексной экспертизы ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной экспертизы включает в себя медицинское, психологическое, педагогическое и социальное обследования ребенка-инвалида, а также психологическое и социальное обследования его родителей. Для каждой из составляющих комплексной экспертизы устанавливаются состав и порядок проведения соответствующего обследования, предлагаются алгоритмы получения значений оценок результатов обследований по составляющим экспертизы, алгоритмы получения значений оценок эффективности выполненных мероприятий реабилитационной программы.

В третьем основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура второй фазы реабилитационного процесса – комплексной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной реабилитации включает в себя блоки медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с ребенком-инвалидом, в том числе при непосредственном участии родителей, а также блоки психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с родителями ребенка-инвалида.

В четвертом – дополнительном – разделе предлагаются схемы восстановительного лечения ребенка-инвалида, страдающего бронхо-легочным заболеванием в соответствии с выраженностью имеющихся у него нарушений функций. Поскольку предполагается, что восстановительное лечение ребенка-инвалида, страдающего бронхо-легочным заболеванием, должно проводиться в специализированном медицинском учреждении или амбулаторно с использованием методических приемов, устанавливаемых методическими рекомендациями медицинского профиля (медицинской специализации), в настоящих методических рекомендациях данный раздел играет только вспомогательную роль, отражая их комплексный характер.

В приложениях к настоящим методическим рекомендациям приведены формы документов, предлагаемые для использования в процессе работ по комплексной реабилитации детей-инвалидов. Для использования в работах по реабилитации детей-инвалидов предлагаются две формы документов: "Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии" и "Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии". Предполагается, что "Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии" является основным документом, наиболее полно и всесторонне фиксирующим состояние ребенка-инвалида в медицинском, психологическом, педагогическом и социальном аспектах на момент начала реализации индивидуальной программы его комплексной реабилитации. По своему смыслу "Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии" представляется документом длительного действия, изменения в который должны вноситься не реже, чем, например, один раз в 2 – 3 года в связи с наличием существенных изменений состояния ребенка в каком-либо из перечисленных выше аспектов. Форма представления и занесения данных выбраны удовлетворяющими как условиям традиционного исполнения паспорта в виде документа на бумажном носителе, так и условиям предстоящей компьютеризации документооборота. "Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии", в отличие от реабилитационного паспорта, является документом относительно короткого срока действия: она должна оформляться на период одного реабилитационного цикла, т.е. на срок до 3-6 месяцев, а затем переоформляться на следующий реабилитационный цикл. Главным практическим назначением программы является документальная фиксация плана мероприятий предстоящего реабилитационного цикла и регистрация отметок об их выполнении. С учетом последнего форма представления и занесения данных в программу выбраны удовлетворяющими условиям ее исполнения в виде документа на бумажном носителе.