1.3. Роль и функции родителей в процессе комплексной реабилитации детей с особенностями развития

Как показывает отечественный и мировой опыт работы с детьми-инвалидами, успех в реализации планов их реабилитации достигается только при тесном сотрудничестве всех занятых в этой работе специалистов - врачей, психологов, педагогов и социальных работников с родителями ребенка. Более того, родители ребенка-инвалида должны рассматриваться в качестве основных исполнителей значительной части реабилитационных мероприятий.

Нет необходимости доказывать, что установление инвалидности ребенка является для его родителей чрезвычайно сильным психотравмирующим фактором. Это особенно свойственно семьям с высоким образовательным и профессиональным статусом, в которых порой культивируются даже гипертрофированные ожидания повышенной одаренности у ребенка. В этих случаях реакция родителей на факт инвалидности ребенка не всегда может быть адекватной. Некоторые из них переживают комплекс собственной вины в случившемся, начинают разными путями выяснять: чья неблагоприятная наследственность могла стать причиной аномалии. Поиски виновного не способствуют семейной гармонии, поэтому все специалисты, связанные с реабилитацией ребенка, должны быть в его интересах весьма осторожными с соответствующей информацией. Чувство родительской вины может порождать гиперопеку в их отношениях с ребенком, которая не только не помогает его реабилитации, но и существенно вредит ей. Поэтому работающие с ребенком специалисты должны всячески предостерегать родителей ребенка-инвалида от подобной позиции по отношению к их ребенку.

Существует и другая категория родителей. Чаще это люди с низким образовательным уровнем, ограниченным кругом интересов и невысокими интеллектуальными способностями. Многие из них в детстве сами отличались задержками развития. В таких семьях инвалидностью ребенка могут пренебрегать, поставив развитие событий полностью на самотек или перепоручив все проблемы реабилитации своего ребенка медицинским и социальным работникам.

Обе упомянутые родительские реакции на инвалидность ребенка являются крайними (патологическими) и нуждаются в психотерапевтической коррекции.

С момента обнаружения аномалий развития ребенка родителей необходимо информировать обо всех результатах его обследований и обсудить их с ними. Родители должны знать цели индивидуальной программы реабилитации, как ближайшие - на предстоящий цикл программы, так и отдаленные - на полную реализацию имеющегося у ребенка реабилитационного потенциала, знать ожидаемые результаты реабилитации, объемы и сроки выполнения реабилитационной работы. Это необходимо не только из этических соображений, но и способствует вовлечению родителей в работу по реабилитации их ребенка и формированию у них трезвого взгляда на вещи. Еще на этапе первичной комплексной экспертизы следует дать прогнозную оценку объема реабилитационной работы, на которую способны данные родители, определить их готовность к сотрудничеству со специалистами всех реабилитационных профилей. В практике иногда встречаются случаи, когда родители в начальный период реабилитационной работы выражают полную готовность к сотрудничеству, но столкнувшись с необходимостью систематических и весьма трудоемких ежедневных занятий с ребенком в течение длительного времени, быстро прекращают их. Родителей с первой встречи с ними следует психологически готовить к сотрудничеству с врачом, психологом и педагогом, причем к не формальному, а к добросовестному и инициативному (не только по намерениям) выполнению всех поручаемых им этими специалистами задач.

Необходимо убедить их в абсолютной необходимости этого на протяжении всего периода реализации индивидуальной программы реабилитации и постоянно контролировать. Многие родители не меньше ребенка нуждаются в поддержке и поощрении, т.к. успехи в проводимой работе появляются не сразу, и на определенном ее этапе может возникнуть убеждение в бесполезности прилагаемых усилий и ощущение безнадежности. В социально неблагополучных семьях, где на участие родителей в реабилитационной работе вообще не приходится рассчитывать, следует сразу ориентироваться на вне семейные методы реализации индивидуальной программы реабилитации - в специализированной школе интернате.

При реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП основными задачами родителей являются:

• создание дома спокойной, доброжелательной по отношению к ребенку-инвалиду внутрисемейной атмосферы с теми режимными ограничениями и особенностями, которые необходимы в связи со спецификой нозологической формы инвалидизирующего заболевания;

• обеспечение питания ребенка-инвалида в соответствии с установленной для профиля его инвалидизирующего заболевания диетой;

• обеспечение своевременного приема ребенком предписанных ему на стадиях нестационарного лечения медикаментозных средств, наблюдение за эффектом их действия и своевременная информирование о своих наблюдениях курирующего ребенка медицинского работника;

• овладение техникой различных видов массажа и специальных упражнений лечебной физкультуры и применение этой техники в соответствии с медицинскими предписаниями на стадиях нестационарного лечения;

• овладение техникой проведения специальных физиотерапевтических процедур в домашних условиях (ванны, душ, прогревания, промывания и т.п.) и применение этой техники в соответствии с медицинскими предписаниями на стадиях нестационарного лечения;

• освоение технологии применения специальных приспособлений (укладок, лонгеток, шин и т.п.) и их использование в соответствии с медицинскими предписаниями на стадиях нестационарного лечения;

• постоянное наблюдение за соматическим состоянием ребенка (с акцентированием внимания на наиболее вероятных осложнениях и обострениях) с ведением записей в Реабилитационном дневнике о результатах наблюдений, проведенных реабилитационных мероприятиях (физио-терапевтических процедурах и т.п.) и наблюдаемых реакциях на них;

• овладение основами детской психологии и специальной педагогики с проведением в домашних условиях занятий (основных и дополнительных к школе) по воспитанию ребенка и развитию у него всех необходимых психомоторных функций, особенно нарушенных в связи с инвалидизирующим заболеванием;

• освоение технологии применения новейших технических средств реабилитации (компьютерных), в том числе средств межличностного общения через INTERNET как эффективного инструмента социализации детей-инвалидов старших возрастных групп (с 12 лет), имеющих ограничения жизнедеятельности, не связанные с нарушением интеллектуальных функций;

• овладение основами правовых знаний, связанных с обеспечением прав детей-инвалидов, и реализация этих знаний для защиты прав своего ребенка;

• участие в деятельности общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Практический опыт привлечения родителей к участию в реабилитационной работе показывает (Корнев А.И., 1995), что с самого ее начала должен быть выбран один член семьи наиболее надежный, морально и физически готовый к участию во всех аспектах реабилитации ребенка. В процессе реализации всей индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида надо сохранять ориентацию на этого члена семьи и постараться укрепить его авторитет в семье как "воспитателя N 1". Не всегда в этой роли может оказаться мать, иногда - отец, бабушка или дедушка. Это не означает, конечно, игнорирования интересов и позиций других членов семьи. Их следует анализировать, пытаться сбалансировать, но "воспитатель N 1" при этом должен рассматриваться как "первый среди равных".