РЕБЕНКУ ЗАКОНОМ И ДРУГИМИ СРЕДСТВАМИ ДОЛЖНА БЫТЬ ОБЕСПЕЧЕНА СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА И ПРЕДОСТАВЛЕНЫ ВОЗМОЖНОСТИ И БЛАГОПРИЯТНЫЕ УСЛОВИЯ, КОТОРЫЕ ПОЗВОЛЯЛИ БЫ ЕМУ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, УМСТВЕННО, НРАВСТВЕННО, ДУХОВНО И В СОЦИАЛЬНОМ ОТНОШЕНИИ ЗДОРОВЫМ И НОРМАЛЬНЫМ ПУТЕМ В УСЛОВИЯХ СВОБОДЫ И ДОСТОИНСТВА.

(Из Декларации прав ребенка)

От составителей

Настоящие методические рекомендации являются переработанным для издания в традиционной типографской форме вариантом информационно-справочного содержания первой компьютерной версии типовой комплексной программы "Реабилитация детей с детским церебральным параличом". Первоначальные материалы упомянутой программы были подготовлены по заказу Министерства социальной защиты населения Российской Федерации отделом восстановительного лечения детей с церебральными параличами Научно-исследовательского института педиатрии Российской академии медицинских наук (медицинские аспекты реабилитации детей-инвалидов с церебральным параличом, руководитель работ проф. К.А. Семенова) и Санкт-Петербургским научно-исследовательским институтом экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов (психологические, педагогические и социальные аспекты реабилитации, руководитель работ проф. Э.И.Танюхина). Подготовка компьютерной версии рекомендаций производилась Научно-внедренческим товариществом "Биологическая и медицинская кибернетика для детей" при Санкт-Петербургском научно-исследовательском конструкторско-технологическом институте биотехнических систем. Переработка материалов компьютерной версии и их подготовка к изданию типографским способом производились также по заказу Министерства труда и социального развития Российской Федерации тем же Научно-внедренческим товариществом "Биологическая и медицинская кибернетика для детей" совместно с Санкт-Петербургским научно-исследовательским институтом экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов. При переработке материалов были приняты меры к учету критических замечаний Министерства здравоохранения Российской Федерации, сделанные им в адрес типовой комплексной программы реабилитации. Вместе с тем по ряду замечаний материалы рекомендаций не получили соответствующей корректировки, что, однако, не вызвано недооценкой этих замечаний составителями, а обусловлено лишь временными и финансовыми условиями проведения работы по составлению рекомендаций. Составители хотят надеяться, что даже с имеющимися недостатками настоящие методические рекомендации будут полезными для практической работы в благородном деле помощи детям-инвалидам.

Введение

Настоящие методические рекомендации составлены для специалистов учреждений государственной службы медико-социальной экспертизы и учреждений различных организационно-правовых форм, решающих проблемы комплексной реабилитации детей с отклонениями в умственном и физическом развитии. Их адресатом, в первую очередь, являются специалисты, занятые разработкой и реализацией индивидуальных программ реабилитации детей, имеющих инвалидизирующие отклонения в умственном и физическом развитии в связи с заболеванием детским церебральным параличом. Они могут быть полезны и специалистам, непосредственно связанным с выполнением мероприятий комплексной реабилитации таких детей. Методические рекомендации могут использоваться также родителями детей с детским церебральным параличом в качестве справочного пособия, полезного в деятельности родителей, как основных участников процесса реабилитации их детей.

Тяжелое инвалидизирующее заболевание - детский церебральный паралич (ДЦП) проявляется в неспособности ребенка сохранять позу и выполнять нормальные произвольные движения. Чаще всего к основному проявлению заболевания - двигательным нарушениям присоединяются различной степени выраженности нарушения психики, речи, зрения, слуха.

В большинстве случаев и, особенно, при значительной степени тяжести заболевания прогноз нозологической реабилитации при ДЦП неблагоприятный. Однако практические наблюдения показали, что при условии ранней диагностики - не позднее 4-6 месячного возраста ребенка (ранняя резидуальная стадия заболевания) и раннего начала адекватного систематического лечения практическое выздоровление может быть достигнуто в 60-70% случаев к 2-3 летнему возрасту. При начале лечения с 12-18 месячного возраста (промежуточная резидуальная стадия заболевания) практическое выздоровление даже при самых активных и современных методах лечения может иметь место уже лишь у 15-20% больных и минимальная степень инвалидизации у 30-40% больных. При более поздней диагностике заболевания (поздняя резидуальная стадия заболевания), позднем начале и несистематическом лечении наиболее благоприятным развитием событий является то, что в 60-70% случаев больной может самостоятельно передвигаться, быть в достаточной степени обучаемым и социально адаптированным. Однако, и в этом последнем случае, результат может быть получен лишь при многолетнем упорном применении целого комплекса реабилитационных мероприятий: медицинских, психологических, педагогических и социальных.

Очевидной первоочередной формой реабилитации детей с ДЦП является нозологическая реабилитация или, другими словами, - восстановительное лечение.

Восстановительное лечение детей с ДЦП проводится, как правило, в медицинских, чаще всего, специализированных по соответствующему профилю лечебных учреждениях. Занятые этим специалисты, выполняя свои должностные обязанности, обращают внимание прежде всего на медицинский аспект реабилитации, добиваясь максимальной степени исправления имеющихся у ребенка функциональных нарушений. Если полного исправления этих нарушений добиться не удается, то ребенка выписывают из лечебного учреждения с рекомендациями по проведению поддерживающей терапии, физиотерапии и лечебной физкультуры.

Очевидно, что наличие остаточных нарушений, сохраняющихся и после исчерпания всего арсенала средств восстановительного лечения, с неизбежностью может приводить и приводит к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации ребенка, как в текущем возрастном периоде, так и, особенно, по мере его взросления. В этой связи не вызывает сомнений актуальность решения задачи комплексной реабилитации детей с ДЦП, в состав которой помимо поддерживающей - после завершения цикла интенсивного восстановительного лечения - терапии, физиотерапии и лечебной физкультуры должны входить меры психологической, педагогической и социальной реабилитации. В соответствии с Постановлением N 14 Министерства труда и социального развития РФ от 14.12.96 эти меры должны реализовываться в форме индивидуальной программ реабилитации инвалида, в обязательном порядке составляемой учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы при первичном или повторном освидетельствовании инвалида.

Настоящими методическими рекомендациями предлагается технология составления и работы с типовой индивидуальной программой комплексной реабилитации детей-инвалидов, страдающих ДЦП. Рекомендации включают формулировки цели и задач комплексной реабилитации с формализацией структуры всего реабилитационного процесса. Указанная формализация необходима для предоставления каждому ребенку-инвалиду гарантированной ему Законом РФ социальной поддержки в стандартизованном объеме и унифицированной по своим составляющим. Кроме того, формализация, а точнее, алгоритмизация процесса реабилитации ребенка-инвалида будет способствовать укреплению технологической дисциплины в учреждениях, связанных с проблемами реабилитации детей-инвалидов, что, безусловно, повысит уровень государственных гарантий в обеспеченности детей-инвалидов всеми видами социальной помощи и одновременно создаст предпосылки для перехода в недалеком будущем к современным компьютерным технологиям реабилитации детей-инвалидов. Базовой, или иначе, метрологической основой предлагаемой в настоящих методических рекомендациях формализации процесса реабилитации детей-инвалидов является Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МНН, ВОЗ Женева, перев. РАМН, Москва, 1994). Формализованный таким образом процесс комплексной реабилитации строится как система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, спланированных с учетом индивидуальных и возрастных особенностей ребенка-инвалида и направленных на устранение или возможно более полную компенсацию имеющихся у него на текущий момент и прогнозируемых на будущее ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.

Методические рекомендации состоят из трех основных разделов, одного дополнительного и набора приложений. В первом основном разделе приводятся нормативно установленные формулировки цели реабилитации и основополагающего для всего последующего построения формализованной процедуры реабилитации понятия - реабилитационного потенциала, поясняется трактовка процесса реабилитации как процесса реализации реабилитационного потенциала, а конечной и практически достижимой цели реабилитации - как достижения состояния исчерпания реабилитационного потенциала. Указываются юридические основания для начала составления и реализации индивидуальной программы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, страдающего ДЦП, предлагаются типовые схемы алгоритмов всего процесса реабилитации и его отдельных стадий, предлагаются адаптированные для детей формы сопровождающей реабилитационной документации. В этом же разделе указывается на роль родителей и семьи в решении задачи реабилитации ребенка-инвалида, устанавливаются основные требования к родителям детей-инвалидов, вытекающие из необходимости максимального использования возможностей родителей в достижении положительных результатов реабилитационного процесса, даются рекомендации по технологии включения родителей в реабилитационный процесс и рекомендации родителям по организации реабилитации их ребенка.

Во втором основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура первой фазы реабилитационного процесса - комплексной экспертизы ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной экспертизы включает в себя медицинское, психологическое, педагогическое и социальное обследования ребенка-инвалида, а также психологическое, педагогическое и социальное обследования его родителей. Для каждой из составляющих комплексной экспертизы устанавливаются состав и порядок проведения соответствующего обследования, предлагаются алгоритмы получения значений оценок результатов обследований по составляющим экспертизы, алгоритмы получения значений оценок эффективности выполненных мероприятий реабилитационной программы.

В третьем основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура второй фазы реабилитационного процесса - комплексной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной реабилитации включает в себя блоки медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с ребенком-инвалидом, в том числе при непосредственном участии родителей, а также блоки психологических, педагогических (образовательных) и социальных мероприятий, проводимых с родителями ребенка-инвалида.

В четвертом - дополнительном - разделе предлагаются схемы восстановительного лечения ребенка-инвалида в соответствии с имеющейся у него формой ДЦП и тяжестью поражения. Поскольку предполагается, что восстановительное лечение ребенка-инвалида, страдающего ДЦП, должно проводиться в специализированном медицинском учреждении или амбулаторно с использованием методических приемов, устанавливаемых методическими рекомендациями медицинского профиля (медицинской специализации), в настоящих методических рекомендациях данный раздел играет только вспомогательную роль, отражая их комплексный характер.

В приложениях к настоящим методическим рекомендациям приведены формы документов, предлагаемые для использования в процессе работ с индивидуальными программами комплексной реабилитации детей-инвалидов, и перечень наиболее известных отечественных и зарубежных фирм-изготовителей реабилитационного оборудования и специальных приспособлений. Для использования в работах по реабилитации детей-инвалидов предлагаются две формы документов: “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” и “Реабилитационный дневник ребенка с отклонениями в развитии”. Предполагается, что “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” является основным документом, наиболее полно и всесторонне фиксирующим состояние ребенка-инвалида в медицинском, психологическом, педагогическом и социальном аспектах на момент начала реализации индивидуальной программы его комплексной реабилитации. По своему смыслу “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” представляется документом длительного действия, изменения в который должны вноситься не чаще, чем, например, один раз в 2 - 3 года в связи с наличием существенных изменений состояния ребенка в каком-либо из перечисленных выше аспектов. Форма представления и занесения данных выбраны удовлетворяющими как условиям традиционного исполнения паспорта в виде документа на бумажном носителе, так и условиям предстоящей компьютеризации документооборота. “Реабилитационный дневник ребенка с отклонениями в развитии” в отличие от реабилитационного паспорта является документом относительно короткого срока действия: он должен оформляться на период одного реабилитационного цикла , т.е. на срок до 3 месяцев, и затем переоформляться на следующий реабилитационный цикл. Главным практическим назначением реабилитационного дневника является документальная фиксация плана мероприятий предстоящего реабилитационного цикла и регистрация отметок об их выполнении. С учетом последнего форма представления и занесения данных в дневник выбраны удовлетворяющими условиям его преимущественного исполнения в виде документа на бумажном носителе.