РЕБЕНКУ ЗАКОНОМ И ДРУГИМИ СРЕДСТВАМИ ДОЛЖНА БЫТЬ ОБЕСПЕЧЕНА СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА И ПРЕДОСТАВЛЕНЫ ВОЗМОЖНОСТИ И БЛАГОПРИЯТНЫЕ УСЛОВИЯ, КОТОРЫЕ ПОЗВОЛЯЛИ БЫ ЕМУ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, УМСТВЕННО, НРАВСТВЕННО, ДУХОВНО И В СОЦИАЛЬНОМ ОТНОШЕНИИ ЗДОРОВЫМ И НОРМАЛЬНЫМ ПУТЕМ В УСЛОВИЯХ СВОБОДЫ И ДОСТОИНСТВА.

(Из Декларации прав ребенка)

От составителей

Настоящие методические рекомендации являются переработанным для издания в традиционной типографской форме вариантом информационно-справочного содержания компьютерной версии “Автоматизированной программы комплексной реабилитации детей-инвалидов с нарушением слуха”. Первоначальные материалы программы были подготовлены в 1995-1996 г.г. по заказу Министерства социальной защиты населения Российской Федерации Научно-исследовательским институтом педиатрии и детской хирургии Минздрава Российской Федерации (медицинские аспекты реабилитации детей-инвалидов с нарушением слуха, руководитель работ проф. Шеврыгин Б.В.) и Санкт-Петербургским научно-исследовательским институтом экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов (психологические, педагогические и социальные аспекты реабилитации, руководитель работ проф. Танюхина Э.И.). Подготовка второй компьютерной версии рекомендаций производилась в 1998-1999 г.г. Товариществом с ограниченной ответственностью “Медицинская информатика” в рамках реализации масштабного проекта по созданию комплекса средств автоматизации методического обеспечения процессов реабилитации детей-инвалидов с различными профилями инвалидизации ( в номенклатуре 21 профиля). Переработка материалов второй компьютерной версии и их подготовка к изданию типографским способом производились по заказу Комитета по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга также ТОО “Медицинская информатика”.

Составители рекомендаций хотят надеяться, что издание в традиционной типографской форме информационно-справочного содержания компьютерной версии методического обеспечения процессов разработки и сопровождения индивидуальных программ комплексной реабилитации детей с нарушением слуха будет полезным для практической работы в благородном деле помощи детям-инвалидам.

Введение

Настоящие методические рекомендации составлены для специалистов учреждений государственной службы медико-социальной экспертизы и учреждений различных организационно-правовых форм, решающих проблемы комплексной реабилитации детей с отклонениями в умственном и физическом развитии. Их адресатом, в первую очередь, являются специалисты, занятые разработкой и реализацией индивидуальных программ реабилитации детей, имеющих инвалидизирующие отклонения в умственном и физическом развитии в связи с нарушением слуха. Они могут быть полезны и специалистам, непосредственно связанным с выполнением мероприятий комплексной реабилитации таких детей. Методические рекомендации могут использоваться также родителями детей, имеющих нарушение слуха, в качестве справочного пособия, полезного в деятельности родителей, как одних из основных участников процесса реабилитации их детей.

Детская тугоухость является одной из широко распространенных причин инвалидизации в детском возрасте. Несмотря на достигнутые в мире значительные успехи в борьбе с этим недугом, число детей, страдающих тугоухостью, практически не снижается. Более того, статистика последних лет свидетельствует об увеличении числа детей с врожденной тугоухостью и малозаметном снижении числа детей с приобретенной тугоухостью.

Детская тугоухость, особенно полная врожденная глухота ребенка крайне неблагоприятно отражаются на его психосоматическом развитии. У большинства детей (более 85%) нарушение функции органа слуха наступает на первом-втором году жизни, т.е. до развития или в период формирования главного интеллектоформирующего фактора - звуковой речи. Поэтому слуховое нарушение у ребенка является фактором, не только ограничивающим возможность общения его с окружающей средой и, тем самым, обедняющим диапазон его чувственных восприятий, но вызывающим гораздо более тяжелые и страшные последствия - недоразвитие интеллекта и связанные с последним ограничения жизнедеятельности и социальную недостаточность.

В указанном аспекте чрезвычайно важное значение приобретают сроки возникновения у ребенка нарушений в форме снижения или утраты слуха. Соответственно этому обстоятельству практика реабилитационной работы с детьми с ограниченными возможностями вследствие нарушения слуха весьма существенно различается для контингентов позднооглохших или только тугоухих детей и для детей, не имеющих слуха от рождения или потерявших его полностью в течение первых двух лет жизни.

Причины детской тугоухости могут быть весьма различны - от уже упоминавшихся врожденных поражений или недоразвития слуховой системы, до поражений, возникающих в результате затрагивающих слуховую систему травматических воздействий или инфекционных заболеваний ребенка. Бывают, однако, случаи, когда причину тугоухости ребенка достоверно установить не удается. Этиология же поражения слуха имеет большое значение для оценки курабельности имеющегося нарушения и выбора адекватных мер медицинской реабилитации. Современная медицина располагает возможностями весьма успешного восстановительного лечения некоторых видов нарушения слуха у детей. Однако, наиболее распространенным средством медицинской реабилитации при наличии некоторого остаточного уровня слуховой чувствительности, является слуховое протезирование - использование слухового аппарата.

Таким образом, очевидной первоочередной формой реабилитации детей с нарушением слуха является “нозологическая” реабилитация в форме восстановительного, чаще всего хирургического, лечения или протезирования слуха. Также очевидной целью такой реабилитации, независимо от тяжести имеющегося у ребенка нарушения, является достижение восстановление нарушенной функции или ее компенсация.

Восстановительное лечение - медицинская реабилитация детей с нарушением слуха проводится, как правило, в стационарных условиях. Занятые этим специалисты, выполняя свои должностные обязанности, обращают внимание, прежде всего на медицинский аспект реабилитации, добиваясь максимальной степени исправления имеющегося у ребенка функционального нарушения. Однако, чаще всего, полного исправления этого нарушения добиться не удается.

Очевидно, что наличие остаточного нарушения, сохраняющегося и после исчерпания всего арсенала средств восстановительного лечения, может приводить и с неизбежностью приводит к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации ребенка, как в текущем возрастном периоде, так и, особенно, по мере его взросления. В этой связи не вызывает сомнений актуальность решения задачи комплексной реабилитации детей, страдающих нарушением слуха, в состав которой помимо мероприятий медицинского характера, должны входить меры психологической, педагогической и социальной реабилитации. В соответствии с Постановлением № 14 Министерства труда и социального развития РФ от 14.12.96 г. эти меры должны реализовываться в форме индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида, в обязательном порядке составляемой учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы при первичном или повторном освидетельствовании.

Настоящими методическими рекомендациями предлагается технология составления и работы с типовой индивидуальной программой комплексной реабилитации детей-инвалидов, страдающих нарушением слуха. Рекомендации включают формулировки цели и задач комплексной реабилитации с формализацией структуры всего реабилитационного процесса. Указанная формализация необходима для предоставления каждому ребенку-инвалиду гарантированной ему Законом РФ социальной поддержки в стандартизованном объеме и унифицированной по своим составляющим. Кроме того, формализация, а точнее, алгоритмизация процесса реабилитации ребенка-инвалида будет способствовать укреплению технологической дисциплины в учреждениях, связанных с проблемами реабилитации детей-инвалидов, что, безусловно, повысит уровень государственных гарантий в обеспеченности детей-инвалидов всеми видами социальной помощи и одновременно создаст предпосылки для перехода в недалеком будущем к современным компьютерным технологиям реабилитации детей-инвалидов. Базовой, или иначе, метрологической основой предлагаемой в настоящих методических рекомендациях формализации процесса реабилитации детей-инвалидов является Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МНН, ВОЗ Женева, перев. РАМН, Москва, 1994). Формализованный таким образом процесс комплексной реабилитации строится как система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, спланированных с учетом индивидуальных и возрастных особенностей ребенка-инвалида и направленных на устранение или возможно более полную компенсацию имеющихся у него на текущий момент и прогнозируемых на будущее ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.

Методические рекомендации состоят из трех основных разделов, одного дополнительного и набора приложений. В первом основном разделе приводятся нормативно установленные формулировки цели реабилитации и основополагающего для всего последующего построения формализованной процедуры реабилитации понятия - реабилитационного потенциала, поясняется трактовка процесса реабилитации как процесса реализации реабилитационного потенциала, а конечной и практически достижимой цели реабилитации - как достижения состояния исчерпания реабилитационного потенциала. Указываются юридические основания для начала составления и реализации индивидуальной программы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, имеющего нарушения слуха, предлагаются типовые схемы алгоритмов всего процесса реабилитации и его отдельных стадий, предлагаются адаптированные для детей формы сопровождающей реабилитационной документации. В этом же разделе указывается на роль родителей и семьи в решении задачи реабилитации ребенка-инвалида, устанавливаются основные требования к родителям детей-инвалидов, вытекающие из необходимости максимального использования возможностей родителей в достижении положительных результатов реабилитационного процесса, даются рекомендации по технологии включения родителей в реабилитационный процесс и рекомендации родителям по организации реабилитации их ребенка.

Во втором основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура первой фазы реабилитационного процесса - комплексной экспертизы ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной экспертизы включает в себя медицинское, психологическое, педагогическое и социальное обследования ребенка-инвалида, а также психологическое и социальное обследования его родителей. Для каждой из составляющих комплексной экспертизы устанавливаются состав и порядок проведения соответствующего обследования, предлагаются алгоритмы получения значений оценок результатов обследований по составляющим экспертизы, алгоритмы получения значений оценок эффективности выполненных мероприятий реабилитационной программы.

В третьем основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура второй фазы реабилитационного процесса - комплексной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной реабилитации включает в себя блоки медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с ребенком-инвалидом, в том числе при непосредственном участии родителей, а также блоки психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с родителями ребенка-инвалида.

В четвертом - дополнительном - разделе предлагаются схемы восстановительного лечения ребенка-инвалида, имеющего нарушения слуха. Поскольку предполагается, что восстановительное лечение ребенка-инвалида, страдающего нарушением слуха, должно проводиться в специализированном медицинском учреждении или амбулаторно с использованием методических приемов, устанавливаемых методическими рекомендациями медицинского профиля (медицинской специализации), в настоящих методических рекомендациях данный раздел играет только вспомогательную роль, отражая их комплексный характер.

В приложениях к настоящим методическим рекомендациям приведены формы документов, предлагаемые для использования в процессе работ по комплексной реабилитации детей-инвалидов. Для использования в работах по реабилитации детей-инвалидов предлагаются две формы документов: “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” и “Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии”. Предполагается, что “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” является основным документом, наиболее полно и всесторонне фиксирующим состояние ребенка-инвалида в медицинском, психологическом, педагогическом и социальном аспектах на момент начала реализации индивидуальной программы его комплексной реабилитации. По своему смыслу “Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии” представляется документом длительного действия, изменения в который должны вноситься не реже, чем, например, один раз в 2 - 3 года в связи с наличием существенных изменений состояния ребенка в каком-либо из перечисленных выше аспектов. Форма представления и занесения данных выбраны удовлетворяющими как условиям традиционного исполнения паспорта в виде документа на бумажном носителе, так и условиям предстоящей компьютеризации документооборота. “Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии” в отличие от реабилитационного паспорта является документом относительно короткого срока действия: она должна оформляться на период одного реабилитационного цикла, т.е. на срок до 3-6 месяцев, а затем переоформляться на следующий реабилитационный цикл. Главным практическим назначением программы является документальная фиксация плана мероприятий предстоящего реабилитационного цикла и регистрация отметок об их выполнении. С учетом последнего форма представления и занесения данных в программу выбраны удовлетворяющими условиям ее исполнения в виде документа на бумажном носителе.

1. ЦЕЛИ И СОДЕРЖАНИЕ

КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ

1.1. Реабилитационный потенциал и цель

реабилитации.

Согласно нормативной классификации, приведенной в приложении к совместному постановлению Министерства труда и социального развития РФ и Министерства здравоохранения РФ от 29 января 1997 года №1/30, инвалидность - это "социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящим к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты", а реабилитация инвалидов - "это процесс и система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма". Этой же классификацией цель реабилитации определяется как "восстановление социального статуса инвалида, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация".

Понятно, что применительно к детям-инвалидам упомянутые выше показатели социализации должны рассматриваться в аспектах возможностей самообслуживания ребенка-инвалида, его интеграции в игровую и познавательную деятельность здоровых сверстников, а также в аспекте его будущей интеграции в общество во всех областях жизни последнего.

Важным в приведенных выше нормативных определениях является то, что их внутренней основой является понятие "ограничение жизнедеятельности". Согласно Международной номенклатуре нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МНН, ВОЗ Женева, 1989, перев. РАМН, Москва, 1994) "под ограничением жизнедеятельности понимается любое ограничение или отсутствие способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста". Основной чертой ограничения жизнедеятельности является степень ее проявления, устанавливаемая МНН в форме шкалы тяжести, т.е. в форме количественного показателя - значения целого числа.

Как следует из приведенного выше нормативного определения понятия реабилитации инвалидов, результатом реализации реабилитационных мероприятий является полная или частичная компенсация имевшегося у инвалида ограничения жизнедеятельности, т.е. уменьшение ее тяжести. Соответственно этому изменится и значение упоминавшегося количественного показателя тяжести ограничения жизнедеятельности. Очевидно, что указанная компенсация и соответствующее уменьшение тяжести ограничения жизнедеятельности практически могут происходить только до определенного конечного предельного уровня, который по определению МНН называется прогнозом реабилитации и также может быть оценен по шкале тяжести значением целого числа. При этом предполагается, что в составе реабилитационных мер будут использованы с максимальной эффективностью все известные на сегодняшний день самые современные методы и средства реабилитации и прогноз реабилитации будет зависеть только от имеющейся у инвалида исходной тяжести ограничений жизнедеятельности и от целого набора его индивидуальных особенностей: курабельности имеющихся функциональных нарушений, личностного психологического портрета инвалида, а для ребенка-инвалида еще и от психологических портретов родителей (семьи), возраста и образовательного уровня как самого ребенка-инвалида, так и его родителей, социально-бытовых условий жизни и т.п.

Наличие двух значений тяжести ограничения жизнедеятельности - исходного дореабилитационного и прогнозируемого постреабилитационного позволяет ввести новое и во многих случаях полезное понятие "индивидуального реабилитационного потенциала", определив его следующим образом: "Индивидуальным реабилитационным потенциалом ребенка-инвалида называется разность значений тяжести ограничения жизнедеятельности до реабилитации и по прогнозу - в результате применения медицинских, психологических, педагогических и социальных мер реабилитации".

Полезность введения и использования в практике реабилитации детей-инвалидов понятия индивидуального реабилитационного потенциала в форме строгого количественного показателя определяется следующими факторами:

а) еще на стадиях составления индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида и планирования реабилитационных мероприятий может быть получена конкретная количественная оценка их перспективности - высокое значение индивидуального реабилитационного потенциала ребенка-инвалида свидетельствует о высокой перспективности общественных усилий и затрат на реабилитацию такого ребенка-инвалида;

б) в процессе реализации реабилитационных мероприятий и по окончании каждого из них может производиться объективная количественная оценка эффективности проведенных мероприятий - реабилитационное мероприятие тем более эффективно, чем большая доля индивидуального реабилитационного потенциала ребенка-инвалида этим мероприятием была реализована. Последний из перечисленных факторов позволяет рассматривать весь реабилитационный процесс как процедуру реализации индивидуального реабилитационного потенциала ребенка-инвалида и считать, что реабилитация ребенка-инвалида может быть признана успешно завершенной, если полностью реализован его индивидуальный реабилитационный потенциал. Это, в свою очередь, позволяет определить, что целью реабилитации ребенка-инвалида является решение задачи исчерпания его индивидуального реабилитационного потенциала.