1.3. Роль и функции родителей в процессе комплексной реабилитации детей с особенностями развития
Как показывает отечественный и мировой опыт работы с детьми-инвалидами, успех в реализации планов реабилитации таких детей достигается только при тесном сотрудничестве всех занятых в этой работе специалистов - врачей, психологов и социальных работников с родителями ребенка. Более того, родители ребенка-инвалида должны рассматриваться в качестве основных исполнителей значительной части реабилитационных мероприятий.
Нет необходимости доказывать, что установление инвалидности ребенка является для его родителей чрезвычайно сильным психотравмирующим фактором. Это особенно свойственно семьям с высоким образовательным и профессиональным статусом, в которых порой культивируются даже гипертрофированные ожидания повышенной одаренности у ребенка. В этих случаях реакция родителей на факт инвалидности ребенка не всегда может быть адекватной. Некоторые из них переживают комплекс собственной вины в случившемся, начинают разными путями выяснять: чья неблагоприятная наследственность могла стать причиной аномалии. Поиски виновного не способствуют семейной гармонии, поэтому все специалисты, связанные с реабилитацией ребенка, должны быть в его интересах весьма осторожными с соответствующей информацией. Чувство родительской вины может порождать гиперопеку в их отношениях с ребенком, которая не только не помогает его реабилитации, но и существенно вредит ей. Поэтому работающие с ребенком специалисты должны всячески предостерегать родителей ребенка-инвалида от подобной позиции по отношению к их ребенку.
Существует и другая категория родителей. Чаще это люди с низким образовательным уровнем, ограниченным кругом интересов и невысокими интеллектуальными способностями. Многие из них в детстве сами отличались задержками развития. В таких семьях инвалидностью ребенка могут пренебрегать, поставив развитие событий полностью на самотек или перепоручив все проблемы реабилитации своего ребенка медицинским и социальным работникам.
Обе упомянутые родительские реакции на инвалидность ребенка являются крайними (патологическими) и нуждаются в психотерапевтической коррекции.
С момента обнаружения аномалий развития ребенка, родителей необходимо информировать обо всех результатах его обследований и обсудить их с ними. Родители должны знать цели индивидуальной программы реабилитации, как ближайшие - на предстоящий цикл программы, так и отдаленные - на полную реализацию имеющегося у ребенка реабилитационного потенциала, знать ожидаемые результаты реабилитации, объемы и сроки выполнения реабилитационной работы. Это необходимо не только из этических соображений, но и способствует вовлечению родителей в работу по реабилитации их ребенка и формированию у них трезвого взгляда на вещи. Еще на этапе первичной комплексной экспертизы следует дать прогнозную оценку объема реабилитационной работы, на которую способны данные родители, определить их готовность к сотрудничеству со специалистами всех реабилитационных профилей. В практике иногда встречаются случаи, когда родители в начальный период реабилитационной работы выражают полную готовность к сотрудничеству, но, столкнувшись с необходимостью систематических и весьма трудоемких ежедневных занятий с ребенком в течение длительного времени, быстро прекращают их. Родителей с первой встречи с ними следует психологически готовить к сотрудничеству с врачом и психологом, причем не к формальному, а к добросовестному и инициативному (не только по намерениям) выполнению всех поручаемых им этими специалистами задач.
Необходимо убедить их в абсолютной необходимости этого на протяжении всего периода реализации индивидуальной программы реабилитации и постоянно контролировать. Многие родители не меньше ребенка нуждаются в поддержке и поощрении, т.к. успехи в проводимой работе появляются не сразу, и на определенном ее этапе может возникнуть убеждение в бесполезности прилагаемых усилий и ощущение безнадежности. В социально неблагополучных семьях, где на участие родителей в реабилитационной работе вообще не приходится рассчитывать, следует сразу ориентироваться на внесемейные методы реализации индивидуальной программы реабилитации - в специализированной школе интернате.
При разработке и реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида с ограничениями жизнедеятельности вследствие заболевания сахарным диабетом прежде всего необходимо ознакомить родителей с особенностями заболевания их ребенка, вселить в них надежду и уверенность в том, что при правильном и регулярном выполнении всех реабилитационных мероприятий их ребенок не будет отличаться от своих здоровых сверстников ни по физическому, ни по интеллектуальному развитию. Поскольку сахарный диабет обусловлен нарушением обменных процессов в организме и непосредственно связан с питанием организма и его активным функционированием, в первую очередь надо научить родителей составлению рациона питания для всей семьи и организации ее жизни так, чтобы, с одной стороны, могли бы выполняться все предписания индивидуальной программы реабилитации больного ребенка без существенного нарушения семейных традиций и существовавшего ранее (до заболевания ребенка сахарным диабетом) семейного уклада жизни, а с другой стороны, чтобы ребенок не чувствовал направленной на него гиперопеки. При организации семейного рациона питания целесообразно формировать его так, чтобы сахар и сахаросодержащие изделия получали бы только здоровые члены семьи, в то время как страдающий диабетом ребенок получал бы сахарозаменители. Общая калорийность рациона не только больного ребенка, но и всей семьи, должна на 60% обеспечиваться овощными и злаковыми углеводами, на 15 -20% - белковыми продуктами и на 20% - жирами преимущественно растительного происхождения. Частота приема пищи ребенком, страдающим диабетом, должна составлять не менее 5 - 6 раз в день.
Родители страдающего сахарным диабетом ребенка должны быть знакомы с техникой выполнения инъекций различных препаратов инсулина, правилами дозирования инсулина в зависимости от режима питания ребенка и области тела, в которую производится инъекция, а также с особенностями действия различных видов препаратов. Родители должны вести постоянное наблюдение за ребенком, непрерывно контролируя у него гликемию, глюкозурию, частость мочеиспускания, уровень жажды и фиксировать результаты этих наблюдений в дневнике совместно с данными о параметрах сделанных инъекций инсулина. Необходимо, чтобы родители очень четко представляли себе, что главной и конечной целью реабилитационных мероприятий является достижение компенсации имеющегося у их ребенка нарушения углеводного и всех других видов обмена, поскольку компенсация в настоящее время признана наиболее эффективным средством профилактики осложнений сахарного диабета.
Учитывая, что при сахарном диабете всегда существует потенциальная опасность развития у больного ребенка гипер- или гипогликемического криза (комы), родители должны быть хорошо знакомы с мерами по предупреждению таких состояний у ребенка и мерами по оказанию ребенку экстренной помощи при появлении их первых признаков. И здесь, очевидно, роль и функции родителей являются первостепенными и практически незаменимыми.
Для получения всех перечисленных выше знаний и навыков родители ребенка, страдающего сахарным диабетом, а со школьного возраста и сам ребенок, должны пройти индивидуальное или коллективное обучение в специально организуемых при ЛПУ школах диабета. В качестве учебного пособия при обучении в такой школе, а также при самостоятельной подготовке родителей к реабилитации своего больного ребенка, может быть использована работа к. м. н. Стройковой А.С. «Обучение детей и родителей ведению сахарного инсулинзависимого диабета в домашних условиях» (см. Приложение 3).
2. КОМПЛЕКСНАЯ ЭКСПЕРТИЗА РЕБЕНКА
С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ВСЛЕДСТВИЕ САХАРНОГО ДИАБЕТА
Цели, условия и порядок проведения
комплексной экспертизы
Комплексная экспертиза проводится с целью определения текущего состояния тяжести ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида и наблюдаемых у него нарушений функций, определения уровня его реабилитационного потенциала и разработки плана реабилитационных мероприятий на предстоящий временной период реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида. Первичная комплексная медико-социальная экспертиза имеет целью также констатацию факта инвалидности обследуемого ребенка и оформление документов, подтверждающих юридическое признание ребенка инвалидом. Достижение последних из перечисленных целей должно обеспечиваться в соответствии с требованиями "Положения о признании лица инвалидом", утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 13 августа 1996 года № 965.
Комплексная экспертиза проводится комиссией специалистов учреждения государственной службы медико-социальной экспертизы с привлечением (в случае необходимости) специалистов учреждений здравоохранения, образования, профессионального обучения и других органов и учреждений, осуществляющих деятельность в сфере реабилитации детей-инвалидов, при обязательном участии родителей ребенка-инвалида или уполномоченных лиц, их заменяющих.
Обязательный состав комиссии включает:
врача-эндокринолога;
психолога;
социального работника.
Комплексное экспертное обследование ребенка-инвалида проводится:
первично - для установления факта инвалидности ребенка и разработки индивидуальной программы комплексной реабилитации ребенка-инвалида. В совокупности с этапом предусматриваемых программой реабилитационных мероприятий может рассматриваться как составная часть начального цикла реализации программы;
повторно - как контрольный этап после реализации группы запланированных реабилитационных мероприятий очередного цикла индивидуальной программы комплексной реабилитации (по медицинским показаниям средняя продолжительность одного цикла индивидуальной программы реабилитации может составлять от трех до шести месяцев).
При первичном экспертном обследовании ребенка-инвалида должны предъявляться следующие документы:
"Направление на ребенка до 16 лет для проведения медико-социальной экспертизы» по форме № 080/у - 97 Минздрава России;
"История развития ребенка" по форме № 112/у Минздрава России из лечебно-профилактического медицинского учреждения по месту постоянного проживания ребенка;
медицинская карта амбулаторного или стационарного больного по формам № 025/у-87 или № 003/у соответственно Минздрава России, а также медицинские справки стационаров и других лечебно-оздоровительных учреждений, в которых ребенок проходил обследование или получал лечение (если они имеются);
данные дополнительных обследований и анализов (данные лабораторных анализов и инструментальных обследований, если они имеются);
заключение психолога с характеристикой интеллектуально-мнестических и психомоторных функций, эмоционально-мотивационной сферы и поведения ребенка (если оно имеется);
копия свидетельства о браке (или разводе) родителей ребенка;
документы о сумме среднемесячного дохода матери (при неполной семье) или обоих родителей за период до 6 месяцев до даты проведения комплексной экспертизы;
выданная жилищным управлением или местной администрацией характеристика жилищных условий по месту постоянного проживания ребенка;
документы о состоянии на учете по различным профилям заболеваний (туберкулез, кожно-венерические болезни, психические заболевания и т.п.) других членов семьи, проживающих совместно с ребенком-инвалидом;
другие документы, касающиеся (по усмотрению родителей ребенка-инвалида) вопросов обеспечения медицинского, психологического или социального аспектов индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида.
Комиссия рассматривает представленные документы, проводит (при необходимости) обследования самого ребенка и его родителей (содержание обследований по всем составляющим комплексной реабилитации приведено ниже) и составляет "Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии" по форме приложения 1. Далее комиссия оценивает реабилитационный потенциал ребенка-инвалида, назначает длительность первого цикла индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида (для детей, страдающих сахарным диабетом, рекомендуется назначать трехмесячную длительность циклов программы реабилитации), составляет план реабилитационных мероприятий первого цикла программы, назначает группу мониторируемых показателей реабилитационного статуса ребенка-инвалида и заполняет "Индивидуальную программу комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии" в соответствии с формой приложения 2. Комиссия также назначает и утверждает куратора (социального работника) индивидуальной программы реабилитации данного ребенка-инвалида, которому поручается организация всех видов патронажа (медико-социального, психолого-социального, культурно-досугового, социально-бытового) ребенка и его семьи.
При повторной и последующих экспертизах, которые проводятся в составе каждого цикла программы реабилитации, в комиссию могут представляться только упомянутые выше реабилитационные паспорт и программа. При этом комиссия заслушивает отчет куратора программы реабилитации данного ребенка, проводит обследования самого ребенка и его родителей (при необходимости комиссия может направлять ребенка и его родителей на обследование в специализированные учреждения) и производит оценку эффективности проведенных в заканчивающемся цикле программы реабилитационных мероприятий (содержание обследований и алгоритм оценок эффективности реабилитационных мероприятий приведены ниже). Далее комиссия вновь оценивает реабилитационный потенциал ребенка-инвалида, назначает длительность очередного цикла его индивидуальной программы реабилитации, составляет план реабилитационных мероприятий этого цикла, назначает группу мониторируемых показателей реабилитационного статуса ребенка-инвалида и заполняет очередной блок реабилитационной программы.
В процессе экспертизы обследования и составление планов реабилитационных мероприятий по всем составляющим комплексной реабилитации проводятся независимо друг от друга и координируются на этапе составления сводного комплексного плана предстоящего цикла индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида. Схема алгоритма комплексной экспертизы ребенка-инвалида показана на рис. 2.
