Экзамен Зачет Учебный год 2023 / 311_группа_4_семинар

Сукманова Наталия Ивановна

Юридический факультет МГУ, 311 группа

Семинар 4. Тема 11. Генно-средовая парадигма в исследовании индивидуальности человека. Часть 2.

Дата семинара: 13 ноября 2021

В настоящее время наука начинает играть все большую роль как в жизни отдельных людей, так и для государства в целом. Поэтому любое правовое и демократическое государство должно ставить перед собой задачу обеспечить безопасность своих граждан. Это задача находит отражение в создании определенных условий для биологической безопасности, направленной на защиту населения и окружающей среды от опасных биологических факторов¹. В данной работе я хочу рассмотреть одно из таких проявления, а именно генетическую паспортизацию. Для более подробного изучения данной темы обратимся к статье Е. А. Абросимовой².

В соответствии с указом о введении в действие Основ государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года были освещены приоритетные направления государства в этой сфере. По большей части они связаны с защитой населения от биологических угроз, мутаций и т. д. Но имеет место одна весьма специфическая задача – создание генетических паспортов. Этот особый документ, который содержит информацию о генетической индивидуальность человека³, будет рассматриваться как самый достоверный источник всех персональных данных.

Если мы обратимся к Федеральному закону, то он трактует геномную регистрацию как «деятельность … по получению, учету, хранению, использованию, передаче и уничтожению биологического материала, и обработке геномной информации»⁴.

В своей статье автор говорит о том, что легального определения понятию генетического паспорта в законодательстве не содержится, в связи с чем возникают определенные расхождения в терминологии. Наиболее правильным будет говорить о том, что генетический паспорт – это информация об индивидуальных генетических особенностях, выделяющих определённого человека среди остальных граждан⁵, т. к. не совсем верно использовать слово «документ», это скорее своего рода генетическая карта человека, но никак не удостоверение личности в привычном нам понимании⁶.

Основной целью геномной регистрации является максимально точное установление личности преступников и неопознанных потерпевших, а также упрощение процедуры раскрытия преступлений, в случае тяжких о особо тяжких преступлениях. Это связано с тем, что на биологическом уровне такая «генетическая карта» позволяет определять предрасположенность лиц к девиантному поведению, психопатическим наклонностям и т. д⁷. Это очень важный фактор, в связи с чем по закону для таких лиц геномная регистрация является обязательной. Наука не стоит на месте, из-за чего биологические исследования в области генетики оказывают влияние как на судебный процесс в целом, так и на положение представителей преступного сообщества для выявления мотивации их поведения и предупреждения совершения новых преступлений.

Однако это не единственная цель генетической паспортизации. В разных странах цели паспортизации могут быть иными, в зависимости от особенностей развития. Например, в Исландии генетическая паспортизация выступает для избегания близкородственных связей, которые приводят к тяжелым генетическим заболеваниям, или как способ определения предрасположенности к генетическим заболеваниям⁸. Я считаю, что для многих граждан вызовет большой интерес информация о своих генах, предрасположенностях, заболеваниях, которые могут передаваться потомству. Для человека паспорт станет определенным ориентиром для прогнозирования, профилактики заболеваний⁹. Это позволит значительно улучшить положение системы здравоохранения, оптимизировать финансирование отдельных отраслей, т. к. появится возможность выявления потенциальных угроз для жизни человека на ранних стадиях, более рационального планирования ресурсов в зависимости от процента населения, нуждающегося в определенных медикаментах¹⁰.

Однако данный законопроект вызывает большое количество вопросов, поэтому далее я бы хотела рассмотреть основные проблемы, с которым может столкнуться законопроект, а также научные и практические вопросы данной темы, которые не урегулированы законодательно.

Во-первых, это проблема хранения данных граждан и обеспечения их надлежащей защиты. В целом вопрос охраны персональных данных в современном обществе стоит достаточно остро, что нередко приводит к существенным нарушениям в этой области. В связи с введением генетической паспортизации база данных обоснованно будет расширена, т. к. объем информации существенно увеличится. Достаточно сложно создать такую систему, которая будет отличаться особой надежностью и надлежащим контролем за ней, тем более с таким объемом информации. Всегда существует опасность раскрытия личной информации человека через хакерские системы и данный проект не является исключением. На данный момент на законодательном уровне никак не урегулирован вопрос о субъектах, которые уполномочены собирать и хранить персональные генетические данные. Уровень генетических знаний недостаточно высок, как и количество специалистов в данной области, поэтому требуется объединение и приложение значительных усилий представителей из данной области науки¹¹.

Во-вторых, я думаю, что при реализации данного проекта государство столкнется с проблемой фактора всеобщности. В указе об этом прямо не указывается, поэтому не совсем ясно, по какому критерию будет осуществлять процесс паспортизации. Однако цель явно состоит в обеспечении геномной регистрации всего населения. Это объективно сложный и дорогостоящий процесс, который на практике вызовет массу затруднений. Я думаю, что большую роль в данной ситуации играет человеческий фактор, связанный с мышлением граждан. Скорее всего, многие увидят в этом попытку государства получить еще более личную информацию о каждом для собственных целей, а не на благо обществу, что легко может привести к всеобщему недовольству и социальным конфликтам. Может случиться так, что принцип добровольности информированного согласия граждан на взятие у него генетического материала и его обработку будет заменен на обязательность такого процесса¹².

Как уже говорилось выше, это дорогостоящий процесс, т. к. один паспорт стоит примерно тысячу евро, что объективно чрезмерно дорого для большей части населения России. Поэтому возникает определенное противоречие: государство хочет обеспечить все население генетическими паспортами, при этом не имея возможности сделать это бесплатно. На данном этапе я считаю всеобщую паспортизацию невозможной в связи с уровнем жизни населения, средней заработной платой, уровнем бедности и т. д.

Вопросом, который остаётся не до конца урегулированным связан с положениями закона «О персональных данных»¹³. Возникает вопрос о том, подпадает ли генетическая информация под действие данного закона. Сам термин «генетическая информация» не содержится в статьях, есть только близкий по содержанию термин ДНК-информации¹⁴. Если мы приравниваем два этих понятия, то информация, содержащая генетические данные, подпадает под действие закона о персональных данных. Однако я считаю, что если данный проект действительно будет постепенно реализовываться, то крайне необходимо точное законодательное закрепление основных понятий.

Я считаю вполне возможным законодательное урегулирование данного процесса. Если государство поставило перед собой такую цель и планирует ее реализовывать, то это будет невозможно сделать без соответствующей нормативной базы, т. к. любое вмешательство в личную жизнь человека должно быть обосновано, иначе это будет расцениваться как посягательство на добровольность предоставления генетической информации. Однако быстро, а именно к 2025 году¹⁵, это сделать вряд ли представляется возможным, т. к. требуется проведение большой работы как в сфере законодательства, так и в науке. Каждая из перечисленных мною выше проблем обязательно должна быть решена на законодательном уровне в связи с тем, что данный проект отличается особой важностью и является достаточно новым для нашего государства. Конкретные действия по урегулировании процесса паспортизации на законодательном уровне я буду рассматривать далее, при ответе на вопрос об устранении пробелов.

Далее рассмотрим Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" в связи с темой паспортизации. Для начала определим, что из себя представляет геномная информациях исходя из определения законодателя. Геномная информация - персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности¹⁶. Что касается цели использования генетической информации в результате геномной регистрации, то ей выступает идентификация личности человека¹⁷.

Закон регулирует процесс геномной регистрации, говорит о том, какие категории граждан подлежат обязательной геномной регистрации, кто имеет право на геномную регистрацию, какие виды существуют. Сам закон достаточно подробно описывает процесс геномной регистрации, однако речь про выдачу паспортов не идет речи. Последняя редакция закона от 2010 года, а указ Президента, ставящий цель введения генетической паспортизации, издан в 2019 году. Закон определенно нуждается в устранении данного пробела, в соответствие с реалиями современного законодательства. Если государство поставило перед собой такую цель, то нужно регулировать это на уровне закона. Если мы посмотрим на закон, то в первой статье содержится перечень основных используемых понятий – понятие геномной паспортизации там отсутствует¹⁸. Начать устранение пробелов стоит хотя бы с этого, т. к. на сегодняшний момент российское законодательство не дает легального определения данному процессу. Отталкиваясь от этого, нужно постепенно вводить соответствующие положения о целях, подходе к сбору данных, о вопросе добровольности или принудительности данной процедуры. Кроме того, необходимо установить перечень органов, научных объединений, которые будут ответственны за проведение паспортизации. Сейчас колоссальный дефицит специалистов, способных проводить интерпретацию данных, хранящихся в биобанках, поэтому этот вопрос важно также урегулировать и закрепить законодательно. Выше я говорила о проблеме с законом о персональных данных – это тоже пробел, который необходимо устранить. Введение паспортизации должно иметь особый правовой режим охраны, поэтому, во-первых, важно решить вопрос с тем, подпадает ли сбор геномной информации под категорию персональных данных, и, во-вторых, как будет осуществлять защита, хранение, выдача этих данных, представляющих особую ценность для человека.

Это важные базовые вопросы, без урегулирования которых будет невозможна дальнейшая деятельность в этой сфере. Помимо закрепления положений в данном законодательном акте, это требует закрепления и в иных НПА, например, в положениях закона о персональных данных, закона о биологической безопасности и др.

Таким образом, важно отметить, что геномная паспортизация – хорошая идея, однако далеко не быстрая, как предполагал законодатель. На данный момент для государства существуют иные приоритетные направления, связанные с эпидемиологической ситуацией в стране, на которые тратятся огромные ресурсы. В связи с этим, важно понимать, что для приведения в действие данного проекта необходимое большое количество ресурсов, которых на данный момент недостаточно для полноценной реализации данной идеи. Помимо этого, существуют достаточно большие пробелы как в сфере законодательства, так и в практической области, которые также требуют урегулирования.

Литература.

1. Абросимова Е.А. Генетическая паспортизация населения как вклад в биологическую безопасность — не опережаем ли мы время?

2. Курс лекций Е. В. Брызгалиной по теме 8. Части 2 «Генно-средовая парадигма в исследовании индивидуальности человека».

3. Брызгалина Е.В. «Генетические паспорта» https://postnauka.ru/video/101436 Биоэтические аспекты генетической паспортизации

4. Россиян ждут генетические паспорта. Что это такое и зачем они нужны? [Электронный ресурс] / BBC News: Русская служба. — 2019. — 9 апреля.

5. Густова, Н. Генетический паспорт: что это такое, и зачем он нужен россиянам [Электронный ресурс] / Н. Густова // Сетевое издание «Вести.Ру». — 2019.

Нормативно-правовые акты:

1. Федеральный закон "О персональных данных" от 27.07.2006 N 152-ФЗ

2. Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации"

3. Указ Президента РФ от 11 марта 2019 г. N 97 "Об Основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу".

4. Федеральный закон от 30 декабря 2020 г. N 492-ФЗ "О биологической безопасности в Российской Федерации".

1 Федеральный закон от 30 декабря 2020 г. N 492-ФЗ "О биологической безопасности в Российской Федерации".

2 Абросимова Е.А. Генетическая паспортизация населения как вклад в биологическую безопасность — не опережаем ли мы время?

3 Россиян ждут генетические паспорта. Что это такое и зачем они нужны? [Электронный ресурс] / BBC News: Русская служба. — 2019. — 9 апреля.

4 Федеральный закон от 03.12.2008 N 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», ст. 1

5 Брызгалина, Е. Биоэтические аспекты генетической паспортизации [Электронный ресурс].

6 Густова, Н. Генетический паспорт: что это такое, и зачем он нужен россиянам [Электронный ресурс] / Н. Густова // Сетевое издание «Вести.Ру». — 2019

7 Брызгалина Е. В. Концепции современного естествознания. М., 2013 Гл. 11

8 Абросимова Е.А. Генетическая паспортизация населения как вклад в биологическую безопасность — не опережаем ли мы время?

9 Брызгалина Е.В. Биоэтические аспекты генетической паспортизации.

10 Брызгалина Е.В. «Генетические паспорта» https://postnauka.ru/video/101436

11Брызгалина Е.В. «Генетические паспорта» https://postnauka.ru/video/101436

12 Курс лекций Е. В. Брызгалиной по теме 8. Части 2 «Генно-средовая парадигма в исследовании индивидуальности человека».

13 Абросимова Е.А. Генетическая паспортизация населения как вклад в биологическую безопасность — не опережаем ли мы время?

14 Федеральный закон "О персональных данных" от 27.07.2006 N 152-ФЗ

15 Указ Президента РФ от 11 марта 2019 г. N 97 "Об Основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу".

16 Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" статья 1.

17 Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" статья 2.

18 Абросимова Е.А. Генетическая паспортизация населения как вклад в биологическую безопасность — не опережаем ли мы время?