Что могут сделать волонтеры?

Волонтеры – это добровольцы, готовые оказывать безвозмездную помощь людям. Для ребенка, пределы мира которого ограничены квартирой, волонтер – это полномочный представитель окружающего мира. Он может стать хорошим приятелем Вашему ребенку или другом на всю жизнь. Он может помочь в организации простой прогулки, подменить на время маму, принести ребенку книги из библиотеки, помогать делать уроки, свозить в театр, музей или магазин. Но главное он может общаться с ребенком (лично, по телефону или электронной почте), обсуждать книги и фильмы, делиться своими мыслями и проблемами.

К сожалению, многие молодые люди рассматривают волонтерскую деятельность как разовую акцию и, привязавшийся к новому знакомому ребенок, испытывает чувство обиды, когда его друг больше не приходит. Обычный человек может абстрагироваться от проблемы (разлуки, измены и т.д.), проанализировать ее и вынести ценный опыт. А больной ребенок, столкнувшись с предательством, воспринимает это близко к сердцу. Более того, такой ребенок нередко обвиняет в случившемся самого себя. «Если меня бросили, значит, я плохой», - считает он. Самое печальное, что, убедившись в своей «дефектности», больные дети нередко начинают вести себя сообразно этому факту.

Решите для себя и обсудите с ребенком, что является приоритетнее – расширение круга общения за счет новых людей, появляющихся и исчезающих в вашей жизни или поиск настоящего друга.

Познакомившись с волонтером, убедитесь, что этот человек настроен серьезно и понимает свою меру ответственности перед больным ребенком, и в зависимости от результата, поработайте с ожиданиями Вашего малыша.

Только терпение, любовь и участие значимых взрослых постепенно помогут ребенку поверить в себя. К счастью, больные дети могут вынести тяжелые испытания и при этом найти в себе силы и готовность раскрыться тем, кто их примет, полюбит.

Чем может помочь Интернет?

Информационно-коммуникационные технологии позволяют сегодня снять многие ограничения, в первую очередь, связанные со сложностями перемещения инвалидов, физической недоступностью для них многих учреждений, в том числе ВУЗов и библиотек, удаленностью проживания от региональных центров и др. Возможности on-lain консультирования, дистанционного получения образования и удаленной работы увеличивает шансы Вашего ребенка на благоприятную социализацию.

Но, главное, Интернет для большинства пользователей не только информационный ресурс, но инструмент общения. Многочисленные сайты общественных организаций родителей, объединенных общей проблемой, и родительские форумы станут Вам помощником в борьбе с болезнью. Так же как Вы, эти люди, столкнувшись с болезнью любимого малыша, искали информацию о способах лечения, о лучших специалистах и методиках, переводили тексты иностранных авторов, переживали успехи и неудачи. Они могут поделиться с вами своим опытом, поддержать в трудную минуту советом, ответить на так волнующие вас вопросы. Вы же ощутите себя не одинокими в борьбе с тяжелым недугом и сэкономите время, такое значимое на раннем этапе болезни. Можем порекомендовать Вам обратить внимание на такие сайты как - Клуб родителей особых детей ­«Круг» (http://dcp-krug.ru/), «Дети-ангелы» (detiangeli.ru), Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» (cplife.ru) и прочие. В массовых социальных сетях созданы группы и темы, объединяющие людей с диагнозом ДЦП, например группа, организованная М. Ощепковой «Мы просто другие» в «Одноклассниках» или тема Е. Проценко «С ДЦП живут обычной жизнью. Наши истории» «В-Контакте».

Когда Вы или Ваш повзрослевший ребенок столкнетесь с отчаянием и упадком сил – вспомните, вы не единственные кто живет с тяжелой болезнью. Понять, что полноценная жизнь возможна и при ДЦП вам помогут примеры других людей. Например, статьи, размещенные на портале «Не инвалид» или персональные сайты людей, живущих с ДЦП. Кроме того, Вы сами можете создать свой сайт, чтобы поделиться своим опытом с другими людьми, привлечь внимание к достижениям Вашего ребенка, и главное помочь ему в процессе подготовки материалов для сайта осознать свои сильные стороны и получить стимул не сдаваться.