Модели инвалидности

В соответствии с Международной классификацией нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МКН), ориентированной на «составляющие здоровья», «потенциал здоровья» к основным принципы сопровождения ребенка с ОВЗ, в т.ч. с инвалидностью, в замещающей семье целесообразно отнести:

• ребенок с ОВЗ (инвалидностью) имеет те же потребности, что и обычные дети, но главная из них - потребность в стимулирующей развитие обстановке;

• ребенок с ОВЗ (инвалидностью) должен вести жизнь, максимально приближенную к жизни обычных людей;

• лучшим местом для ребенка с ОВЗ (инвалидностью) является семья, поэтому государство должно найти формы и механизмы стимулирования активности семей (биологических, замещающих) и способствовать тому, чтобы эти дети воспитывались в своих семьях;

• у детей-инвалидов обычная психика развивается по тем же психологическим законам, что и у детей, которых мы называем нормальными. У инвалидов те же духовные потребности, но их жизненная ситуация совершенно иная.

Следует обратить внимание, что в обществе все еще разделяется медицинская модель инвалидности, центральной идеей которой является непохожесть ребенка-инвалида на других. Поэтому все его проблемы рассматриваются как следствие этого несоответствия. Он должен приспосабливаться к обществу людей, соответствующих «норме». В переводе с английского "инвалид" - "больной, неполноценный, нетрудоспособный" (от лат. "бесполезный"). Основным методом решения проблем инвалидности является лечение, реабилитационные усилия, в основном, заключаются в курсах ЛФК, массажа, при возможности в трудовой терапии.

В рамках социальной модели инвалидности, выстроенной на основе положений МКН, инвалидность рассматривается не как личные ограничения человека, а как ограничение социальной среды, которая не дает развиться его способностям в полной мере.

Что дает замещающая семья ребенку-инвалиду

1. Удовлетворение потребности в стимулирующей развитие обстановке на сенсорном, когнитивном, эмоциональном, социальном уровне

2. Расширение границ жизнедеятельности, самостоятельности, появление возможности выбора

3. Формирование адекватной ВКБ

4. Формирование адекватного представления о себе как о личности, ориентированной на развитие и социальные достижения

5. Формирования идентификации и идентичности

6. Условия для социализации и др.

В любом возрасте дети, которых переводят из учреждения в семью, демонстрируют заметный прогресс в когнитивных функциях - тем больший, чем в более раннем возрасте это происходит. Например, приемные дети Сергея и Натальи С. демонстрируют явный прогресс в когнитивном и физическом развитии. Например, 6-летней Кате на момент перехода из дома ребенка в приемную семью было 3 года. Поначалу она не могла ни ходить, ни говорить, даже не сидела. Теперь она все это умеет. Однако, по словам Натальи С., педиатр говорит, что девочка по уровню физического развития в 6-летнем возрасте находится на уровне трех лет из-за недостаточного питания и стимуляции в первые годы жизни.

Асломазова Л.А. в своем диссертационном исследовании «Детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ» делает следующие выводы:

«Для замещающих родителей и их приемных детей с ОВЗ характерно обоюдное стремление иметь семью и построить положительные отношения в ней. ... проблемы взаимоотношений приемным ребенком с ОВЗ, обусловленные, прежде всего, трудностями взаимопринятия замещающих родителей и ребенка, наличием отклонений в его развитии, а также недооцениванием родителями серьезности состояния его здоровья».

«На жизнедеятельность замещающей семьи, имеющей детей с ОВЗ, влияют различные социально-психологические факторы, наиболее значимыми из которых являются ценностные ориентации родителей, мотивация приема ребенка-сироты в семью, возможность и способность решения семейных проблем, степень удовлетворенности своим положением в социуме».

Воспитание ребенка с инвалидностью - типичная трудная жизненная ситуация, оказывающая влияние на функционирование любой семьи, в т.ч. и замещающей. Реакции семьи на болезнь различны при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая - хроническая, инвалидизирующая - неинвалидизирующая, излечимая - неизлечимая, принимаемая - осуждаемая обществом, имеющая - не имеющая внешних проявлений и пр.). Различная патология ребенка по-разному влияет на отношения в семье. Для семей, воспитывающих детей с ДЦП характерна дистанцированность в отношениях, что ведет к ухудшению семейного взаимодействия, снижению сплоченности семьи. В семьях с синдром Дауна имеет место достаточно жесткая организация семейного функционирования, что провоцирует другую проблему - напряженность в отношениях и меньшую удовлетворенность супружеской и семейной жизнью в целом. Семейный стиль воспитания детей с умственной отсталостью отличается излишней авторитарностью. В семьях детей с поведенческими и психотическими расстройствами наблюдается противоречивое воспитание. В семьях детей с психозами - неадекватные, завышенные ожидания к успешности социального функционирования ребенка.

Следует обратить внимание, что замещающая семья, воспитывающая ребенка- инвалида, переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. К основным критическим состояниям можно отнести:

1. Этап эмоционального привыкания членов семьи к особенностям ребенка с ОВЗ;

2. Этап включения ребенка в систему образования, когда семья стоит перед проблемой выбора формы обучения ребенка (инклюзивное или специализированное обучение), обеспечения доступа ребенка в образовательную организацию, его интеграции в образовательный процесс, переживание реакций сверстников на нарушения развития ребенка:

3. Этап подросткового кризиса, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планированием общей занятости ребенка;

4. Окончание периода опеки (попечительства) - период «выпуска» из замещающей семьи: принятие решения о дальнейшем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для его социализации.

Замещающая семья оказывает огромное влияние на формирование представления о своей болезни у приемного ребенка. Замещающие родители (мать) выполняет для ребенка младшего возраста функцию ОЗНАЧЕНИЯ его телесного самочувствия, т.е. дает в распоряжение ребенка словарь описания его телесных состояний, то вербальное средство, с помощью которого ребенок может осознать собственное телесное состояние. Суждения детей: «мама сказала, что у меня желудок болит», «легкие слабые» и т д. Родители нуждаются в коррекции своего словаря и обучении словарю для общения с ребенком. У подростка достаточно средств для анализа собственного телесного самочувствия. Именно анализ собственного телесного самочувствия становится главным фактором в формировании внутренней картины болезни ребенка. Тело обретает свой язык, представление о теле дифференцировано, тело оснащено системой значений. У подростка есть представления о болезни и здоровье - социокультурные представления. Именно этот самоанализ продуцирует в этом возрасте такие состояния как ипохондрические фиксации и депрессии. Система ограничений связана с фрустрацией в общения - изоляцией. Как реакция на эту депривацию в системе общения могут возникнуть выраженные иногда тяжелые эмоциональные переживания у подростка. У подростков наблюдается вторичная аутизация как реакция на особую трудную для него ситуацию. «Я изолирован, но и сам так хочу - проявляется негативизм к другим людям». Возрастает уровень агрессивности, которая чаще всего вербально выражена и адресована вовне. Для подростков с ОВЗ характерна и аутоагрессия, которая достаточно часто заканчивается попытками суицида или завершенным суицидом. Они нередко переживают чувство «остановленности жизни, ее прерванности». Хотя это возраст, ориентированный на будущее и связан с проектированием своей жизни. Очень важно в это время, чтобы замещающие родители помогли создать для подростка «правильную» система вербальных значений, словарь описаний симптомов болезни, самочувствия, различных ситуативных факторов описания боления. Подросток все это черпает из слов взрослого. 

Наиболее часто в подростковом возрасте у детей с ОВЗ формируется три стратегии совладания с болезнью:

1-я стратегия: сверх актуализация будущего. Она выражается в том, что преграды, связанные с болезнью, трудности рассматриваются ребенком как в принципе преодолимые, прозрачные, доступные разрешению. И в этом случае подросток не обнаруживает выраженной картины прерванности жизни. Подростки в этом случае ориентированы в будущее (это на выходе в ремиссию), планируется будущее. Планируется достаточно реалистично, с учетом тех потерь, кот возникли вследствие болезни. Дефект не камуфлируется, рассматривается как реальность жизни. Встраивается в структуру жизни, телесного Я. Принимается целиком. Только в этом случае возможно построение реальных планов на будущее. Психологическое сопровождение помогает выстроить эти планы. Обрести психологическую устойчивость.

2 стратегия — уход в фантазии — фантазийный вариант, эффект отрицания болезни. Выстраивает иногда сложный и красочный фантазийный мир. Мир для него комфортный, в нем дефект отсутствует. В силу этой условной комфортности подросток оказывается целиком и полностью погруженным в этот мир, и на этой фоне закрыт для общения. При попытке эти психологические барьеры разрушить или смягчить возникает реакция агрессии в отношении человека - специалиста или матери, которые делают попытки проникнуть в этот фантазийный мир.

3 стратегия — самоизоляция с упрочиванием симбиоза подростка с одним из членов семьи или с семьей в целом, с образование жесткой, ригидной симбиотической семейной системы. Ситуация может привести к задержкам психического развития в целом. Замещающие родители должны уметь сориентировать ребенка на занятие активной жизненной позиции, самостоятельность в принятии решений, касающихся собственной жизни, определенную независимость от системы социального обеспечения, способность рассчитывать на себя, преодолевать препятствия на пути к достижению значимых жизненных целей, ребенок получает возможность развивать свои природные данные, жизненные перспективы на последующих этапах жизненного пути.

Влияние семьи определяет отношение ребенка-инвалида к своему дефекту или заболеванию, оценку собственной личности, возможности освоения социального опыта. Ребенок-инвалид становится активным субъектом конструирования собственного жизненного пути в условиях, когда семья формирует у него установку на преодоление ограничений, вызванных инвалидностью. В таких семьях развиваются умения и навыки, обеспечивающие успешную самореализацию, самоутверждение ребенка-инвалида в будущей взрослой жизни, преодоление иждивенческой позиции, адекватное отношение к помощи со стороны окружающих, самостоятельность в принятии решений, касающихся основных жизненных событий.

Выделено 5 типов влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида: «нормализация», «доверие», «развитие», «невмешательство в ситуацию», «опека».

Влияние «развитие» формирует у ребенка доброжелательное отношение к миру. Ребенок открыт, готов к взаимодействию с социумом, не боится трудностей на своем пути. Он осознает свои сильные и слабые стороны. Самостоятельно ставит цели и определяет средства их достижения, хорошо знает социальную реальность и собственные сильные и слабые стороны. Уровень развития жизненных сил, который был заложен семьей, дает хорошие стартовые позиции. Ребенок может выбирать не только из предлагаемых обществом возможностей, но и предлагать собственные варианты самореализации, которые соответствуют его интересам и способствуют ускоренному достижению целей.

Влияние «нормализация». Дети-инвалиды подросткового возраста, семьи которых нацелены на нормализацию, достаточно ясно представляют себе, что для организации жизненного пути в соответствие с индивидуальными предпочтениями, им необходимо: образование, в том числе профессиональное, навыки взаимодействия собственная активность привлечение ресурсов родительской семьи. Они имеют навыки планирования. Подростки-инвалиды из данных семей отличает в целом определенная доля ответственности за собственную жизнь. Они ориентируются на собственные жизненные силы. Дети начинают ощущать себя субъектами собственной жизни, начиная с младшего подросткового возраста, примерно лет с 11 лет. Первоначально их субъектность заключается в определении возможностей проведения досуга, выбора друзей, одежды, прически.

Следует обратить внимание, что замещающая семья для ребенка-инвалида рассматривается как реабилитационная структура, обеспечивающая условия его оптимального развития (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко, Э.И. Леонгард, Н.В. Мазурова, ЕА. Мишина, КМ. Мастюкова, Л.И. Солнцева, В.В. Ткачева и др.). Такое понимание семьи является основанием для организации ее подготовки к приему ребенка-инвалида в семью, а также организации его сопровождения.

При этом опекуны инвалидность подопечного ребенка рассматривают, в основном, с точки зрения ограничения, что снижает реабилитационный потенциал семьи.

Следует обратить внимание, что важнейшей задачей сопровождения является изменение их установок на ограничения возможностей ребенка: ограничение одних возможностей может стать основанием для акцентирования других возможностей.

Сравнительное исследование детско-родительских отношений в замещающих и биологических семьях, воспитывающих ребенка - инвалида, позволили выделить как общие черты, так и особенности в их отношениях (Асломазова Л.А., 2012).

Независимо от кровного родства родителям сложно принять особенности личности ребенка-инвалида. При этом они склонны к проявлению чрезмерной опеки в отношении ребенка, пренебрегая возможностями и потребностями детей в активной самостоятельной деятельности, что нередко способствует его еще большей инвалидизации. Для родителей характерны и неадекватность, противоречивость ожиданий от ребенка. С одной стороны, они ждут от него взросления и самостоятельности, с другой, способствуют его зависимости и инфантилизации.

Неадекватность ожиданий от ребенка, могут выступать фактором, способствующим эмоциональным нарушениям или препятствующим их коррекции у детей.

А.Г. Лидере, изучая детско-родительские отношения, ввел понятие «мистификация», которое он интерпретировал как внушение родителями детям того, в чем они нуждаются, кем являются, во что верят. Он выделил две формы мистификации: «приписывание» и «инвалидизация». «Приписывание» подразделяется на приписывание ребенку «слабости» (например болезненности, неспособности самому искать выход в трудных ситуациях) и «негативных качеств» (низости, аморальности). «Инвалидизацию» он определил как принудительное обесценивание точек зрения ребенка, его планов, намерений, интересов.

Приписывание слабости выражается в следующих высказываниях: «...абсолютно не выносит физической боли», «...не умеет драться, защитить себя, отстоять свои интересы». «Инвалидизация» выражается в следующих высказываниях: «...он считает, что имеет право распоряжаться своими вещами», «...она еще слишком мала, чтобы спорить с родителями».

Неадекватные родительские ожидания способствуют усугублению эмоциональных нарушений у детей-сирот, значительно затрудняют их коррекцию

Ребенок с нарушениями в развитии нередко эмоционально отвергается как биологической, так и замещающей матерью. Она воспринимает его как инфантильного, личностно и социально несостоятельного, неприспособленного к жизни и неумелого. Именно такое отношение матери часто выливается в раздражение, нетерпимость по отношению к ребенку, отчаяние.

Для детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с инвалидностью, характерен недостаток родительского авторитета и эмоциональной близости с приемным ребенком, трудности в отношениях приемных детей с другими членами семьи. Семьям также не хватает согласия в супружеской подсистеме и родительской последовательности. Выражение недовольства детьми сменяется потворствованием в удовлетворении их потребностей. В замещающих семьях значительные различия выявлены в оценках предъявляемых требований к детям у опекунов и их подопечных. Опекуны оценивают свои требования как низкие, дети как чрезмерно высокие. Подобных разногласий не выделено в кровных семьях. В замещающих семьях данные разногласия нередко становятся причиной конфликтов.

В замещающей семье в силу слабости супружеской подсистемы или отсутствия супруга в ролевой структуре семьи наблюдается инверсия ролей, когда мать играет роль отца. Это сопровождается усилением требовательности, ужесточением санкций и физических наказаний детей.

В отличие от кровных родителей, которые оценивают состояние ребенка как требующее помощи, опекуны недооценивают серьезности состояния здоровья ребенка, не придают значения необходимости оказания им специализированной помощи. Для них характерна неадекватная структура внутренней картины болезни и инвалидности ребенка .

Понятие «Внутренняя картина болезни» (ВКБ) было введено А. Лурия в 1977 году. Оно является наиболее общим и интегративным определением возникающего у ребенка-инвалида и его родителей (законных представителей) целостного образа заболевания.

Адекватное отношение к болезни предполагает осознание родителем и ребенком необходимости лечения и всесторонней реабилитации. Оно также во многом зависит от умело выстроенного, высокопрофессионального общения с ними.

У родителей, имеющих неадекватное отношение к болезни ребенка, может возникнуть психологический феномен сопротивления болезни, который выражается либо в полном отказе от обращения за медицинской помощью, либо во внезапном прекращении начатого лечения. 

Структура ВКБ состоит из четырех уровней:

1) чувственный - комплекс болезненных ощущений;

2) эмоциональный - переживание заболевания и его последствий;

3) интеллектуальный - знание о болезни и ее реальная оценка;

4) мотивационный - выработка определенного отношения к заболеванию, изменение образа жизни и актуализация деятельности, направленной на выздоровление.

Следует обратить внимание, что психологическое содержание ВКБ у детей ее психологическое наполнение у детей диктуется не столько характером болезни, ее конкретными проявлениями, локализацией, качеством болезни и т д , сколько возрастно - психологическими закономерностями, характерными для того периода, в котором болезнь настигает ребенка. Не болезнь определяет характер ВКБ, а его психологические характеристики. Выделяется 2 возрастных периода: младший — от 5-6 до 10-11 лет и старший — после 10-11 до 14 лет. 

Выделяются следующие нарушения родительской внутренней картины болезни и инвалидности ребенка (Ивановой В.С., 2012г.):

• семья тяготится заболеванием ребенка;

• преувеличение тяжести заболевания;

• недооценка заболевания;

• восприятие ребенка как здорового;

• формальное.

Для замещающих родителей свойственно: недооценка заболевания (1-е место в структуре нарушений), восприятие ребенка как здорового (2-е место в структуре нарушений), формальное (3-е место в структуре нарушений).

По данным исследования Ивановой В.С. (2012г.), восприятие ребенка с ОВЗ как здорового является «патогенным», т. к. ребенок не может соответствовать общепринятым стандартам. Это не позволяет учитывать его «собственные интересы и склонности, обрекая на установление сниженного уровня притязаний и ожиданий, на неуспех, потерю самоуважения и «путаницу» в са моо пре деле нии ».

Следует обратить внимание, что неадекватное восприятие болезни ребенка, неправильные воспитательские подходы со стороны родителей формируют личностную неустойчивость ребенка - инвалида, наносят вред его психическому здоровью.

Родительские установки замещающих матерей противоречивы. С одной стороны, мать может излишне опекать ребенка, проявлять о нем чрезмерную заботу, стремиться обеспечить ему безопасность, с другой - испытывать раздражение по поводу ребенка, его внешнего вида или поведения и считать свою жизнь принесенной в жертву.

Следует обратить внимание, что изучение особенностей восприятия ребенка кровной матерью своего ребенка - инвалида, а также материнских реакций на поведение детей показало, что матери воспринимают своих детей как «больных», «обиженных», «страдающих». Замещающие родители придают большее значение нарушениям поведения ребенка, чем кровные. Чаще, чем другие родители, они связывают возникающие проблемы с внешними обстоятельствами, на которые они не могут влиять, а также с нарушениями развития и поведения у приемных детей. Нередко ответственность за возникающие трудности опекуны возлагают на приемных детей. Если кровные родители придают особое значение эмоциональной стороне отношений с детьми и семейному окружению, то замещающие - повышению своей родительской компетентности.

В целом, общий уровень социальной удовлетворенности у опекунов значительно ниже, чем у кровных родителей. Они в большей степени разочарованы в жизни и предъявляют повышенные требования к окружающим.

Выявлены и различия в детско-родительских отношениях в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ или инвалидностью, и в семьях, воспитывающих здоровых приемных детей.

Особенности детско-родительских отношений в замещающих семьях, воспитывающих детей с ОВЗ или инвалидностью, и семьях, воспитывающих здоровых приемных детей
Замещающие семьи, воспитывающие детей с ОВЗ или инвалидностью	Замещающие семьи, воспитывающие детей здоровых детей
Более высокий уровень тревоги за детей	В большей степени выражена эмоциональная близость с детьми
Более высокий уровень неудовлетворен­ности отношениями с приемными детьми	Более высокий уровень удовлетворен­ности отношениями с приемными детьми
Более высокий уровень неудовлетво­ренности взаимоотношениями в семье у кровных членов семьи	Более высокий уровень удовлетворен­ности взаимоотношениями в семье у кровных членов семьи

Анализ показателей, характеризующих межличностную сферу приемных детей - инвалидов, указал на недостаток положительного отношения к близким людям и значимым сверстникам, трудности во взаимодействии с членами семьи, социальной адаптации и контроля своего поведения, а также высокий уровень конфликтности и неумение сотрудничать. Семейную ситуацию они зачастую воспринимают как конфликтную, а отношения в семье как напряженные, недостаточно сплоченные и теплые. Подопечные склонны конкурировать с кровными детьми замещающих родителей.

К трудностям функционирования замещающих семей с приемными детьми с ОВЗ, инвалидностью можно отнести недостаточность взаимопонимания, взаимопринятия, сотрудничества, а также повышенный родительский контроль, строгость, дистанцированность в общении с детьми, выражение недовольства ими либо потворствование в удовлетворении их потребностей.

В замещающих и кровных семьях отмечаются схожие проблемы оценки развития, поведения и взаимодействия с детьми с ОВЗ (общее отставание в развитии, трудности в усвоении школьной программы, частые болезни, упрямство, нарушения поведения, лживость, неразвитость коммуникативных навыков и др.). При этом кровные родители придают им меньшее значение, хотя и не предполагали их появление. Замещающие, родители, не смотря на свою осведомленность об ожидающих трудностях, испытывают шок при их проявлении.

Выявлены различия в ценностных ориентациях кровных и замещающих родителей. Если для кровных родителей наибольшую ценность представляет здоровье, то для замещающих - общественное признание.

В первые месяцы жизни в семье замещающие родители отмечали у детей множество признаков нарушения привязанности, количество которых уменьшается со временем. Ряд признаков нарушения привязанности сохраняется в их поведении и через несколько лет воспитания в семье.