154

Міністерство освіти і науки, молоді та спорту України Відкритий міжнародний університет розвитку людини «Україна» Хмельницький інститут соціальних технологій Соціально – гуманітарний факультет

Кафедра соціальної роботи ДИПЛОМНА РОБОТА МАГІСТЕРСЬКА РОБОТА

Особливості соціального захисту сімей,які живуть з проблемами ВІЛ\ СНІДу

(на матеріалі діяльності Лубенського районного центру соціальних служб для дітей сімї та молоді) Студентки 5 курсу  Заочної форми навчання Спеціальності 8.13010201 Соціальної роботи Жебель Юлія Володимирівна Допущено до захисту: Науковий керівник Завідувач кафедри Кандидат педагогічних  Соціальної роботи наук, Доцент Ректор інституту  Чайковський Михайло  Євгенович 

м. Хмельницький  2014

ЗМІСТ

ВСТУП………………………………………………………………………………..4

РОЗДІЛ І. ІСТОРІЯ ВИНЕКНЕННЯ ВІЛ – ІНФЕКЦІЇ В СВІТІ …………….....8

1.1 .Перші випадки виявлення ВІЛ-інфекції в Радянському Союзі та Росії.14

1.2 .Випадки ВІЛ-інфікування в Незалежній Україні …………………………26

РОЗДІЛ ІІ. ЗАХИСТ ПРАВ ЛЮДЕЙ УРАЖЕНИХ ВІЛ/CНІДОМ…………...45

2.1. Міжнародні стандарти прав людини……………………………………….59

2.2. Соціальні права людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом…………………………77

2.3. Соціальний супровід та соціальне супроводження сімей, які мають ВІЛ-інфіковану дитину та їх відмінності………………………………………………….88

2.4. Психологічна підтримка ВІЛ-позитивних дітей та їх сімей……………101

2.5.Соціальні послуги для ВІЛ-інфікованих дітей…………………………...121

РОЗДІЛ 3 СОЦІОЛОГІЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ ЯКЕ СПРЯМОВАНЕ НА ПОДОЛАННЯ ПРОБЛЕМ ВІЛ-ПОЗИТИВНИХ ДІТЕЙ ТА ЧЛЕНІВ ЇХ СІМЕЙ НА БАЗІ РОБОТИ ЛУБЕНСЬКОГО РАЙОННОГО ЦЕНТРУ СОЦІАЛЬНИХ СЛУЖБ ДІТЕЙ,СІМ’Ї ТА МОЛОД…………………………………………………………… 129

3.1 Обгрунтування програми дослідження……………………………………...129

ВИСНОВКИ……………………………………………………………………….136

СПИСОК ВИКОРИСТАНИХ ДЖЕРЕЛ…………………………………………138

ДОДАТКИ…………………………………………………………………………154

Перелік умовних скорочень:

1. ВІЛ – вірус імунодефіциту людини.

2. СНІД-синдром набутого імунодефіциту

3. ВООЗ – всесвітня організація охорони здоров’я.

4. ЛАВ- лімфаденопатія – асоційований вірусом

5. АРТ-антиретровірусна терапія

6. АРВ-антиретровірусні препарати

7. СІН-споживачі ін’єкційних наркотиків

8. АЗТ-ліки зидовудин,ретровір

9. СНД-Співдружність Незалежних Держав

10. ООН-Організація Об’єднаних Націй

11. СРСР-Союз Радянських Соціалістичних Республік

12. ЛЖВ-люди,які живуть з ВІЛ

13. ЧСЧ-чоловіки,що мають секс із чоловіками

ВСТУП:

На нашу думку,це питання є досить актуальним адже поява ВІЛ/СНІДу поставило перед державами і суспільством всіх країн ряд серйозних задач. Нове явище призвело до введення певних законодавчих актів,пошук фінансових ресурсів на надання медичної і соціальної допомоги хворим. СНІД виявляє в суспільстві морально-етичні проблеми,зачіпаючи взаємовідносини окремих держав, впливаючи на міжнародне життя в цілому. Конституцією проголошено Україну соціальною і правовою державою.У відповідності з міжнародними стандартами Конституція України встановила перелік соціальних прав людини і громадянина,але актуальність проблеми полягає в тому,що в часи епідеміологічної ситуації в Україні стосовно ВІЛ/CНІДУ потрібно не забувати,що від цієї хвороби не застрахований ніхто з нас і потрібно бути обізнаним в даному питанні,щоб не дискримінувати інших людей через своє не розуміння та не обізнаність.

Існує ряд соціальних проблем, пов'язаних із ВІЛ, і більшість із них виникає через нестачу інформації про вірус, дискримінацію ВІЛ-позитивних людей у суспільстві й недостатній державній підтримці. Внаслідок дискримінації багато людей бояться пройти тестування на ВІЛ або розкрити свій ВІЛ-статус, що значно обмежує їх можливості отримати відповідне та своєчасне лікування. ВІЛ-позитивним українцям, які повідомляють про свій статус, часто відмовляють у наданні медичних та соціальних послуг, особливо коли вони належать до груп високого ризику, у тому числі споживачів ін’єкційних наркотиків, працівників комерційного сексу та чоловіків, що мають секс з чоловіками. Значна кількість ВІЛ-позитивних людей стикається з порушенням прав на працю, освіту, медичну допомогу та конфіденційність діагнозу. Так законодавчо ВІЛ-позитивні громадяни мають всі права і обов’язки,що і решта суспільства,але на практиці цих людей притискають в усіх сферах діяльності. Кожен громадянин має знати про свої права та їх особливості,якщо він підпадає під якусь певну категорію, щоб у випадку порушення міг їх відстояти або звернутися за даним видом допомоги не залежно від виду хвороби в спеціалізований заклад або установу за кваліфікованою допомогою. Поінформованість громадян має бути на першому місці особливо громадян,які є ВІЛ-позитивними дуже часто вони є закритими у «своєму світі» зі своїми страхами і тяжко адаптованими в суспільстві інколи і родичі не знають,як їм допомогти,куди звернутися по допомогу і на що вони мають право.

Зараз в Україні функціонує мережа центрів профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІДом, але їх недостатньо, щоб надати послуги всім, хто цього потребує. Окрім того, вони здебільшого розташовані в обласних центрах, і люди з невеликих населених пунктів не мають можливості отримати належну допомогу. Результати опитування, проведеного у червні 2005 року, засвідчили, що 32% ВІЛ-позитивних респондентів не знали, чи ВІЛ-інфекція розвинулася в їхньому організмі настільки, що вони потребують антиретровірусної терапії, оскільки ці люди не мали доступу до відповідних закладів, де було б проведено належне медичне обстеження. Гострою проблемою залишається соціальний захист ВІЛ-позитивних дітям. Інфраструктура надання медичних послуг дітям, що живуть з ВІЛ/СНІДом, є недосконалою: немає національного центру для лікування дітей, істотно обмежено можливості їх ранньої діагностики (до 18 місяців); у більшості медичних установ відсутнє сучасне обладнання та препарати для лікування опортуністичних захворювань. В центрах СНІДу немає посади педіатра, у той час як спостерігаються непоодинокі випадки, коли медичні працівники в поліклініках, через позитивний ВІЛ-статус дитини, відмовляють у наданні їй медичної допомоги. В Україні бракує навчальних програм підвищення обізнаності з питань ВІЛ/СНІДу, які б фінансувалися державою. Недостатньо використовуються такі ефективні методи профілактики поширення ВІЛ як соціальна реклама на радіо та телебаченні, а також освітні програми у школах. Більшість існуючих інформаційних та освітніх кампаній з питань СНІДу проводяться та фінансуються міжнародними донорськими та українськими недержавними організаціями. У теперішній час в Україні епідемічна ситуація з ВІЛ-інфекції залишається напруженою – продовжується поширення ВІЛ серед населення, зростає кумулятивна кількість ВІЛ-інфікованих осіб і хворих на СНІД. З часу реєстрації ВІЛ-інфекції станом на 01.07.2012 р. за даними персоніфікованого обліку в країні зареєстровано 212 838 випадків ВІЛ-інфекції, у тому числі 51 468 випадків СНІДу, включаючи 1171 дитину до 14 років. У майже 22 тисяч ВІЛ-інфікованих осіб (21 831) хвороба досягла кінцевої стадії – СНІДу. Показник поширеності  СНІДу складає 48,0 на 100 тисяч населення. Лише за шість місяців 2012 року в країні зареєстровано 10 051 нових випадків ВІЛ-інфекції (показник захворюваності на ВІЛ-інфекцію 21,9 на 100 тисяч населення). Епідемія ВІЛ-інфекції з 1997 року поширилася на всі адміністративні території України. Повномасштабна епідемії ВІЛ-інфекції відбувається в західних областях країни. Діагноз СНІДу встановлено у 5 168 ВІЛ-інфікованих осіб (показник захворюваності на СНІД 11,3 на 100 тисяч населення), у тому числі  у 42 дітей віком до 14 років. 

У процесі написання даної роботи ми спиралися на такі зарубіжні та вітчизняні джерела:присвячені особливостям соціального захисту сімей, які живуть з проблемами ВІЛ\ СНІДу,а саме Забєлін Л.М; Дурденевский В.І;де говориться про теорію соціального захисту та право соціальної культури суспільства, Андрвеев В.С.;Иванов Р.І; право соціального захисту та його правовідносини в СССР, по відношенню до ВІЛ-позитивних осіб, Скиталінська О.В. дає оцінку вразливості людей,які живуть з ВІЛ/СНІДом в нашій країні;Кучера Л.В. розкриває правовий захист ВІЛ-інфікованих осіб в Україні. На сьогоднішній день можна констатувати недостатній рівень знань як медичного, так і немедичного персоналу, щодо аспекту догляду за ВІЛ-інфікованими дітьми та порушення їх соціального захисту. (Створення спеціалізованих груп для цих дітей є прямим порушенням цілої низки їхніх прав, декларованих як Конституцією України, так і Конвенцією ООН з прав дитини). Дискримінація дітей за будь-якою ознакою, у тому числі за станом здоров’я, є неприпустимою (ст.2 Конвенції ООН про права дитини).Наша держава зобов’язалася в нормах законодавства гарантувати і забезпечувати в рівному обсязі права всім дітям (на повноцінний фізичний і психічний розвиток, освіту, медичне обслуговування, збереження своєї індивідуальності та ін.), у тому числі ВІЛ-інфікованим. Ці вимоги підтверджено ст.17 Закону України „Про запобігання захворюванню на синдром набутого імунодефіциту (СНІД) та соціальний захист населення”.

Об’єкт дослідження:Сім’ї в яких виховують ВІЛ-позитивних дітей

Предмет дослідження соціальний захист ВІЛ-інфікованих сімей та їх дітей.

Завдання дослідження

1. Дізнатися історію виникнення ВІЛ-інфекції в світі

2. Ознайомитися та проаналізувати нормативно-правові документи,що стосуються ВІЛ-позитивних людей та членів їх сімей.

3. Розглянути діяльність соціального працівника з даною категорією клієнтів

4. Розробити соціальний проект для покращення становища в суспільстві ВІЛ-позитивних людей та їх сімей.

Методи дослідження порівняльне дослідження,емпіричне дослідження з використанням методики тренінгу та анкетування. Нами використовувались анкети закритого типу,тренінги а також соціальний проект.

Експериментальна база Лубенський міський центр сім’ї, дітей та молоді

Теоретична цінність дослідження та його результати,основні висновки та узагальнення сприяють глобальному розумінню проблеми ВІЛ/СНІДу в Україні та за її межами а також проблеми з якими стикаються ВІЛ-позитивні громадяни нашої країни.

Практична значущість роботи характеризується результатами дослідження,що дозволили виявити необхідність активнішої просвітницької діяльності серед підлітків та молоді стосовно ВІЛ\СНІДу, покращення соціальної роботи з ВІЛ-позитивним населенням та їхніми сім’ями в міському центрі сім’ї, дітей та молоді,а також запропонованими перспективними напрямами соціальної роботи в цій області.

Апробація результатів дослідження основні положення та результати дослідження були висвітлені в одній публікації збірника наукових праць Хмельницького інституту соціальних технологій Університету «Україна »

Структура роботи робота складається із вступу, трьох розділів, висновків,списку використаних джерел і додатків. Основний зміст роботи викладено на 120 сторінках. Список використаних джерел містить 90назв. В роботі вміщено------- таблиць та-------додатків

Розділ і.

ІСТОРІЯ ВИНЕКНЕННЯ ВІЛ-ІНФЕКЦІЇ В УКРАЇНІ.

Серед багатьох хвороб, від яких нині страждає людство, синдром набутого імунодефіциту (СНІД) є однією з найтяжчих , яка поширена на всіх континентах Землі і викликає десятки тисяч захворювань . Хвороба розповсюджується з неймовірною швидкістю по всій планеті. СНІД поширюється по світу й уражає людей всіх континентів. Перед цією хворобою беззахисні дорослі і діти, багаті і бідні, чоловіки і жінки, люди різного віросповідання. Щодня у світі СНІДом заражується до 5 тис чоловік. За орієнтовними оцінками ВООЗ, вірусом СНІДу заражено понад 20 мільйонів людей. Вірусоносії і хворі на СПІД виявлені в 160 країнах. Згідно з офіційними даними, загальна кількість захворілих досягає трьох мільйонів, але ця цифра занижена, тому що виявити вдаеться тільки частину хворих, бо не в усіх країнах налагоджена реєстрація інфікованих.

Перші випадки СНІДу мали місце в США , Гаїті та Африці в середині 70-х років хоча , звичайно , все почалося набагато раніше. В 1979-1981роках лікарі в Нью -Йорку і Лос -Анджелесі помітили незвичайні порушення імунної системи у пацієнтів чоловіків- гомосексуалістів – це серйозні випадки геніального герпесу, рак кровоносних судин і рідкісну форму пневмонії. Оскільки перші випадки невідомого порушення діяльності імунної системи відзначалися тільки у чоловіків- гомосексуалістів ( геїв ), лікарі з початку назвали захворювання «гей- асоційованим імунодефіцитом » . В 1982 році Американський Центр з контролю захворювань ( CDC) ввели до реєстру нову хворобу- синдром набутого імунодефіциту (СНІД). Йому було дано опис в США і в Західній Європі за ним почалося офіційне спостереження.

У своїх спробах визначити причину СНІДу лікарі досліджували можливість його явища в результаті застосування « хлопавок » ( поширена назва стимуляторів нітрату аміла та нітрату бутилу ) або в результаті «іммунологіческого дисбалансу властивого чоловікам - гомосексуалістам » , та «зношування » імунної системи в результаті повторюваних інфекцій, що передаються при сексуальних контактах. У тому ж році зареєстровано перший випадок смерті від СНІДу у Великобританії. Померлий чоловік був геєм. Ім'ям цієї людини була названа одна з організацій у Великобританії - Тарренс Хігенс Траст . В1982-1983 роках було встановлено зв'язок СНІДу з переливанням крові , внутрішньовенним веденням наркотиків і вродженими інфекціями, лікарі зупинились на тому, що СНІД є результатом вірусної інфекції , що передається при сексуальних контактах. В 1984 році група доктора Люка Монтаньє в Інституті імені Пастера в Парижі виділила вірус, який був названий «лімфаденопатії – асоційованим вірусом » ( ЛАВ ) , так як він був виявлений у пацієнтів з хронічно опухлими лімфатичними вузлами. В Сполучених Штатах група доктора Роберта Галло в Національному інституті охорони здоров'я виділила вірус, названий «Т- клітинним лімфотропне вірусом людини , тип три» , який виявився повністю ідентичний виділеному у Франції вірусу він і був агентом , що викликає СНІД . У тому ж році дослідження показали , що СНІД широко поширений серед гетеросексуалів в Африці. [1] У 1984 році Ріан Вайт, підліток хворий на гемофілію , при якій стало відомо , що він хворий на СНІД з ініціативи батьків однокласників його виганяють зі школи в Кокомо , Індіана. (Пізніше цей випадок представляється як найбільш дика реакція на епідемію з боку суспільства.) До кінця свого короткого життя Ріан , при підтримці своїх батьків, намагався пояснити американському суспільству, що СНІД не передається при побутових контактах. Сьогодні він названий героєм у своїй країні. У березні 1985 Федеральне Управління по продуктах харчування та лікарських препаратів США (FDA) стверджує ІФА - аналіз крові для визначення антитіл до ВІЛ, Сполучені Штати та деякі інші західні країни поспішили перевірити наявність вірусу в усій донорській крові було доведено, що вірус імунодефіциту крім крові міститься в клітинах мозку і спинномозковій рідини. У 1885 році Сполучені Штати почали перші клінічні дослідження в контролі ліків для боротьби з ВІЛ. У липні почалися випробування перших ліків (АЗТ або ЗДВ) що стали єдиною надією ВІЛ інфікованих і хворих на СНІД людей на все десятиліття . За різними оцінками в США з 1980 по 1986 роки витрати на СНІД становили від 5 до 20 млрд доларів. Різниця у вказаних сумах пов’язана з тим, що одні підраховували лише вартість досліджень і лікування, а інші враховували також витрати в зв’язку з втратою працездатності і вартості не створеної через це продукції. Значно високі витрати на розробку діагностики. За даними журналу» Ю.С. ньюс єнд Уорлд рипорт» за 28 квітня 1987 році вартість одного обстеження в Атланті становила 10, а в Маямі 20 доларів. Ці цифри вказують в яку суму може обійтися лише обстеження донорів крові. В США лікування хворого на СНІД в 1985 році коштувало 30 - 50 тисяч доларів. Для більшості хворих така сума лікування була недосяжною. В 1987 році обстежуються на антитіла ВІЛ всі емігранти, що для США являється частковою мірою захисту свого населення. Обов’язкова перевірка на СНІД всіх вїхавших не проводиться ні в одній країні, перевірці підлягає так звана група високого ризику. В 1987 році у Нью-Йорку в якому 30% випадків діагностування та смертельних випадків від СНІДу показник захворюваності на ВІЛ\ СНІД в 10 разів вищий за загальнонаціональний. Це означає, що в місті приблизно один з трьох чоловіків у віці до 50 років може бути носієм ВІЛ. Серед американців негритянського та іспанського походження вживання наркотиків посилює проблему, а також заарештовані у в’язницях, які розташовані в межах Нью-Йорку. Серед заарештованих масштаби хвороби в 100 разів вищі середньнаціонального рівня.[2]

Найбільш постраждалі від СНІДу міста в США. (на 1987рік)

Нью-Йорк	11168
Сан-Франциско	4120
Лос-Анджелес	3688
Х’юстон	1438
Вашингтон	1351
Чикаго	1070
Філадельфія	857
Даллас	839

На середину серпня 1989 року в США було зареєстровано понад 100 тисяч випадків захворюваності на СНІД. До грудня 66493 американці заразившись вірусом СНІДу померли. Оцінка числа не виявлених захворювань коливається від 1 до 1,5 мільйони людей. Прогноз розроблений на 1991 рік в 1986 році центрами по контролю захворюваності передбачає 270 тисяч діагностичних випадків та 179 тисяч смертельних результатів. Багато спеціалістів вважали , що кількість хворих на СНІД в 1991 році досягне 10 мільйонів чоловік.

За даними МОЗ на 1989 рік в світі нараховувалося близько 146569 випадків захворюваності на СНІД. Вони мали розподіл по контингентах:

Континент	Кількість хворих
Північна та Південна Африка	101831
Європа	19817
Африка	23201
Азія	360

Аналізуючі данні по зростанню захворюваності на СНІД в континентах можна зробити висновок, що СНІД являється серйозною проблемою для всіх. США раніше за інші країни помітили епідемію у них більша кількість лабораторій для перевірки крові в цій країні розгалужена мережа добре оснащених закладів охорони здоров'я. Аналогічні міркування відносяться і до Європи, на її частку припадає лише 12 % усіх випадків захворювань. Що стосується Азії, то дані ВООЗ виглядають явно заниженими (10,2%), що не відображає реального стану і статистики СНІДу по Африці (близько 14 %). У тих країнах, уряди яких енергійно взялися за справу ( Танзанія, Кенія, Руанда), був виявлений більш високий рівень захворюваності. Із загальної кількості виявлених випадків захворювання на СНІД в Африці на ці країни припадає 69,5 відсотка таких випадків. В лютому 1989 року Танзанія займала друге місце в світі за кількістю хворих на СНІД в процентному відношенні до чисельності населення, поступаючись лише Уганді. В середині 1989 року в 29 країнах Центральної та Південної Америки нараховувалось 17747 хворих на СНІД. [3]

Зростання захворюваності на СНІД по роках

Континент	До1979	1979	1980	1981	1982	1983	1984	1985	1986	1987	1988
Африка	1	0	0	0	3	17	99	710	3758	11818	14785
Північна та Південна Америка	0	14	81	362	1430	4664	11032	22966	41965	68555	78908
Азія	0	0	1	1	2	10	14	42	89	217	264
Європа	8	0	3	19	86	301	865	2196	4766	10843	13206
Океанія	0	0	0	0	1	7	52	176	419	794	1004
Всього	9	14	85	382	1522	4999	12062	26090	50997	92227	108167

За даними Комісії європейських співтовариств, темпи розвитку епідемії СНІДу в Європі характеризувалися:

Країна	Жовтень1983	жовтень1984	жовтень1985	жовтень1986
Бельгія	38	65	118	180
Данія	13	31	57	107
Іспанія	6	18	63	201
Франція	94	221	466	1050
Греція	2	2	10	25
Італія	3	10	92	367
Люксембург	-	-	3	5
Нідерланди	12	26	83	108
Великобританія	24	88	225	512

Найбільш високі темпи поширення СНІДу характерні для Франції. Вважалося, що чисельність хворих тут подвоюється за 10 місяців. Темп розвитку інфікування оцінювали в 250% за рік. За чисельністю заражених та хворих на СНІД Франція займала третє місце в світі після США і Уганди. За частотою захворювань Франція стояла на першому місці серед країн Європейського співтовариства за нею слідує Данія та Бельгія

В 1990 році загальна чисельність зареестрірованих випадків СНІДу склало 215444 в 153 країнах світу. Серед громадськості всіх країн, зачеплених епідемією СНІДу, спостерігається розгубленість. Майже з усіх питаннях, пов'язаних з цією епідемією, висловлюються полярно протилежні погляди , а якщо складається єдність думок в досягненні мети, то немає згоди навколо засобів її досягнення. У рішенні дилем, породжених СНІДом, величезні надії покладаються на науку. За даними опитування, проведеного службою Геллапа влітку 1986 роки, 42% опитаних заявили, що, на їх думку, СНІД - це «покарання за падіння моральних норм поведінки». Однак майже стільки ж опитаних (44%) повідомили, що у них немає такого враження. Ірраціональне почуття страху , невігластво , інстинктивне прагнення до самозбереження породили в США жорстокі гоніння на людей , заражених СНІДом . Результати тестування користуються для того , щоб позбавляти людей роботи . У штаті Північна Кароліна молодий чоловік отримав травму на роботі і попрямував в травматологічний пункт. Там він повідомив медперсоналу , що у нього виявлено ​​позитивну реакцію на ВІЛ. Хтось із медперсоналу анонімно зателефонував керівництву компанії і повідомив , що постраждалий хворий на СНІД, його звільнили . В іншому випадку з роботи була звільнена жінка, коли адміністрація дізналася, що її брат хворий на СНІД. Подібна дискримінація на жаль присутня і в наш час. Страх перед СНІДом навідь в офіційних колах перейшов усі межі розумного ставлення до хворих. Деякі судді в США відмовлялися розглядати позови хворих на СНІД через острах придбати інфекцію в залі судових засідань від позивача. Інші вимагають, щоб вірусоносії виступали в суді в масці, рукавичках і хірургічному халаті. У штаті Мічиган хворий на СНІД був притягнутий до суду по обвинуваченню у замаху на вбивство, тому що при виясненні відносин з поліцейськими він нібито намагався забризкати їх слиною. У багатьох штатах США представники громадськості вимагають, щоб усі особи, які мають позитивну реакцію на ВІЛ, були виселені в географічно ізольовані райони. Один з лікарів в Бостоні вимагав від місцевих органів охорони здоров'я вислати хворих на СНІД на не великий острів поблизу морського узбережжя штату. У законодавстві штатів Техас і Каліфорнія були внесені законопроекти про створення карантинних таборів для хворих на СНІД, вони були відкинуті. Санітарно-профілактична просвіта населення необхідна не тільки для приборкання в суспільстві паніки, але за відсутності вакцин і ліків проти СНІДу це є поки що єдиним засобом, здатним скоротити поширення цього захворювання.