Задача 3

У 1983 році був введений термін „орфанні хвороби”, що охоплює рідкісні захворювання, частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тис. осіб. У США такою недугою визнають захворювання, на яке хворіє одна людина з 1.500, в Японії — одна з 2.500, у Росії — 10 з 100.000.

За даними Європейського комітету експертів з рідкісних захворювань EUCERD, кількість цих хвороб досягає 8 тисяч. Встановлено, що 80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами (спадкові порушення обміну речовин, рідкісні форми онкологічних та онкогематологічних захворювань, рідкісні інфекційні ураження, аутоімунні процеси тощо). За даними Європейського альянсу організацій хворих рідкісними захворюваннями EURORDIS, дві третини рідкісних захворювань проявляються у ранньому дитячому віці, в 65% випадків мають важкий інвалідизуючий плин, а в 50 % — погіршений прогноз для життя.

Кількість рідкісних хвороб постійно збільшується — у світі щотижня описується 5 нових патологічних станів, що пов'язано як з поліпшенням діагностики, так і з погіршенням екології на планеті, спричиненим життєдіяльністю людини.

Нині у країнах ЄС, у США, Японії, Тайвані, Сінгапурі, Австралії вже діють спеціальні закони, що стимулюють науку й фармацевтичні компанії розробляти препарати для лікування рідкісних захворювань. З 2010 року держави Європи вимагають від країн-учасниць ЄС розпочати планування й розвиток національних програм з рідкісних захворювань.

У листопаді 2011 року Державна Дума Російської Федерації прийняла Федеральний закон „Про основи охорони здоров’я громадян в Російській Федерації”, яким визнала захист здоров’я громадян з рідкісними захворюваннями обов’язком держави і віднесла до повноважень органів державної влади суб’єктів Російської Федерації організацію забезпечення громадян лікарськими засобами для лікування рідкісних захворювань, яким регламентовані основні принципи надання медичної допомоги громадянам з рідкісними захворюваннями і забезпечення їх лікарськими препаратами для лікування таких патологій за рахунок бюджетів суб’єктів Російської Федерації.

Також, Республіка Казахстан Законом „Про здоров’я народу і систему охорони здоров’я” закріпила визначення рідкісних (орфанних) захворювань і рідкісних (орфанних) препаратів та передбачила використання коштів системи охорони здоров’я на придбання рідкісних (орфанних) препаратів.

Міністерством охорони здоров’я України винесений на публічне обговорення і розміщений на офіційному сайті проект Концепції створення якісної системи надання допомоги хворим на рідкісні захворювання в Україні. Метою Концепції є визначення пріоритетів державної політики в галузі охорони здоров'я в частині забезпечення конституційних прав і державних гарантій дітям з рідкісними захворюваннями.

Чи гарантує законодавство соціальне забезпечення таким особам?

Які види медичної допомоги їм надаються?

Яким чином здійснюється фінансування їх соціального забезпечення?

Задача 4

Прокуратурою Київського району м. Одеси внесено подання до КП «Прибережно-експлуатаційне об’єднання Київського району» з вимогою усунути порушення Закону України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні» на пляжі для відпочинку осіб з обмеженими можливостями на 11 станції Великого Фонтану. Прокуратура із залученням фахівців перевірила додержання вимог чинного законодавства щодо забезпечення умов для безперешкодного доступу інвалідів до соціальної інфраструктури. У ході перевірки встановлені численні порушення вимог законодавства, у тому числі державно-будівельних норм. Зокрема, довжина пандуса на пляжі 7 траверсу має бути 15 м, але фактично складає понад 28 м. Дошки на покритті доріжки не закріплені, що створює загрозу падіння інвалідів; не завершено роботи з ремонту траверсу, що утрудняє пересування тощо.  Крім того, у поданні прокуратура вимагає вирішити питання про притягнення до дисциплінарної відповідальності посадових осіб підприємства, які неналежно виконують свої службові обов’язки.

В чому полягає «безперешкодний доступ» осіб з обмеженими можливостями?

Хто уповноважений забезпечувати його дотримання?

Хто фінансує такі заходи?