2.3. Гарантії та реальність

Держава взяла на себе зобов’язання і несе відповідальність за реалізацію в повній мірі дітям з інтелектуальною недостатністю рівності їх громадянських та соціально-економічних прав. При формуванні політики та механізмів реалізації прав дитини у сфері освіти, соціального захисту, працевлаштування, в центрі уваги має бути розуміння специфічності потреб дитини та особливість форм їх задоволення. На практиці, часто, права дитини не реалізуються згідно національних державних гарантій.

Далі буде розглянуто основні гарантовані дитині права та відповідність щоденної практики взятим державою зобов’язанням.

Дитина має право на родинне виховання

Дитині для повного та гармонійного розвитку необхідно зростати в сімейному оточенні, в атмосфері щастя, любові та розуміння.

Конвенція про права дитини ООН, преамбула.

Сім’я є природним середовищем для фізичного, духовного, інтелектуального, культурного, соціального розвитку дитини, її матеріального забезпечення і несе відповідальність за створення належних умов для цього. Кожна дитина має право на проживання в сімї разом з батьками або в сімї одного з них та на піклування батьків.

Закон України «Про охорону дитинства». Стаття 11.

Кожна дитина потребує уваги, любові та піклування. Реалізація права дитини на виховання в сімейному оточенні важливе тому, що сімейні стосунки надають необхідний соціальний досвід, який дуже важливий для дитини з інтелектуальною недостатністю. Любов та турбота батьків забезпечує найкращий для неї духовний та фізичний розвиток, її інтеграцію у суспільство, набуття необхідних навичок. У родині дитина отримує необхідне уявлення про оточуючий світ, усвідомлення себе та своєї людської та соціальної ролі. Cаме батькам належить головна відповідальність за захист та підтримку дитини.

Конвенція про права дитини у статті 9-й визначає право дитини не розлучатися зі своїми батьками проти волі дитини. Декларація про права розумово відсталих осіб проголошує, що дитина з особливими потребами має право жити в колі своєї родини, чи з прийомними батьками та брати участь в різних формах життя суспільства [36,37].

З метою захисту та підтримки у вихованні дітей держава має надавати відповідну допомогу батькам, членам родини, опікунам заради забезпечення дитині умов безпечного та гідного життя. Законом України “Про охорону дитинства”, зокрема, у розділі ІІІ “Дитина і сім’я” закріплюються права, обов’язки та відповідальність батьків за виховання та розвиток дитини. Держава бере на себе зобов’язання надавати батькам або особам, які їх замінюють, допомогу у виконанні ними своїх обов’язків щодо виховання дітей, захищає права сім’ї, сприяє розвитку мережі дитячих закладів.

Відповідно до Закону України “Про державну допомогу сім’ям з дітьми” призначаються такі види державної допомоги: у зв’язку з вагітністю та пологами; одноразова допомога при народженні дитини; допомога по догляду за дитиною до досягнення нею трирічного віку; допомога на дітей, які перебувають під опікою та піклуванням; допомога на дітей одиноким матерям.

З метою матеріальної підтримки сімей, які виховують дитину-інваліда в Україні прийнятий Закон „Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам». Відповідно до цього Закону одному з батьків, усиновителів, опікуну, піклувальнику, які фактично здійснюють догляд за дитиною-інвалідом і не працюють у зв’язку з цим, призначається виплата на догляд за дитиною-інвалідом: до 6 років - 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком до 6 років, на дитину-інваліда віком від 6 до 18 років - 50 відсотків прожиткового мінімуму для дітей віком від 6 до 18 років [38].

Невідповідність розміру соціальної допомоги прожитковому мінімуму, безперечно, веде до злиденного існування багатьох сімей. Родина, яка виховує дитину-інваліда, має додаткові потреби, задоволення яких вимагає більших витрат. Наприклад, необхідно більше ліків, засобів особистої гігієни, часто, специфічного харчування дитини і т.і.[39]. Окрім того, недостатньо служб підтримки сімей, бракує інформації про перспективи розвитку дитини та необхідну й можливу допомогу. Особливою проблемою є все ще безальтернативний характер отримання соціальних та освітніх послуг. Головною гарантованою державою формою їх отримання є школи-інтернати та дитячі будинки-інтернати. Держава не фінансує інклюзивної форми навчання, денного догляду або інших денних програм. На жаль, досі існує практика відриву дитини від родини: при народженні дитини з порушенням розумового розвитку медичні працівники часто переконують батьків віддати дитину під опіку інтернатних закладів. Фахівці психолого-медико-педагогічної консультації, у разі значного зниження інтелекту, скеровують дитину до будинку-інтернату. Діти з інтелектуальною недостатністю від самого народження опиняються під загрозою соціального сирітства.

Направлення дітей до закладів інтернатного типу вступає у протиріччя зі ст.9 п.1 Конвенції про права дитини ООН і призводить до фактичного вилучення цих дітей із суспільного життя.

Розлука дитини з батьками - це не тільки трагедія для ней, але й один з попередніх факторів інших порушень прав дитини. Діти з інтелектуальною недостатністю, яких забирають від їхніх родин, втрачають індивідуальність, можливість розвитку та самореалізації. У ситуації розлучення з батьками діти стають менше захищеними, переживають психологічні травми, наслідки від принижень і образи. Це негативно впливає на наступне їхнє життя, вони поступово деградують і майже ніколи не виходять з інтернатної системи.

Дослідження, що проводилося в Україні 2004 року Благодійним товариством „Джерела” показало, що в інтернатних закладах більшість особистих прав людини не дотримується (див. Додаток 2). Тематичне дослідження щодо причин інституціалізації дітей, проведене у 2001 році Інститутом соціальних досліджень виявило, що специфічні умови утримання дітей в інтернатних закладах не забезпечують набуття навичок незалежного проживання. У дітей не стимулюється пізнавальна діяльність, вироблення стратегій суспільної поведінки та спілкування. Велика залежність від персоналу та догляду в закладі спричиняє неприйняття оточення поза інтернатом. [40]. У тому ж дослідженні наведені причини, які спричиняють негативний вплив на формування особистості дитини. Серед таких причин є відсутність спілкування з біологічною матір’ю, дефіцит любові, ласки, уваги, регламентація дій та вибору з боку адміністрації, жорстоке ставлення з боку персоналу та інших дітей, відсутність свободи вибору, відсутність власних речей та інші.

У 2002 році було прийнято доповнення до Сімейного Кодексу України щодо альтернативних форм сімейного виховання, таких як прийомна сім’я та дитячі будинки сімейного типу для дітей-сиріт і дітей, позбавлених батьківського піклування. Однак, через брак методичного забезпечення, недосконалий механізм фінансування та неготовність прийомних батьків такі форми виховання розвиваються вкрай повільно для дитини з інтелектуальною недостатністю.

Дитина має право на особливий захист

Держави-сторони визнають право неповноцінної дитини на особливе піклування, заохочують і забезпечують надання, за умови наявності ресурсів, дитині, яка має на це право, та відповідальним за турботу про неї допомогу, щодо якої подано прохання і яка відповідає стану дитини та становищу її батьків або інших осіб, що забезпечують турботу про дитину.

Конвенція про права дитини. Стаття 23

Держави-сторони вживають всіх необхідних законодавчих, адміністративних, соціальних і просвітніх заходів з метою захисту дитини від усіх форм фізичного та психологічного насильства, образи чи зловживань, відсутності піклування чи недбалого і брутального поводження та експлуатації, включаючи сексуальні зловживання, з боку батьків, законних опікунів чи будь-якої іншої особи, яка турбується про дитину. Конвенція про права дитини. Стаття 19

Згідно з принципами Конвенції про права дитини, діти з інтелектуальною недостатністю потребують особливого захисту. Держава повинна також забезпечити допомогу та підтримку родині або іншим особам, які турбуються про таку дитину. Відповідальність за догляд та виховання дітей покладається на батьків або опікунів. У будь-якому випадку, дитина має бути захищеною від принизливого ставлення, експлуатації, усіх форм фізичного та психологічного насильства, зловживань, відсутності піклування чи недбалого і брутального поводження. Особливо, тоді, коли вона позбавлена можливості жити з батьками. У випадку, коли дитину позбавлено сімейного оточення та поміщено до спеціального закладу, вона має право на захист і здійснення постійного контролю за умовами її проживання.

Неприпустимим є незаконне застосування до дитини засобів механічного утримання, таких, наприклад, як прив’язування до візка або стільця, щоб уникнути необхідності приділяти їй особливу увагу. Якщо дитина з глибоким ступенем розумової відсталості роками залишається у дитячому ліжку зі стінками, а догляд за нею обмежується годуванням, то таке ставлення вважається принизливим, а стан дитини занедбаним. Якщо невгамовність, некерованість дитини карається ув’язненням в окремій кімнаті, позбавленням обіду чи стоянням у кутку, результатом чого стає душевний неспокій і страх, то таке ставлення до дитини вважається формою психологічного насильства, принижує її гідність.

Конвенція вимагає, щоб для захисту дитини від такого поводження держави вживали усіх необхідних законодавчих, адміністративних та інших заходів. Серед таких заходів має передбачатися контроль з боку державних служб та громадськості за діями працівників та адміністрації закладів, де постійно проживають діти-інваліди.

В Україні будинки-інтернати для дітей-інвалідів є закритими для громадського контролю. Хоча національне законодавство стосовно інвалідів, дітей та людей з психіатричними діагнозами містить положення щодо контролю за дотриманням їхніх прав, на практиці чиновники та адміністрації будинків-інтернатів намагаються не допустити громадськість до таких досліджень. Однак, існують окремі результати моніторингу та інформація щодо випадків порушення прав дитини та фактів жорстокого поводження [41].

Опіка та піклування

Сучасна українська нормативно-правова база не містить інших механізмів особливого захисту прав осіб з інтелектуальною недостатністю, крім встановлення над ними опіки чи піклування. Діти з інтелектуальною недостатністю через виражену соціальну дезадаптацію не можуть усвідомити та ідентифікувати порушення прав та принизливе ставлення по відношенню до них. Тому для здійснення та захисту своїх прав та інтересів воин потребують сторонньої допомоги.

Якщо дитина виховується в родині, її опікунами є батьки і вони здійснюють усі обов’язки щодо захисту її прав та інтересів. У той час, коли дитина відвідує навчальний або соціальний заклад, відповідальність за дотримання її прав несе адміністрація закладу. Якщо батьки відмовляються від дитини з інтелектуальною недостатністю або їх позбавляють батьківських прав, дитина направляється до будинку дитини (віком до трьох років) або будинку-інтернату для дітей-інвалідів. У цьому випадку, згідно статті 52 Конституції України, опіку про дітей, які залишилися без батьківського піклування, бере на себе держава. Державна система опіки утримує дитину-інваліда усе подальше життя. Згідно статті 245 Сімейного Кодексу України функції опікуна та піклувальника покладаються на адміністрацію інтернатного закладу, до якого влаштовують дитину-інваліда [42].

За Сімейним Кодексом опіка встановлюється над дитиною, яка залишилася без батьківського піклування. До 14 років їм призначається опікун, після 14 до 18 років – піклувальник³.

Проте, цей механізм захисту прав може перетворитися і на спосіб зловживання особистими та майновими правами дітей. Їхня незахищеність може зробити їх предметом маніпуляції корисливих опікунів чи піклувальників [43]. Перебуваючи під опікою, дитина втрачає можливість приймати рішення не лише юридичного, а й особистого характеру. Дитина з інтелектуальною недостатністю, є надзвичайно залежною від опікуна, не може сама відстоювати свої права і втрачає можливість розпоряджатися власним тілом, майном, пенсією, спадком тощо. Хоча за законодавством усі ці права зберігаються за нею. Особливо, така ситуація спостерігається в державних інституційних закладах. Адміністрація закладу, яка виконує функції опікуна, встановлює певний режим, вирішує що одягати дитині, коли і що їсти, коли і куди йти, як проводити вільний час.

Такий підхід виправдовує себе у ситуаціях, коли дитина має глибоку розумову відсталість. Але трапляються ситуації, коли дитина з інтелектуальною недостатністю здатна самостійно приймати рішення і прагне це робити, і їй потрібна допомога у висловленні та прийнятті цих рішень. У такій ситуації повне ігнорування її бажань опікуном не лише не захищає її інтересів, а й шкодить їм.

Саме тому дуже важливим є уважний контроль за добросовісним виконанням опікуном чи піклувальником своїх обов’язків щодо захисту дитини та її інтересів.

Положення Декларації про права розумово відсталих осіб щодо опіки над такою людиною містить дуже важливий принцип: людина з інтелектуальною недостатністю має право на кваліфіковані послуги опікуна [44]. Тобто, коли коли це необхідно, опіку може здійснювати фахівець, який має достатні знанння та професіоналізм. В українському законодавстві відсутнє будь-яке положення про необхідність володіння певними спеціальними знаннями чи навичками для того, щоб здійснювати опіку чи піклування.

Ефективним способом захисту прав дітей, у разі встановлення над ними опіки, може бути індивідуальне представництво соціальним працівником. У разі порушення прав дитини та недопустимого поводження з нею з боку опікунів, соціальний працівник повинен мати повноваження повідомляти компетентні органи, передавати матеріали на розгляд та розслідування, направляти дитину до медичних закладів на лікування, а також, при необхідності початку, судової справи.

Визнання дитини недієздатною

Після досягнення дитиною з інтелектуальною недостатністю віку 15 років, формою захисту її правочинних дій та майнових прав є обмеження або позбавлення її дієздатності. До 15 років усі угоди від імені дитини укладають батьки або опікуни. Недієздатність полягає в тому, що самостійні дії та угоди такої дитини не мають правової сили. Все, що вона купує, продає або віддає може бути повернено у судовому порядку.

Українським законодавством передбачені відповідні механізми обмеження дієздатності осіб з інтелектуальною недостатністю. Згідно з положеннями статті 39-ї Цивільного Кодексу підставою для визнання особи недієздатною є стійкі психічні розлади, внаслідок яких людина „не здатна усвідомлювати значення своїх дій та (або) керувати ними” [45]. Особа може бути визнана недієздатною або обмежено дієздатною залежно від ступеню важкості розумової відсталості. Таке рішення приймається судом лише після отримання висновків судово-психіатричної експертизи та є підставою призначення обмежено дієздатній особі піклувальника, а недієздатній – опікуна. Від імені особи, яка визнана судом недієздатною, угоди укладає її опікун. Судові витрати у справі про визнання людини недієздатною відносяться за рахунок держави. За шкоду, яку заподіяв недієздатний громадянин, відповідає його опікун або організація, які зобов’язані здійснювати за ним догляд, якщо не доведуть, що шкода виникла не з їх вини. Права та інтереси громадян, що визнані недієздатними, відстоюють їх законні представники: батьки, усиновителі, опікуни чи піклувальники, яких призначає орган опіки та піклування. Право звернутися до суду із заявою про визнання особи недієздатною мають члени сім’ї, прокурор, представники органів опіки та піклування а також психіатричного лікувального закладу.

Визнання недієздатності або часткової дієздатності дитини, як і опікунство, обмежує її права. Недієздатність дитини може бути використана не в її інтересах, особливо у питаннях розпоряджання майном та доходами дитини.

З метою запобігти зловживанням правами та інтересами осіб з інтелектуальною недостатністю Декларація про права розумово відсталих осіб рекомендує, щоб у ході процедуи позбавлення або обмеження дієздатності були забезпечені належні правові гарантії від будь-яких зловживань. Наприклад, необхідно здійснювати кваліфікованими фахівцями всебічну оцінку можливостей розумово відсталої особи. Якщо особа може самостійно здійснювати правові дії, до неї не варто застосовувати таку форму обмеження прав. Рекомендовано також передбачати періодичний перегляд рішення про недієздатність, право подавати апеляції.

Дитина має право на власність

Кожен має право володіти, користуватися і розпоряджатися своєю власністю, результатами своєї інтелектуальної, творчої діяльності... Ніхто не може бути протиправно позбавлений права власності. Право приватної власності є непорушним.

Конституція України, Стаття 41.

Право дитини, як і кожної людини, на власність та захист від будь-яких форм зловживання цим правом гарантовано Конституцією України.

Власність має дуже важливе значення для розвитку дитини. Неповнолітні діти можуть володіти власністю, але не можуть розпоряджатися нею самостійно. Як правило, батьки розпоряджаються дитячим майном, управляють справами дитини та можуть укладати угоди в її інтересах (якщо дитина виховується в сім’ї). У віці від 15 до 18 років, якщо дитину не позбавили дієздатності і вона здатна усвідомлювати наслідки своєї дії, батьки повинні надавати згоду на укладання угод дитиною з інтелектуальною недостатністю. У цьому разі для визнання угоди законною достатньо згоди батьків. Але варто не забувати про ризики укладання угод, які можуть заподіяти шкоду дитині, коли батьки (або опікуни) можуть скоритсатиися своїм правом управління власністю дитини у своїх корисливих інтересах.

Законодавство, на жаль, не передбачає усі ситуації прояву посягань з боку опікунів та піклувальників на право власності дитини. Захистити у судовому порядку можливо лише юридично оформлену власність. До неї можна віднести об’єкти нерухомості, земельні ділянки, майнові паї, спадкові вклади, пенсію або інші законні доходи дитини. Офіційних публікацій щодо фактів незаконного позбавлення дитини права на власність в Україні немає, зокрема з тих причин, що дитина не може усвідомити факт незаконних дій та заявити про цей факт. У той же час досвід правозахисної діяльності громадських організацій ВГО „Коаліція” та Асоціації психіатрів України говорить про досить часті випадки майнових зловживань при смерті батьків дитини. „Відомі випадки, коли, не враховуючи інтереси неповносправної особи, так звані „піклувальники” (навіть і найближчі родичі) віддавши її до інтернату та приватизувавши житло, без урахування її частки, продавали помешкання” [46] .

Згідно Житлового Кодексу України, у разі влаштування дитини-інваліда до спеціального закладу на виховання, за нею зберігається житло протягом усього терміну перебування у закладі, у тому випадку, якщо в будинку чи квартирі залишилися члени її сім’ї. Якщо членів сімї у будинку/квартирі не залишилося, тоді воно може бути передане за договором оренди іншому громадянину до закінчення строку перебування дитини у дитячому закладі [47].

Опікун не може відмовитися від майнових прав дитини та укладати договори щодо майна підопічної дитини, поділу або обміну житлового будинку без дозволу органів опіки та піклування [48]. Якщо на час виходу дитини з інтернату вона є сиротою і її житло не було збережене, держава зобов’язана надати їй інше житло. На практиці діти з інтелектуальною недостатністю, які виховувалися у будинку-інтернаті для дітей-інвалідів, після досягнення 18-річного віку переводяться до психоневрологічних будинків-інтернатів для дорослих і пожиттєво утримуються в них.

Право дитини звернутися за захистом своїх прав та інтересів до органів опіки та піклування передбачено Статтею 10 Закону „Про охорону дитинства”. Але на практиці не існує дієвого механізму порушення питання про захист власних прав неповнолітньою особою. В будь-якому випадку необхідна участь дорослого представника, який представляє інтереси дитини (один з батьків, родичів, представник органу опіки та піклування).

Іншим суттєвим чинником недостатнього захисту права дитини на власність є відсутність механізму незалежної допомоги та представництва інтересів дитини, наприклад, при судовому процесі.

Дитина з інтелектуальною недостатністю, яка на законних підставах володіє майном, може бути втягнена у незаконні угоди: наприклад, шляхом вмовляння або брехні. Особливий ризик є в тому випадку, коли на дитину впливає людина, від якої вона залежить або дуже довіряє (родич чи особа, яка здійснює догляд у закладі). Необхідно захищати дітей від подібної експлуатації та наслідків укладання угод, яких вони не розуміють. Фахівець може повідомити органи опіки та піклування про факт укладання такої угоди і вимагати визнання її недійсною, якщо відомо, що опікун або інша особа у такий спосіб скористалася майном дитини.

Окрім юридично визнаної власності на майно, дитина має особисті речі, які належать лише їй, власний життєвий простір. Цей тип власності також потребує захисту від посягань та втручання. У дитини повинно бути власне ліжко, власне місце для зберігання одягу, іграшок, шкільного приладдя. Це право невід’ємно стосується і особистого життя, приватності кореспонденції. Власний життєвий простір та власні речі дають дитині можливість проявів особистості, зберігати та відчувати індивідуальність. Володіти чимось власним для дитини така сама потреба, як і для кожної людини. Усім відоме бажання дітей збирати обгортки від цукерок, ґудзики, інші дрібні речі, які становлять власний „скарб” дитини. Позбавити її таких речей, відібрати іграшку, яку дитина принесла в клас, одяг, улюблену книжку, листівку - для багатьох фахівців стаціонарних закладів це є методом керування поведінкою дитини в закладі. Часто фахівці застосовують такі методи для покарання за поганий вчинок. Коли дитина щоденно позбавлена можливості мати власні речі в закладі, де вона постійно мешкає, або фахівці зловживають цим правом у школі - це є підставою для захисту прав дитини в суді або органах опіки та піклування.

Варто відмітити, що сьогодні система стаціонарних закладів не може забезпечити право дитини на власність. Так, знову звернувшися до результатів дослідження (див. Додаток 2), видно, що дитина не має окремої кімнати, власних речей, окремої шафи, стільця, столу. Дитина не розпоряджається пенсією або іншими фінансами, які їй мають виплачуватися (соціальною допомогою або аліментами). Вона не може придбати ті речі, які їй подобаються і не приймає участі у виборі тих речей, які знаходяться у її кімнаті.

У шлюбно-сімейному Кодексі визначено, що „суми, які належать підопічним у вигляді пенсій, допомоги або аліментів, інших поточних надходжень або доходів від належного їм майна, переходять у розпорядження опікуна і витрачаються на утримання цих осіб” [49]. Для дітей, які перебувають в інтернатних закладах органами опіки та піклування відкриваються особові рахунки, на які надходять пенсії та виплати.

Передбачається, що після виходу дитини з інтернатного закладу вона зможе отримати накопичену суму і скористатися нею для подальшого навчання, влаштування тощо. На практиці, як правило, діти з дитячого будинку-інтернату за заявою законного опікуна переводяться у психоневрологічний інтернат для дорослих, де над ними призначається інший опікун з числа адміністрації нового закладу.

Дитина має право на освіту

На забезпечення особливих потреб неповноцінної дитини допомога надається при можливості безкоштовно з урахуванням фінансових ресурсів батьків або інших осіб, що забезпечують турботу про дитину, та має на меті забезпечення неповноцінній дитині ефективного доступу до послуг у галузі освіти…таким чином, який дає змогу найповнішого залучення дитини до соціального життя та досягнення розвитку, включаючи культурний і духовний.

Конвенція, стаття 23

Згідно з принципами рівних прав та можливостей забезпечення дітям з інтелектуальною недостатністю доступу до якісної освіти посідає бодай не головне місце. Стандартні правила забезпечення рівних можливостей для інвалідів рекомендують державам забезпечувати доступність та включення дітей-інвалідів у загальну систему освіти.

Процесс навчання, отримання знань та досвіду є єдиною можливістю для дитини набути впевненості, свободи мислення, участі у успільному житті, максимально можливої самостійності у побуті. Доступність та якість освіти передбачає не тільки архітектуру та дизайн будівель. Під доступністю розуміється можливість навчатися у загальноосвітньому закладі, можливість вибору форми навчання, інформація, яка надається у ході навчання, технології та методи, які застосовуються для стимулювання індивідуального розвитку кожної дитини, процедури направлення дитини на навчання, наближеність навчальних закладів до місця проживання дитини-інваліда.

Інтегроване та інклюзивне навчання сьогодні є одним з пріоритетів політики демократичних країн. Конвенція про права дитини наголошує, що спільна освіта дітей з обмеженнями розвитку є основою їхної інтеграції та соціальної адаптації.

Під інтеграцією дітей з обмеженнями розуміють їх навчання разом із однолітками у звичайних умовах, введення дітей у регулярний освітній простір. Інклюзія має більш поглиблене значення, вона передбачає забезпечення процесу навчання допоміжними засобами та послугами, усунення будь-яких бар’єрів з метою включення дитини у загальноосвітній простір. Інклюзія значною мірою залежить від особистого ставлення педагога до дітей та адаптації шкільних програм.

Саламанкська декларація щодо принципів, політики та практичної діяльності у сфері освіти осіб з особливими потребами визначає важливість інклюзивної форми навчання, як такої, що дозволяє дитині-інваліду бути включеною в загальну діяльність з іншими дітьми [50]. У подальшому це дає дитині можливість вести більш повноцінне життя, максимально наближене до життя більшості членів суспільства. Декларація містить рекомендації щодо принципів формування законодавства держав з інклюзивної освіти. Ці принципи сформульовані, виходячи з цінності кожної дитини, незалежно від її здібностей та досягнень:

• кожна дитина може мислити та відчувати,

• кожна дитина має право на спілкування та право бути почутою,

• кожна дитина потребує розуміння,

• кожна дитина потребує підтримки та дружби однолітків,

• для кожної дитини розвиток може бути в її сильних сферах,

• кожна дитина потребує розвитку в усіх аспектах її життя.

Конституція України в статті 53 гарантує всім громадянам право на освіту. Тут не передбачено жодних винятків чи подвійних тлумачень щодо дітей з інтелектуальною недостатністю.

В Україні право дитини з інтелектуальною недостатністю на освіту регламентується Законами України “Про освіту”, “Про загальну середню школу” „Про дошкільну освіту”, “Про професійно-технічну освіту”, “Про вищу освіту”, “Про позашкільну освіту” та „Положенням про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку”. Держава гарантує всім дітям дошкільне виховання, здобуття освіти на рівні, що відповідає їх здібностям і можливостям. Згідно з Законом України “Про освіту” дітям, які потребують корекції фізичного та (або) розумового розвитку, гарантовано право на відвідування державних і комунальних дошкільних навчальних закладів з гнучким режимом роботи та їх утримання у цих закладах за рахунок держави. Навчання дітей з інтелектуальною недостатністю здійснюється у спеціальних дошкільних та спеціальних загальноосвітніх закладах [51].

На сьогодні в Україні діє 239 спеціальних загальноосвітніх шкіл та допоміжних шкіл-інтернатів, у яких навчаються й виховуються 36, 5 тисяч розумово відсталих дітей.

Направлення дітей до навчального закладу здійснює психолого-медико-педагогічна консультація з ініціативи батьків а також з ініціативи навчально-виховного закладу за згодою батьків (осіб, які їх заміняють) при наявності відповідних документів на дитину. Відповідно до положення психолого-медико-педагогічна консультація (ПМПК) здійснює обстеження дітей з метою виявлення особливостей їх розвитку, встановлення діагнозу, визначення відповідного типу навчально-виховного закладу та доцільності перебування в ньому дитини [52]. Обстеження дітей і підлітків здійснюється в присутності батьків або осіб, які їх замінюють (опікунів). На основі даних обстеження дитини консультантами виносится колегіальне рішення щодо форми організації навчання, виховання й лікування дитини. За необхідності ПМПК надає рекомендації щодо реабілітації та соціальної адаптації.

Діти з легким ступенем розумової відсталості направляються до спеціальних загальноосвітніх шкіл-інтернатів, де навчаються за спеціальними програмами. Діти з більш тяжкими обмеженнями навчаються за індивідуальними програмами на дому.

У Положенні про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку містится перелік діагнозів, за якими діти не підлягають направленню до спеціальної школи-інтернату [53]. Діти, які мають тяжку та глибоку форму інтелектуальної недостатності направляються до дитячих будинків-інтернатів системи соціального захисту. Нормативи забезпечення дитячого будинку-інтернату для дітей-інвалідів штатними працівниками не передбачає педагогічного персоналу, окрім одного вихователя на 50 дітей, але не більше двох вихователів на заклад [54].

З 2000 року в Україні активно розвивається система центрів ранньої реабілітації та навчально-виховні реабілітаційні центри для дітей-інвалідів, які створюються з ініціативи місцевих органів влади та громадських організацій. Стимулом цього процесу стало прийняття Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, схваленої постановою Кабінету Міністрів України від 12 жовтня 2000 р. Концепція робить наголос на пріоритеті перебування дитини-інваліда в дитячому колективі, „без ізоляції від суспільства (як це відбувається в закритих інтернатних установах), в умовах звичайного середовища" та про "поступову інтеграцію дітей-інвалідів до дитячих дошкільних закладів та загальноосвітніх шкіл [55]. Сьогодні в Україні створено більше як 250 центрів ранньої реабілітації. На жаль, значна кількість таких центрів діють при громадських організаціях і не отримують державного фінансування. Такі заклади не включені у систему освіти і тому не можуть давати офіційні рекомендації щодо направлення дитини в інклюзивний навчальний заклад.

В Україні інклюзивна форма навчання перебуває у стадії становлення і поки що нерозвинена у достатній мірі. Однією з форм такого навчання є часткова інтеграція: у спеціальних класах/групах при загальноосвітніх закладах навчаються діти з інтелектуальною недостатністю. При такій формі навчання заняття проходять в окремих класних кімнатах, вільний час діти з інтелектуальною недостатністю проводять разом з іншими дітьми закладу.

В рамках інноваційного науково-педагогічного експерименту Міністерства освіти і науки України у 2001 році почали створюватися експериментальні майданчики (загальноосвітні навчальні заклади) з впровадження інтегрованого навчання дітей з особливостями психофізичного розвитку. В рамках експерименту розробляються та застосовуються нові навчальні програми і плани, новітні методи та засоби навчання. За результатами експерименту планується сформувати необхідну нормативно-правову, методичну базу, вдосконалити систему підготовки педагогів та іншого персоналу навчальних закладів.

Згідно з міжнародними принципами, дитина та її батьки мають право вибору освіти для дитини-інваліда. Це право стосується можливості вибору не лише територіального розташування закладу, а й вибору між навчанням в інтегрованому та спеціальному закладі. Сьогодні поки що дитина з інтелектуальною недостатністю не має доступу до загальноосвітньої масової школи, а батьки можуть обирати лише між спеціальною школою та індивідуальною формою навчання на дому. Такий вибір не відповідає міжнародним правилам, тому що реалізується лише всередині сегрегованої форми навчання.

За чиним сьогодні законодавством ніхто не має права примушувати батьків віддавати дитину до спеціальної школи, але альтернативи спеціальному закладу для навчання дитини з інтелектуальною недостатністю поки що не створено.

Дитина має право на медичне обслуговування

Держави-сторони визнають право дитини на користування найбільш досконалими послугами системи охорони здоров’я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров’я.

Конвенція , Стаття 24.

Державам слід забезпечити надання інвалідам, особливо немовлятам і дітям, медичного обслуговування на тому ж рівні у рамках тієї ж системи, що й іншим членам суспільства.

Стандартні правила щодо урівняння можливостей інвалідів. Правило 2.

Конституція України у статті 49 гарантує кожному громадянину право на охорону здоров’я, медичну допомогу та медичне страхування. Це право має забезпечуватися належним державним фінансуванням відповідних програм. Держава повинна створювати умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування. У державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога дитині-інваліду повинна надаватися безоплатно. Крім того, держава повинна дбати про розвиток фізичної культури і спорту, забезпечувати санітарно-епідемічне благополуччя.

Європейська соціальна хартія, яку Україна ратифікувала у 2006 році, також визначає, що країни, які ратифікують цей документ, зобов'язуються у співробітництві з громадськими  чи  приватними  організаціями  вживати  відповідних заходів задля  забезпечення ефективної реалізації права на охорону здоров'я [56].

З точки зору дотримання прав дитини на медичне обслуговування держава повинна забезпечити повноту, доступність та якість медичної допомоги. Доступність медичної допомоги передбачає кваліфіковані та в достатній кількості кадри, фінансування, технічні та транспортні засоби, наближеність до пацієнтів, фінансове забезпечення.

Окрім загальних цілей медичної допомоги щодо усіх громадян, медична допомога дитині-інваліду спрямована також на надання їй можливості максимально розвиватися та зменшити прояви її обмежень. Така допомога повинна включати відповідне лікування, фізичну терапію а також реабілітацію та догляд. Міжнародні документи Ради Європи щодо ситуації з психічними захворюваннями регламентують правила організації допомоги для дотримання прав психічно хворих та розумово відсталих осіб [57]. Рекомендації включають необхідність запровадити незалежні спеціальні суди або комісії з питань психіатричної допомоги для розгляду скарг або втручання з власної ініціативи у випадках, коли затримання пацієнтів у інституціях не є необхідним. Державам рекомендовано здійснювати заходи для зменшення залежності від великих інституцій та розвивати служби за місем проживання з умовами, що наближаються до нормального оточення людини. Особливої уваги у міжнародних документах приділено етичним аспектам та правам пацієнтів при отриманні психіатричної допомоги:

• право на вибір лікаря, на конфіденційний характер взаємин із лікарем;

• право на допомогу від лікаря, позбавленого будь-яких зовнішніх впливів, право погодитися на лікування або відмовитися від нього після отримання адекватної інформації, право прийняти або відхилити духовну або моральну підтримку;

• право відмовитися від участі у клінічних дослідженнях з психіатрії, від демонстрації свого випадку, від публікації інформації про свою хворобу – що не повинно негативно позначитися на якості психіатричної допомоги;

• право на отримання такої медичної та соціальної допомоги, яка відповідає потребам його здоров΄я;

• участь пацієнтів у своєму власному лікуванні.

Особливі умови щодо отримання медичної допомоги дітьми з інтелектуальною недостатністю визначаються Законами України „Про психіатричну допомогу” та „Про реабілітацію інвалідів в Україні”.

Перший з цих законів охоплює сферу психіатричної допомоги, включно з медичною корекцією розладів внаслідок розумової відсталості. Другий оговорює права дітей-інвалідів в отриманні додаткових гарантій, таких як: право на безоплатне придбання лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування, безоплатне забезпечення санаторно-курортними путівками за наявності медичних показань. В реальності перелік безкоштовних лікарських засобів для дитини-інваліда дуже обмежений або ліки, які закуповує держава за бюджетні кошти не відповідають індивідуальним призначенням для дитини, або не закуповуються через брак фінансування.

Щодо права на санаторно-курортне лікування, то на практиці дуже складно дитині з інтелектуальною недостатністю в повній мірі реалізувати це право через декілька чинників. Путівку на санаторно-курортне лікування дитина може отримати в лікувально-профілактичному закладі за місцем проживання (поліклініці) у порядку черги та при наявності висновку санітарно-оздоровчої комісії щодо портеби у санаторному лікуванні. Крім того, дитина потребує супроводу у ході такого лікування. Підставою для видачі путівки одному з батьків для здійснення супроводу дитини-інваліда є визначення лікарями необхідності такого супроводу. На практиці, через брак державних коштів та наявність психіатричного діагнозу серед протипоказань щодо направлення до санаторних закладів, дуже складно отримати путівку як на дитину, так і на її супровід.

Останні п’ять років, після схвалення Концепції ранньої соціальної реабілітації дітей-інвалідів, активно розвивається мережа послуг ранньої реабілітації у системі охорони здоров’я. Лікарі-психіатри або неврологи за місцем проживання дитини можуть направити її для отримання цих полсуг або надати відповідну інформацію. Чинним законодавством з реабілітації інвалідів передбачено складання фахівцями лікувально-консультаційних комісій індивідуальної програми реабілітації. Дитина, у разі потреби в таких послугах, має бути спрямована до реабілітаційного закладу і отримати там послуги медичної реабілітації відповідно до визначеної індивідуальної програми.

Медичні послуги для дітей-інвалідів, які пов’язані з лікуванням соматичних (не психіатричних) захворювань надаються на тих самих умовах, що й усім іншим дітям. Медичне обслуговування здійснюється у присутності батьків або інших законних представників дитини.

Для більшості дітей з інтелектуальною недостатністю лікування в умовах медичного закладу викликє глибокий психологічний стрес: дитина боїться лікаря, вона більше хвилюється, нервує, не може відповісти на питання, не дозволяє доторкнутися до себе, відкрити рота тощо. Тому, у деяких випадках, медичну допомогу може бути надано лише під загальним наркозом та у присутності одного з батьків або опікуна. Процедури, які пов’язані з застосуванням загального наркозу, здійснюються лише за наявності висновку лікаря-писхіатра про необхідність такої допомоги.

Медичне обслуговування дітей в навчальних закладах, згідно з Законом „Про освіту”, здійснюється безкоштовно. Склад та спеціалізація медичного персоналу спеціального навчального закладу визначається „Положенням про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат (школу, клас) України для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку” і передбачає у штаті працівників психоневролога або психіатра, педіатра, стоматолога [58].

Медичні послуги у великих стаціонарних закладах складаються з постійного нагляду лікаря-психіатра та періодичних оглядів стоматологом та терапевтом [59]. Дитина, яка постійно проживає в будинку-інтернаті повинна отримувати необхідне та відповідне лікування для покращення стану, відновлення рухових та розумових функцій, боротьби з хворобами і недоїданням При цьому держава повинна забезпечити періодичну оцінку лікування і всіх інших умов піклування. зазначає Конвенція про права дитини.

Дитина має право на соціальний захист

Держави-сторони визнають за кожною дитиною право користуватися благами соціального забезпечення, включаючи соціальне страхування, і вживають необхідних заходів щодо досягнення повного здійснення цього права згідно з їх національним законодавством. Конвенція, Стаття 26.

З метою забезпечення гідних умов життя, виховання та розвитку дитини держави вживають необхідних заходів у сфері соціального захисту дитини з інтелектуальною недостатністю та родини, в якій ця дитина виховується. Більшість таких родин перебувають у скрутному матеріальному становищі. Як правило, один з батьків змушений облишити роботу або перейти на неповний робочий день, тому що дитина потребує постійного догляду. Такий догляд вимагає величезних зусиль і затрат: психологічного навантаження, часу матері та батька, їх енергії, грошей. При цьому факт народження дитини з інтелектуальною недостатністю кардинально впливає на соціальний, матеріальний та психологічний стан членів родини, часто ускладнює родинні стосунки, є причиною соціальної ізоляції.

І тому держава бере на себе зобов’язання по соціальному захисту дитини та родини, яка її виховує.

Конституція України гарантує громадянам право на соціальний захист, в тому числі їх забезпечення у разі повної, часткової або тимчасової втрати працездатності, безробіття з не залежних від них обставин.

Якщо керуватися принципами і правилами допомоги дитині-інваліду щодо проживання у родині або у наближених до цього умовах, то держава повинна, у першу чергу, спрямувати соціальну допомогу на те, щоб дитина не розлучалася з родиною. Необхідно максимально допомагати родині виховувати дитину з інтелектуальною недостатністю.

Соціальна допомога у нашій країні надається за категорією, тобто у разі належності громадянина до однієї з малозахищених груп населення. Конкретний вид допомоги, як-от: розмір соціальних виплат, пільги на сплату комунальних послуг, пільгове отримання ліків за затвердженим Кабінетом Міністрів списком, пільги на проїзд у громадському та міжміському транспорті, вид навчання, безкоштовних соціальних та реабілітаційних послуг, забезпечення реабілітаційними засобами та санаторно-курортним лікуванням залежить від так-званої „категорії”. Діти з інтелектуальною недостатністю належать до категорії „дитина-інвалід”, після досягнення 18-и років – інвалід з дитинства першої, другої або третьої групи, яка встановлюється всередині категорії.

Дитина отримує допомогу від держави, якщо має офіційний статус інваліда. Дитина-інвалід в Україні, в тому числі і внаслідок інтелектуальної недостатності, має право на соціальну допомогу та соціальне обслуговування. Питання отримання соціальної допомоги дітям-інвалідам віком до 18 років регламентуються Законом України "Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам". Якщо дитина-інвалід має право і на пенсію у зв'язку з втратою годувальника і на державну соціальну допомогу, ці виплати призначаються одночасно. Для призначення державної соціальної допомоги потрібно мати офіційний статус дитини-інваліда, який надається лікарсько-консультативними комісіями лікувальних закладів. Цей статус діти отримують за заявою батьків і при наявності діагнозів „олігофренія або недоумство різного генезу, що відповідає ступеню ідіотії або імбецильності” [60].

Рішення про надання статусу та групи інвалідності після досягнення дитиною 18-років приймається медико-соціальною експертною комісією (МСЕК) [61]. Право на отримання пенсії дітям-інвалідам віком до 18 років надається терміном на два, п’ять років або до досягнення 18-річного віку залежно від діагнозу.

Державна соціальна допомога та виплати на догляд за дитиною-інвалідом призначається з дня звернення і подання заяви в органи праці та соціального захисту населення про її призначення.

Допомога на дітей-інвалідів призначаеться одному з батьків, усиновителів, опікуну, піклувальнику за наявності медичного висновку про визнання дитини інвалідом і на строк, зазначений у цьому висновку, але не більш як по місяць досягнення дитиною-інвалідом 18-річного віку включно.

Діти-інваліди віком від 16 до 18 років можуть бути отримувачами державної соціальної допомоги на себе, якщо вони набули неповної або повної цивільної дієздатності, а також, коли дітям-інвалідам віком від 16 до 18 років встановлена група інвалідності.

Розмір соціальної пенсії на дитину-інваліда становить 70 % прожиткового мінімуму для дитини. Грошова допомога по догляду за дитиною-інвалідом одному з батьків становить 50 % прожиткового мінімуму непрацюючої особи (див. Додаток 4). Окрім того, інколи, за ініціативи місцевих органів виконавчої влади така родина може отримати невеликі одноразові виплати до свят. Дитина-інвалід має право на безкоштовний проїзд в громадському транспорті. Один з працюючих батьків має право на зниження нарахування податку на доходи. Тим не менше, розмір грошової допомоги на двох – матір і дитину-інваліда - є значно нижчим, ніж прожитковий мінімум. Розраховуючи лише на цю допомогу неможливо задовольнити навіть фізіологічні потреби дитини-інваліда. Недостатня матеріальна соціальна допомога, брак соціальних полсуг у громаді, брак інформації є найбільш значущими важелями для прийняття рішення родиною щодо поміщення дитини в інтернат, де вона буде повністю утримуватися за рахунок держави. Варто наголосити, що ця процедура „поміщення” відбувається без урахування бажання дитини.

І хоча право виховуватися у родині та отримувати допомогу від держави гарантоване дитині-інваліду, насправді, родина не має можливості вибору через відсутність альтернативної допомоги у громаді.

Соціальне обслуговування в будинку-інтернаті передбачає догляд, організацію харчування, сприяння в отриманні медичної, соціально-психологічної допомоги, забезпечення одягом, професійну підготовку, організацію вільного часу [62].

Дитячі будинки-інтернати системи соціального захисту поділено на чотири різновиди. Ці різновиди, особливості утримання в них та перспективи для мешканців цих інтернатів описано к. п. н. Бастун Н.А.

Перший тип інтернату – для дітей віком від 3 до 18 років зі збереженими розумовими можливостями, але з фізичними вадами.

Другий - для дітей та молоді, котрі здатні засвоювати практичні начала грамоти, рахунку та трудові навички. У цих інтернатах дівчатка та хлопчики утримуються окремо. Фактично ці заклади працюють як спеціальні школи, але їхні випускники, коли їм виповниться 18 років, одержують не атестат про освіту, а путівку в психоневрологічний інтернат для дорослих. Кращих із них відправляють до притулків для старих, де вони проживають як підопічні, а працюють як робочий персонал. Ті, кого батьки в змозі забрати додому, живуть у своїх сім΄ях. Як правило, це молоді люди, соціально адаптовані.

Інтернати третього профілю призначені для дітей (3-18 років), котрі потребують постійного догляду. Вони теж окремі для дівчаток та хлопчиків. Підопічні звідти після досягнення повноліття теж потрапляють до психоневрологічних інтернатів (як і випускники інтернатів другого профілю).

Четвертий профіль – для дітей, котрі мають недостатність і розумового, і фізичного розвитку. Тут немає поділу за статтю, бо підопічні вважаються лежачими.

Чисельність дітей в інтернатах від 50 до 300, найчастіше – 100-200.

Ці інтернати здебільшого розташовані далеко від великих міст. Винятком є Київ, де є два інтернати другого профілю, один – для хлопчиків, другий для дівчаток [63].

Останнім часом в Україні розвиваються послуги соціально-реабілітаційних центрів для інвалідів. Слід відмітити також ініціативи деяких місцевих органів влади та громадських організацій, які реалізують цільові програми для інвалідів, у тому числі для дітей з інтелектуальною недостатністю. Прикладами таких ініціатив можуть бути заклади організацій ВГО „Коаліція”, наприклад, центр соціальної реабілітації Благодійного товариства „Джерела” у м. Києві, медико-соціальний реабілітаційний центр «Дорога життя» у місті Ужгород, денного навчально-реабілітаційного центру для дітей з особливими потребами „Шанс” у місті Біла Церква Київської області інші.

Законом України „Про соціальні послуги” передбачений перелік послуг, які можуть надаватися безоплатно. Серед них: реабілітаційні центри, центри раннього втручання, заклади тимчасового та постійного перебування. Однак, реабілітаційні центри, які фінансуються за державні кошти, надають послуги дітям-інвалідам з фізичними обмеженнями і часто не обслуговують дітей з психіатричними діагнозами. Крім того, досі не розроблено вичерпного переліку безоплатних соціальних послуг, які гарантовані державою дитині-інваліду з інтелектуальною недостатністю.

У разі виховання дитини-інваліда в родині, держава надає також певні пільги для батьків, пов’язані з трудовим стажем, віком виходу на пенсію, додатковими вихідними днями для матері, яка доглядає за дитиною-інвалідом. Одному з працюючих батьків або опікуну оплачується один додатковий вихідний день на місяць; одному із працюючих батьків надається додаткова оплачувана відпустка тривалістю 5 календарних днів без урахування вихідних; мати дитини-інваліда, яка виховувала її до восьмирічного віку, має право на пенсію за віком після досягнення 50-ти років і при наявності стажу роботи не менше 15-ти років із зарахуванням до нього часу догляду за дітьми. Якщо дитину виховував батько, йому призначається пенсія за віком після досягнення 55-ти років при наявності стажу роботи 20 років [64].

Перспективи подальшого влаштування дитини з інтелектуальною недостатністю. Право на працю

На забезпечення особливих потреб неповноцінної дитини допомога надається при можливості безкоштовно з урахуванням фінансових ресурсів батьків або інших осіб, що забезпечують турботу про дитину, та має на меті забезпечення неповноцінній дитині ефективного доступу до послуг у галузі професійної підготовки, підготовки до трудової діяльності та доступу до засобів відпочинку таким чином, який дає змогу найповнішого залучення дитини до соціального життя та досягнення розвитку, включаючи культурний і духовний.

Конвенція, Стаття 23.

Інваліди повинні завжди мати на меті отримання праці на вільному ринку. Для інвалідів, чиї потреби неможливо задовольнити при вільному працевлаштуванні, за альтернативу можуть служити невеликі осередки гарантованої або підтримуваної праці. Важливо, щоб якість таких програм оцінювалась з точки зору їх відповідності та достатності для надання можливостей інвалідам отримати роботу на ринку праці.

Стандартні правила, правило 6

Діти з інтелектуальною недостатністю після закінчення шкільного віку і надалі потребують постійної опіки. Як і всім дорослим людям, їм потрібна зайнятість, робота, спілкування з ровесниками, відчуття потрібності. Перспектива майбутнього влаштування такої дитини сьогодні неширока – або догляд у психоневрологічному інтернаті системи соціального захисту, або незначна мережа закладів денного догляду у разі виховання в родині, і невизначене майбутнє у разі старіння й помирання батьків.

В Україні поки що неможливо планувати доросле життя молодої людини з інтелектуальною недостатністю у повному об’ємі, доки немає системи різнопланових соціальних послуг за місцем проживання. За останні роки було започатковано роботу мережі реабілітаційних центрів соціальних служб для молоді, які частково виконують функції агенцій денного догляду. Певну частку випускників допоміжних шкіл-інтернатів зараховують до закладів професійного навчання. Вони зможуть отримати професію, дещо заробити собі на життя. Але ті, кого не прийняли до цих закладів змушені пожиттєво залишатися у 4-х стінах дома або в будинках-інтернатах.

Важливою складовою подальшої долі дитини з інтелектуальною недостатністю є реалізація її права на працю згідно Конституції України та законів „Про основи соціальної захищеності інвалідів”, „Про реабілітацію інвалідів в Україні”, “Про психіатричну допомогу”. Стаття 5 останнього покладає на органи виконавчої влади та місцевого самоврядування зобов’язання створювати лікувально-виробничі підприємства, цехи, дільниці тощо з полегшеними умовами праці для здійснення трудової реабілітації, оволодіння новими професіями та працевлаштування осіб з психіатричними діагнозами. Цей же Закон передбачає встановлення обов’язкових квот робочих місць на підприємствах, в установах та організаціях для працевлаштування інвалідів внаслідок психічного розладу.

Хоча законодавство України декларує право всіх інвалідів на працевлаштування та рівні соціально-економічні права, в реальності їхнє працевлаштування залежить від висновку медико-соціальної експертної комісії (МСЕК). Інваліди, старші 16 років, поділяються на три групи, найскладніші стани підпадають під критерії першої групи. Група інвалідності визначається у відповідності до “Інструкції по встановленню груп інвалідності”, затвердженої наказом Міністра охорони здоров’я України [65]. Разом з встановленням групи інваліди І та ІІ групи отримують замість рекомендацій щодо необхідних спеціальних умов праці та реабілітації висновок „непрацездатний”. Такий висновок не дає права роботодавцю працевлаштувати інваліда на звичайному робочому місці. Не визначеною залишається можливість створення спеціального робочого місця для нього через відсутність рекомендацій та вимог до такого місця. У той же час зрозуміло, що така людина не може конкурувати на відкритому ринку праці через низьку продуктивність. Щодо необхідності створювати для інвалідів послуги трудової занятості та професійної реабілітації йдеться у законах „Про реабілітацію інвалідів в Україні” та „Про соціальні послуги”.

Підзаконні акти, наприклад, Типове положення про центр професійної, медичної та

соціальної реабілітації інвалідів не передбачає серед медичних показань для направлення на реабілітацію осіб з інвалідністю внаслідок розумової відсталості [66].

Матеріальне забезпечення людини з інтелектуальною недостатнітсю у разі її проживання у громаді здійснюється шляхом виплати пенсії по інвалідності у розмірі 100 % прожиткового мінімума для І групи та 80 % ПМ для ІІ групи. Але самі виплати не можуть автоматично забезпечити гідне існування такому інваліду. Через брак здатності абстрактного мислення та вирішення нестандартних проблем він не може належним чином спланувати свій бюджет, самостійно оформити усі офіційні документи стосовно отримання соціальної допомоги, сплати усіх рахунків. Йому потрібна стороння допомога для підтримання соціальних контактів, вирішення поточних проблем, та ведення домашнього господарства. Також потрібні постійні заняття для підтримки набутих раніше навичок самообслуговування і спілкування та опанування нових.

Законодавчо не визначено необхідність підтримки самостійного проживання інвалідів з інтелектуальною недостатністю у громаді: надання окремого житла, соціального супроводу праці та побуту, групових будинків, міні-гуртожитків. Інваліди з інтелектуальною недостатністю, які проживають не в інтернаті, а в громаді, майже повністю залежать від своїх законних представників (батьків, родичів, опікунів). Якщо ця людина не має родичів чи близьких людей, вона не зможе самостійно жити у громаді. Єдиною формою державної допомоги для неї є догляд у психоневрологічному інтернаті системи соціального захисту [67].

Висновки по розділу.

Усі міжнародні документи акцентують увагу на основних правах дитини з інтелектуальною недостатністю щодо включення в життя громади, виховання в атмосфері психологічного комфорту в родині, створення умов для налагодження та підтримки соціальних контактів, а також спеціального втручання спеціалістів різних фахів, що сприятиме розвитку особистого потенціалу, адекватній оцінці власних якостей, набуттю навичок позитивного сприйняття оточуючого середовища та толерантному ставленню до неї.

Реально дискримінація часто проявляється як в нормативних документах так і в практиці організації допомоги дітям з інтелектуальною недостаністю. Причиною цього є невідповідність декларованих Конституцією та законами гарантій з підзаконними актами, інструкціями, та плануванням державних коштів.

У державі не сформовано у повному об’ємі системи інклюзивного навчання, допомоги у громаді та захисту дітей з інтелектуальною недостатністю, особливо, з тяжкою та глибокою розумовою відсталістю, яка б забезпечувала їхню інтеграцію та благополуччя. Досі має місце сегрегація, відрив дитини з інтелектуальною недостатністю від сім’ї, інcтитуціалізація. Тисячі дітей не мають гідного рівня забезпечення фізіологічних потреб, ведуть ізольоване існування в чотирьох стінах казених закладів, де не мають родинного тепла, повноцінного спілкування, емоційного контакту, особистісного розвитку, не отримують відповідної освіти й реабілітації.

Рекомендації: Уряду необхідно вжити заходів, спрямованих на створення умов для максимальної реалізації прав та свобод дітей з інтелектуальною недостатністю: забезпечити узгодженість нормативної бази з міжнародними вимогами та конституційним гарантіям, визнаючи пріоритет інклюзивного навчання, максимально можливого розвитку дитини незалежно від ступеню порушень інтелекту, організації необхідної допомоги у громаді, доступності медичних послуг в інтернатних закладах для дітей з глибоким ступенем розумової відсталості, максимально можливих заходів та форм підтримки виховання дитини в родині, розвитку інституту усиновлення та альтернативних сімейних форм виховання дітейз інтелектуальною недостатністю.

Особливої уваги необхідно приділити впровадженню громадського контролю за дотриманням прав дитини в інтернатних закладах, розвитку мережі громадських захисників, створенню спеціальних державних органів із захисту прав осіб з інтелектуальною недостатністю.

Розділ 3. Дитина з інтелектуальною недостатністю в закладі. Рекомендації для фахівців щодо дотримання особистих прав дитини

Гарантією успіху у вихованні дитини з інтелектуальною недостатністю є повага до неї та її прав, вміння бачити в ній особистість. Дотримання особистих прав дитини є відповідальністю не лише держави, а й сім’ї та фахівців, які працюють з дитиною. Фахівець завжди повинен пам’ятати про права дитини і намагатися дотримуватися їх у спілкуванні з нею.

Процесс роботи з дитиною в закладі побудований на жорстких вимогах і правилах, з якими дитина з інтелектуальною недостатністю не завжди може впоратися. Якщо до складнощів навчального процессу додається ще й негативне або байдуже ставлення фахівців до дитини, тоді вона втрачає мотивацію до навчання й розвитку. За таких умов дитина замикається, стає пригніченою і, часто, відмовляється йти до закладу.

Корекційний педагог у навчальному закладі основну увагу приділяє навчанню дитини писати, читати, рахувати, знати ази історії та географії, застосовуючи при цьому спеціальні програми для викладання цих основних дисциплін.

Провідний американський філософ педагогіки та психології Джон Дьюї відмічав у своїй роботі „Індивідуальна психологія і виховання”, що кожна дитяча особистість відрізняється від інших персональними можливостями та характером. Також він відмічає, що ніяка кількість дисциплін не усуне ці відмінності. Тому однакові для усіх методи не можуть призвести до однакових результатів у навчанні. Методи навчання необхідно зробити адекватними різноманітності особистості [68].

Працюючи з дитиною з інтелектуальною недостатністю, варто зрозуміти, що навчання такої дитини не обмежується лише навичками письма та читання. Навчання може бути спрямоване на розвиток будь-яких, даже самих невеликих, можливостей та змін у функціонуванні дитини. Навіть дітей з глибоким ступенем розумової відсталості, яких вважають „лежачими”, можна і треба навчати. ЇЇ можна навчити, наприклад, розрізняти форми та предмети, тримати ложку або чашку, якщо вони будуть спеціально пристосовані до особливостей дитини, проявляти свої емоції за допомогою умовних знаків. Можна навчити простих фізичних вправ, а при постійних заняттях, деяких з дітей можна навчити ходити з допомогою асистента або допоміжних засобів.

Далі викладено декілька порад корекційним педагогам щодо дотримання основних прав дитини: на повагу до особистості, недискримінацію, на ім’я від народження, максимально можливий розвиток, власне бачення світу, право на захист від психологічного та фізичного насильства.