
- •Ермолаева г. И. Мещерякова т. В.
- •Тема 1: Медицина и этика. Биоэтика, ее происхождение, основные цели и ценности 11
- •Тема 2: Теоретические основы биомедицинской этики. Основные этические теории, принципы и правила биомедицинской этики 21
- •Тема 4: Этические проблемы новых генных технологий 46
- •Цели и задачи дисциплины
- •Цель преподавания дисциплины
- •Тематический план лекций
- •Тематический план практических занятий
- •Программа курса
- •Теоретические основы биоэтики
- •Человек и лекарство. Специфические проблемы фармацевтической биоэтики
- •У истоков жизни. Этические проблемы отношения к доличностным формам жизни
- •Этические дискуссии вокруг проблемы бессмертия
- •Этические проблемы оказания психиатрической помощи
- •Спид: моральные проблемы
- •Этико-правовые вопросы проведения биомедицинских исследований на человеке и животных
- •Рекомендации для самостоятельного изучения курса биоэтики
- •Примеры выполнения разных типов контрольных заданий
- •Тема 1: Медицина и этика. Биоэтика, ее происхождение, основные цели и ценности
- •Нравственная мотивация деятельности медработника. Проблема профессионализма.
- •Этика как наука о морали. Мораль, ее основные характеристики.
- •Мораль и нравственность, мораль и право, их соотношение.
- •Биоэтика, причины ее возникновения, основные цели и ценности
- •Контрольные вопросы
- •Тема 2: Теоретические основы биомедицинской этики. Основные этические теории, принципы и правила биомедицинской этики
- •Средства и уровни этического анализа
- •Основные этические теории
- •Основные принципы биоэтики
- •Основные правила взаимоотношений медработника и пациента
- •Контрольные вопросы
- •Тема 3: этико-правовые проблемы новых репродуктивных технологий
- •1. Искусственная инсеминация
- •2. Экстракорпоральное оплодотворение
- •3. Суррогатное материнство
- •4. Религиозные оценки новых репродуктивных технологий.
- •Контрольные вопросы
- •Тема 4: Этические проблемы новых генных технологий
- •Специфика моральных проблем медицинской генетики
- •Вмешательство в геном человека. Генная терапия и евгеника.
- •Этические дискуссии о клонировании и технологии достижения бессмертия
- •Контрольные вопросы и задания
- •ТЕма 5: Моральные проблемы трансплантологии
- •Моральные проблемы пересадки органов от живых доноров.
- •Общая характеристика проблем трансплантологии.
- •Моральные проблемы пересадки органов от живых доноров
- •Моральные проблемы пересадки органов от трупов
- •Либеральная и консервативная позиция в отношении к трансплантологии
- •Моральные проблемы ксенотрансплантации
- •Контрольные вопросы
- •Тема 6: эвтаназия.
- •Определение эвтаназии.
- •Виды эвтаназии
- •Аргументы «за» и «против» эвтаназии.
- •Паллиативная помощь. Хосписы.
- •Контрольные вопросы
- •Тема 7: Специфика Фармацевтической биоэтики и ее основные проблемы
- •Определение фармацевтической биоэтики
- •Основные проблемы фармацевтической биоэтики
- •Контрольные вопросы
- •Тема 8: Основные проблемы фармацевтической биоэтики, возникающие в сфере доведения фармацевтических товаров до потребителя
- •Контрольные вопросы
- •ТЕма 9: Этико-правовое регулирование биомедицинских исследований на человеке и животных
- •История медицинских исследований на людях и этико-правовое регулирование их
- •Требования к проведению биомедицинских исследований с использованием животных.
- •Контрольные вопросы
- •Глоссарий
- •Рекомендуемая литература
- •Курс лекций по биоэтике
- •Ермолаева Галина Ильинична Мещерякова Тамара Владимировна
Вмешательство в геном человека. Генная терапия и евгеника.
В настоящее время фантастическая литература, научно-популярные издания настойчиво выдвигают образы «улучшенных», усовершенствованных людей, выдающиеся качества которых достигнуты либо с помощью методов генной инженерии, либо посредством соединения с техническими системами; тела их, нашпигованы различными протезами, интеллект, записанный на жесткий диск – всемогущ и бессмертен и т.п.
Эти фантастические образы отражают определенные ожидания, своего рода эйфорию, которой охвачено общество, ожидающее «чуда» от развития новых биотехнологий. Однако, если обратиться к истории, эти идеи «усовершенствования» человечества существуют с давних пор, еще до возникновения генной инженерии; они получили свое отчетливое выражение в конце 19века в виде комплекса идей так называемой «евгеники». Этот термин ввел английский ученый Фрэнсис Гальтон, кузен Ч.Дарвина. Евгеника, по его мнению, это наука, которая «призвана разрабатывать методы социального контроля над наследственными факторами с целью улучшения или исправления врожденных качеств человеческой расы, как физических, так и интеллектуальных». Необходимы целенаправленные меры, препятствующие «засорению» генофонда недоброкачественными генами, носителями которых являются наркоманы, алкоголики, психиатрические больные, преступники-рецидивисты и т.п. Без этих мер, по мнению сторонников евгеники, невозможно остановить генетическое вырождение населения.
Различают «негативную» и «позитивную» евгенику. Негативная евгеника направлена на минимизацию передачи по наследству дефектных генов. Позитивная евгеника нацелена на максимальную передачу по наследству генов, признающихся желательными. Последняя использует такие методы, как обеспечение преимуществ (например, материальных, финансовых) для воспроизводства наиболее одаренных в физическом или интеллектуальном плане людей, опираясь на добровольный выбор индивида. Для этих целей создан, например, Банк образцов спермы лауреатов Нобелевской премии в Соединенных Штатах Америки, в Калифорнии (так называемый Репозиторий гармонического выбора).
Если обратиться к
истории, евгеническое движение наиболее
сильно было в Германии, Англии и США,
причем, оно было отнюдь не академическим.
В США его участники добились того, что
в первой трети 20 века в 24-х штатах были
приняты законы, предусматривающие
стерилизацию различных «неполноценных»
групп населения. Движение приобретало
откровенно расистский характер. В Южных
штатах США были приняты законы, запрещающие
межрасовые браки, причем человек считался
«негром», даже если у него была всего
часть «негритянской крови». А в 1924 году
евгеническое движение добилось введения
жестких ограничений на иммиграцию в
США представителей «низших рас» –
выходцев из Восточной Европы и
Средиземноморья. Целью закона была
защита «чистой» англо-саксонской расы
от «загрязнения». Все это делало евгенику
объектом критики со стороны демократически
настроенной общественности.
Окончательно скомпрометировала евгеническое движение практическая реализация евгенических принципов в фашистской Германии (при интеллектуальной поддержке некоторых ученых – генетиков). Были введены специальные понятия – «расовая гигиена», «генетическое здоровье нации», на которых основывалась нацистская расовая теория. Обязательным требованием для получения разрешения на вступление в брак было генетическое консультирование, широко применялась насильственная стерилизация неполноценных групп населения (более 350 тыс. случаев).
В связи с дискредитацией евгеники в 1939 году ведущие англо-американские биологи приняли декларацию о том, что главным фактором в улучшении человеческих популяций является улучшение окружающей среды (в биологическом смысле, включая питание).
Под воздействием этих факторов евгенические идеи почти на четверть века исчезли из тематики академических дискуссий, но затем они вновь начинают возрождаться, связываясь уже с методами генной инженерии.
Некоторые ученые всерьез обсуждают вопрос о создании специальных рас людей для удобного практического использования – например, при исследовании космоса. Впрочем, и традиционные методы контроля над рождаемостью не сбрасываются со счетов, что проявляется, в частности, в государственной евгенической политике в Сингапуре. В плане позитивной евгеники там проводится компьютерный подбор пар, предоставляются поощрения и льготы, стимулирующие высокую рождаемость у образованных женщин, поскольку предполагается, что их потомство будет более одаренным. В тоже время мероприятия негативной евгеники, носящие «добровольный» характер, нацелены на низкую рождаемость и стерилизацию женщин с низким уровнем образования. Женщинам детородного возраста этой категории с низким уровнем доходов государство предлагает безвозмездную ссуду для приобретения недорогой квартиры при соблюдении следующих условий: не более двух детей и согласие на стерилизацию. Хотя формально эти меры носят добровольный характер, на деле здесь присутствует скрытое экономическое принуждение, власти по сути дела манипулируют выбором женщин.
У нас в России идеи евгеники в настоящее время также достаточно популярны. Некоторые ученые (в частности на страницах научно-публицистического журнала «Советская евгеника»), делают вывод, что многие негативные явления, развившиеся в нашем обществе в последнее время: алкоголизм, падение нравственности и дисциплины, низкая производительность труда, рост преступности – отражает признаки генетической деградации нации и является следствием господства тоталитаризма. Они предлагают проводить специальные мероприятия для «создания генофонда, наиболее благоприятного для здоровья, благосостояния и процветания человечества на основе методов, « достойных человека». В конце 90-х годов Всероссийский центр изучения общественного мнения по заказу Российского комитета по биоэтике РАН провел социологические исследования отношения россиян к различным вопросам, связанным с применением генетических методов. Эти исследования показали, что наши граждане значительно лояльнее европейцев относятся к вмешательству в наследственный материал человека: 40-45% опрошенных согласились изменить геном своего ребенка, чтобы повысить его умственные или творческие способности, снизить агрессивность, снять предрасположенность к алкоголизму или гомосексуализму, 23% готовы пойти на это ради улучшения внешности ребенка. Для сравнения: у англичан эти цифры значительно меньше (5-18%).
Наиболее лояльно относятся к генетическим вмешательствам жители малых городов и молодежь, наименее – жители европеизированных мегаполисов (Москва, Санкт-Петербург). Женщины категоричнее в суждениях и более активно, чем мужчины, поддерживают различные генетические мероприятия (не случайно движение «Женщины России» выдвигало законопроект о принудительной стерилизации алкоголиков и наркоманов).
Однако возникает вопрос: насколько научно обоснованы идеи евгеники? Многие известные ученые высказывают серьезные возражения и подвергают сомнению ее выводы. Так, Ш.Ауэрбах считает, что в результате попыток улучшить человечество методами контроля над рождаемостью может превзойти необратимое обеднение человеческого разнообразия: вместе с больными могут исчезнуть и гении. Наш известный отечественный генетик Н.Кольцов, который в 30-е годы, будучи увлечен евгеникой, основал Русское евгеническое общество и евгенический журнал, отмечал, что его разочарование в евгенике и отказ от нее были связаны с осознанием того факта, что, например, критерий повышения интеллектуальных способностей не защитит общество от появления преступников, а расовые критерии не приведут к уменьшению количества генетических дефектов. Кроме того, история показывает, как часто подобные идеи могут служить инструментом антидемократической политики, когда определенные силы, используя предрассудки массового сознания, с помощью евгенических идей могут разжигать расовую ненависть.
Об этом говорится, в частности, в принятой в 1992 г ВМА Декларации о проекте «Геном человека». Здесь отмечается: «Определенная озабоченность возникает из-за опасения, что исследователь, занятый работой по проекту, может взять на себя роль своеобразного “бога” или попытаться вмешаться в действие законов природы». Специально говорится об угрозе евгеники и «угрозе использования генетической информации в немедицинских целях». И констатируется: «Концепция евгеники основывается на предположении о том, что гены имеют решающее значение в процессе формирования человека, а потому их распределение в популяции имеет решающее значение для изменения репродуктивного поведения. Согласно этой концепции, соображения общественного блага оправдывают ограничение свободы индивида. Обладание информацией ставит проблему и ее использование. До сих пор существуют опасения по поводу существования одобренных правительствами программ “улучшения расы” и использования медицинских технологий в немедицинских целях».
Рассматривавшиеся в предыдущей лекции новые репродуктивные технологии, как мы видели, также преследуют евгенические цели (например, подбор донора половых клеток по цвету глаз, волос, кожи и т.п.). Методы генетической диагностики и консультирования, как до наступления беременности, так и на ранних ее стадиях, преимплантационная диагностика (в случае искусственного зачатия in vitro) также опираются на эти идеи.
Но наиболее ярко евгенические цели проявляются в таких биотехнологических практиках (отчасти уже вошедших в нашу жизнь, отчасти ожидаемых в скором будущем), которые способны вторгаться в организм с помощью своего рода молекулярно-генетического «скальпеля» и моделировать жизнь, формировать человека с заранее заданными параметрами. В 1972 г. в США в лаборатории Берга, лауреата Нобелевской премии, впервые была получена первая гибридная ДНК, что положило начало широкому развитию генной инженерии – целенаправленному созданию новых комбинаций генетического материала. Эта методика направлена на усовершенствование или создание организмов, которые ранее не встречались в природе.
В этой связи возникает следующие вопросы:
Каков этический смысл вмешательства в геном человека? Допустимо ли с моральной точки зрения создание человека с заранее заданными свойствами, «изготовление детей на заказ»? Каковы возможные этико-правовые и социальные последствия генных технологий? Ряд известных ученых призывает к осторожности, поскольку невозможно предвидеть все возможные результаты подобных вмешательств. Так профессор Ж. Доссе, лауреат Нобелевской премии по физиологии и медицине (1980) считает, что «в области генетики человека неразумное использование новых технологий может привести к катастрофическим последствиям».
Рассмотрим три основные этические позиции по этому вопросу.
Либеральная позиция призывает отрешиться от страха перед вторжением в эмбриональную сферу, которую надо перестать считать чем-то священным. И именно искусственное размножение в стенах лабораторий, использующее «технологии улучшения», модификации генома, является наиболее перспективным.
Первый их аргумент связан с утверждением пользы от генных технологий: ведь с их помощью можно добиться, что будущее поколение будет более крепким физически, будет обладать более высоким интеллектом, здоровьем и долголетием. Один из американских исследователей в этой связи сказал, что мы вкладываем миллиарды в изучение генома человека не ради любопытства, а в надежде на улучшение нашей жизни.
Второй аргумент этой позиции опирается на принцип уважения автономии: будущее поколение должно иметь право на улучшенные генетические качества. Ведь больные дети могут предъявить судебные иски своим родителям за то, что те не исправили их наследственность.
Третий аргумент: прогресс науки невозможно остановить, вмешательство государства в этот процесс будет означать нарушение свободы научных исследований.
Этот подход, как мы видим, связан с натуралистическим пониманием человека (см. лекция 1).
Консервативная позиция опирается на следующие положения: человек – это не только природное существо; евгенические идеи «улучшения» человека являются ложными, так как они предполагают достижение цели не на путях духовного возрастания, а лишь посредством биологических методов.
Известный католический теолог, кардинал Й. Ратцингер, говоря о перспективах искусственного создания человека и его масштабных последствиях для современной культуры, констатирует: «Этой властью устраняется Бог». Достаточно ярко эти последствия нарисовал О.Хаксли в своем известном романе «О дивный новый мир»: люди превращены в живых роботов, лишенных всякой свободы, поскольку властвующая элита заранее предопределяет, к какой касте будет относиться человек, и приспосабливает его к наилучшему выполнению своих функций. Отсюда становится ясно, что «биологическое ограничение свободы – это наиболее эффективное ее ограничение, связанное с возможностью ее необратимой утраты» (И. Силуянова). В этой связи представители консервативной позиции считают, что необходимо законодательно закрепить право на неизменный геном.
Умеренная позиция отличается, с одной стороны, от позиции безусловного принятия и одобрения технологий генетического моделирования жизни тем, что выдвигает требования законодательного их регулирования. Причем, это рассматривается не как нарушение свободы научных исследований, а как необходимость предотвращения некоторых нежелательных последствий новых биотехнологий. С другой стороны, умеренные не согласны с требованием консерваторов закрепить право на неизменный геном, поскольку это может явиться преградой для развития таких перспективных направлений медицинской генетики, как генная терапия. Генная терапия – это лечебный подход, связанный с встраиванием искусственных хромосом в человеческие клетки с целью корректировки какого-либо дефекта. Перенос генетического материала производится либо вначале в лабораторно изолированные клетки больного, которые ему впоследствии пересаживаются, либо непосредственно в ткани и кровь пациента. Конвенция Совета Европы о правах человека и биомедицине разрешает генную терапию лишь на соматических клетках, запрещая ее на половых клетках, чтобы предотвратить риск передачи возможных негативных генетических изменений потомкам.
Суть умеренной позиции состоит в том, что необходимо провести грань между генной терапией, которая этически оправдана, и евгеническими вмешательствами в геном, опирающиеся на собственные предпочтения родителей или властвующей элиты, которые не могут быть этически оправданы. Эта грань достаточно тонка, но ее провести возможно. Видный представитель умеренного направления, известный германский философ Ю.Хабермас считает, что ее можно провести по двум основаниям: во-первых, по цели. Генная терапия нацелена на исправление дефекта, на охрану здоровья, исцеление. Евгеническая же трансформация – вне терапевтических целей, она проводится единственно на основе личных предпочтений третьих лиц. Во-вторых, они отличаются по тому, относится ли врач-генетик к эмбриону, как к потенциальному участнику диалога, коммуникации. Иными словами, можно ли предположить положительный ответ будущего ребенка на моделирующее вмешательство? В случае генной терапии, считает Ю. Хабермас, этот положительный ответ предполагается, т.к. ребенок исцеляется от тяжелого недуга. Во втором же случае положительный ответ предположить невозможно. Взрослеющая личность должна сама выбирать путь своего развития. А когда родители «программируют» своего ребенка на то, чтобы он стал, предположим, музыкантом (а он, возможно, пожелает стать спортсменом), то это не что иное, как патернализм. Став объектом генной трансформации, человек лишается свободы самоопределения, в силу чего нарушается основополагающий постулат либерализма: все люди должны обладать равными шансами на автономную самореализацию. Личность чувствует себя связанной односторонним решением прошлых поколений и не может рассматривать себя в качестве подлинного автора собственной жизни.
Итак, как мы видим, в этой дискуссии на одной чаше весов – свобода научных исследований, на другой – права, защищающие человеческое достоинство, жизнь и здоровье.