Контрольные вопросы

1. Какой вопрос является общей этической проблемой для всех видов вспомогательных репродуктивных технологий?

2. Как оценивает новые репродуктивные технологии Всемирная медицинская ассоциация?

3. Какие альтернативы ЭКО возможны при бесплодии?

Тема 4: Этические проблемы новых генных технологий

План

1. Специфика моральных проблем медицинской генетики.

2. Вмешательство в геном человека. Генная терапия и евгеника.

3. Этические дискуссии о клонировании и технологии достижения бессмертия.

Специфика моральных проблем медицинской генетики

Генетика является сегодня передним краем науки, и ее стремительное развитие открывает перед медициной и здравоохранением новые широкие перспективы. Они служат, безусловно, гуманным целям достижения здоровья и счастья человека.

В сочетании с медициной «социальной», т.е. пропагандой здорового образа жизни, массовыми вакцинациями, иммунизацией и т.п., современная медицинская генетика – это ступень к медицине будущего. Это будет индивидуальная, персонифицированная медицина, которая лечит уже не болезнь, а больного в соответствии с учетом его индивидуальных, в том числе генетических особенностей.

Однако этот процесс связан с возникновением многих моральных и юридических проблем, требующих своего осмысления. Обобщенно можно сказать, что развитие генетики, современных генных технологий сопровождается возникновением специфических этических проблем на трех уровнях:

1. На уровне индивида и семьи. Здесь на первый план выдвигается возможный конфликт между принципом уважения автономии личности, неприкосновенностью частной жизни, правилом конфиденциальности, с одной стороны, и с принципом «делай благо» – с другой.

Специфичность этических проблем медицинской генетики коренится в том, что они носят не только индивидуальный, но семейный (или родовой) характер, поскольку наследственные заболевания репродуктивных процессов передаются по наследству. И тогда получается, что для выявления заболевания данного конкретного пациента необходимо сделать объектом исследования также целую группу людей – его родственников.

Если, предположим, врач-генетик составляет родословную для установления генетической природы заболевания, то он должен собрать информацию об образе жизни, привычках, психических и соматических особенностях родственников пациента. Однако, имеет ли он право на доступ к подобной информации, которая относится к сфере частной жизни? Имеет ли врач право работать с медицинскими картами родственников больного, не испрашивая их согласия? Ведь согласно Конституции РФ, «Основам законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», необходимым условием медицинских вмешательств и исследований на людях является их добровольные информированной согласие.

Кроме того, возникает вопрос: если проводится генетическое тестирование, кто, кроме самого пациента, может иметь доступ к этой достаточно интимной информации? Следует ли пациенту, у которого обнаружена предрасположенность к некоторому наследственному заболеванию, информировать об этом свою невесту (жениха) или других членов семьи? С другой стороны, могут ли родственники пациента получить информацию (например, данные генеалогического анализа), без его согласия?

Итак, налицо противоречие между рядом этических принципов. Деятельность медработника опирается в данных ситуациях в первую очередь на принцип «делай благо», однако и принцип уважения автономии пациента является не менее значимым и обязательным. Как же разрешить это противоречие? Необходимо применить индивидуальный, соотносительный подход, в соответствии с которым принципы и правила не являются абсолютными – они действуют лишь prime facie (см. лекция 2). И на чаше весов перевесит тот принцип, который связан с требованиями, имеющими более обязывающий характер. Например, если генетик сталкивается со случаем опасного наследственного заболевания, который может тяжело отразится на потомках, он будет действовать, исходя из принципа «делай благо», который выдвигается на первый план по своей моральной значимости. Поэтому он информирует об этой опасности родственников пациента даже, несмотря на его запрет. В случае же обнаружения у пациента признаков, которые не имеют существенного клинического значения, на первый план выдвигается принцип уважения автономии личности, правило конфиденциальности, и без разрешения больного эти сведения не могут быть переданы родственникам. При всех различиях мнений исследователи едины в том, что информация о генетических особенностях конкретного индивида должна быть строго конфиденциальной и является собственностью самого индивида. И только в терапевтических целях эта информация может быть раскрыта, как говорится в ст. 12 Конвенции Совета Европы «О правах человека и биомедицине». Совершенно очевидно, что, изучая геном* человека, набор и характер доставшихся ему при рождении генов, можно спрогнозировать его здоровье на многие годы вперед, помочь предотвратить непроявившуюся еще болезнь, подобрать подходящую профессию и т.п. Это так называемая «предиктивная» или «упреждающая» медицина. Однако возникает вопрос: может ли человек быть принужден к генетическому тестированию, оправдан ли здесь патерналистский подход?

Кроме того, надо учесть и следующее обстоятельство: многие наследственные болезни успешно диагностируются, однако они остаются неизлечимыми, отсутствует эффективный метод их лечения. Правомерно задать вопрос: этично ли выявлять болезнь, если нет возможности ее излечить? Так данные одного исследования в США свидетельствуют: из 150 тысяч лиц, входящих в группу риска по болезни Гентингтона, только 200 человек согласились пройти диагностическое обследование. Большинство не захотели чувствовать себя обреченными. По-видимому, безусловно, этически оправданным генетическое тестирование является лишь тогда, когда генетический дефект, выявляемый при тестировании, можно лечить или предупредить. Именно об этом говорит уже упоминавшаяся выше Конвенция Совета Европы: тестирование, позволяющее получить информацию о том, является ли данный человек носителем того или иного наследственного заболевания, а также имеет ли он предрасположенность к тому или иному заболеванию, должно проводиться исключительно в терапевтических целях (ст. 12). Еще более определенно добровольность тестирования в подобных случаях утверждается статьей 10 этого документа: необходимо соблюдать принцип неприкосновенности частной жизни, а также право человека знать (или не знать) информацию о состоянии своего здоровья.

В случае, когда недуг можно лечить или предотвратить, основой действия врача-генетика также должно быть недопущения патернализма и принцип добровольности (пример: генетические консультирование супружеской пары, которой наследственность дает повод опасаться появления на свет больного ребенка). По результатам пренатальной диагностики в случае выявления тяжелых генетических дефектов только сами родители имеют право принять решение о судьбе еще не родившегося ребенка. Они могут выбрать между такими вариантами поведения как предохранение от беременности; сознательное согласие на риск с возможным прерыванием беременности, если ребенок наследует недуг; усыновление ребенка; оплодотворение донорскими гаметами.

В связи с планируемым введением так называемой «генетической карты» («генетического паспорта») для населения, может возникнуть еще одна непростая проблема. Раскрытие информации о генетических особенностях индивида может нанести ему вред в плане возможностей карьеры, обучения, трудоустройства, страхования, поскольку он становится как бы «прозрачным» для работодателей, страховых организаций и т.п. Иными словами, он может встретиться с генетической дискриминацией – дискриминацией отдельного человека или членов его семьи только на основе генетики этого человека. Этот вид дискриминации, так же как и расовая, этническая, половая, возрастная дискриминация серьезно нарушает права человека. Современная биоэтика утверждает: выход состоит в том, чтобы вся информация о геноме конкретного человека была строго конфиденциальной и являлась собственностью самого индивида. Генетическая дискриминация запрещается в ст. 11 Конвенции Совета Европы.

2. На уровне общества.

Во-первых, генетическая дискриминация, о которой говорилось выше, может принимать масштабы социального явления, превращаясь в расистские стереотипы, оправдывающие различное отношение к разным социальным группам.

Во-вторых, на уровне общества возникает необходимость в широкой пропаганде генетических знаний и улучшения биологического образования населения. Генетическое невежество в сочетании с властью рыночных механизмов могут приводить к негативным последствиям в масштабе общества в целом. Необходимо разрабатывать механизмы моральной и правовой регуляции деятельности медико-генетических служб, поскольку принцип «делай благо», которым руководствуются последние, может в определенных условиях вступать в конфликт с принципом «не навреди». Так, если какая-то технология приносит благо отдельному индивиду, то она должна на первый взгляд приносить благо всему обществу. Однако на деле суммирование индивидуальных благ может привести к негативным результатам на уровне всего социума. Возьмем в качестве примера выбор пола будущего ребенка. Как известно, в некоторых странах, например, в Индии, Афганистане, Пакистане, рождение девочки воспринимается негативно. И если выбор пола ребенка на основе генетического обследования приобретет широкие масштабы, это приведет к тяжелым социально-демографическим последствиям: из-за диспропорции полов может прийти в упадок промышленность, сельское хозяйство, образование, культура и т.п. То есть массовый результат индивидуальных выборов может иметь неоднозначный популяционный эффект. В связи с этим Конвенция Совета Европы в ст. 14 запрещает осуществлять выбор пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда речь идет об избежании заболевания серьезной болезнью, сцепленной с полом.

Кроме того, здесь возникает социальная проблема справедливого доступа к методам генетической диагностики, профилактики и лечению наследственных заболеваний.

3. На уровне общефилософского понимания природы человека.

Успехи современной генной биологии ведут к преувеличению степени влияния генетических факторов на формирование поведения человека. Человек начинает рассматриваться только как «марионетка» своих генов, только как определенный набор генов. Такое убеждение называется генетическим редукционизмом. Это чрезвычайно упрощенный взгляд. Отдавая предпочтение наследственности, мы тем самым пренебрегаем всем тем, что, собственно говоря, и составляет нашу личность. Ведь быть человеком значит гораздо больше, чем только обладать определенным генетическим материалом. Наши личностные качества определяются не только наследственными факторами, но и окружающей средой, общением и собственными волевыми усилиями. Формирование личности недаром называют «вторым рождением» (первое – биологическое рождение); это самосозидание, «самостроительство», когда из материала, данного природой, наследственностью, человек творит себя сам.

Если исходить из точки зрения генетического редукционизма, то человек предстает как некий робот, абсолютно предопределенный со стороны своих генов. А значит, действия человека не могут быть рассмотрены как поступки, то есть как то, за что он несет ответственность; значит, невозможно вменить ему ни вину, ни заслугу: если, предположим, он совершает предосудительное действие, он не может быть признан виновным за него, т.к. причина кроется в его наследственности. Аналогичным образом, в нравственно – положительном действии нет его заслуги на том же основании.

Иными словами, главным следствием такой биологизации человека является отрицание свободы воли и ответственности, полная предопределенность со стороны наследственных факторов. Однако, признание свободы воли – это становой хребет нашей культуры, и оппозиции добра и зла, нравственно-положительного и нравственно-отрицательного являются неотъемлемой ее составляющей. Поэтому следует заметить, что подобные установки в крайнем своем выражении могут вести к размыванию оснований морали, права, культуры в целом.