Исследование качества жизни в медицине; дискуссионные вопросы исследования качества жизни в соматической клинике

В настоящее время признание и глубокое осмысление биопсихосоциальной сущ­ности человека, необходимости его целостного видения стало очевидным среди спе­циалистов так называемых помогающих профессий и, прежде всего, врачей и психоло­гов. Идеи антропоцентризма, представление о том, что необходимо лечить не болезнь, а больного, стали одним из наиболее важных достижений «гуманистической револю­ции» середины XX века, однако до сих пор они не очевидны для многих из тех, кто имеет отношение к проблеме здоровья человека [Вассерман, Трифонова, 2007].

Частично это обусловлено значительным и стремительным расширением тех­нических возможностей медицины, способствовавших ее выходу на новый уровень понимания многих биохимических, генетических, физиологических закономерностей. Успехи в исследовании тончайших механизмов функционирования организма и па­тологических нарушений в нем затмили собой ту сторону врачебной деятельности, которая основывается на признании уникальной роли личности больного в лечебном и профилактическом процессах.

Следует, однако, отметить, что доминирующая естественнонаучная парадигма в медицине встречает все большее оппонирование среди тех специалистов, которые осо­знают пределы ее эффективности без действенного учета личности пациента. Как анти^-теза традиционной модели, где пациент выступает в качестве объекта медицинского воздействия, развивается гуманистическая модель, указывающая на необходимость , рассмотрения не только объектной, но и субъектной роли больного, а также на важ­ность установления партнерских отношений в системе «врач—пациент».

Развитию гуманистических тенденций в медицине в немалой степени способство­вало развитие гуманистической психологии, подчеркивающей активное, творческое на­чало в человеке, его трансцендентные потребности, ценностно-смысловой аспект бытия.

Еще в середине XX века, указывая на необходимость развития гуманистической па­радигмы в медицине, представители гуманистической психологии (А. Маслоу, К. Роджерс, В. Франкл и др.) подчеркивали необходимость исследовать и лечить целостного человека с уникальным характером переживаний, свободно и ответственно решающего, как по­ступать в различных ситуациях, в том числе и в ситуации болезни². Утверждаемые идеи эмпатического понимания и принятия больного с его генетическим и историческим опы­том и проблемами, стремлением к росту и развитию, к духовности, к постижению смысла жизни и ценности бытия являются все более актуальными и все более востребованными.

Эти идеи нашли свое отражение в принципах психотерапии не только экзистенци­ально-гуманистического, но и других направлений, однако их внедрение в практическую медицину, в особенности соматически ориентированную, оказалось весьма проблема­тичным, поскольку в медицине гуманистические идеалы не могут подменять собой есте­ственнонаучный подход, прежде всего с точки зрения патологических закономерностей и реалий самого лечебно-восстановительного процесса. Они должны являться (и уже являются) условием утверждения принципов интегрированного биопсихосоциального подхода в медицине в целом и в области психического здоровья, в частности.

Одной из реальных попыток теоретико-методологического осмысления биопсихо­социального подхода в медицине явилась концепция реабилитации. Известно, что реа­билитация понимается как сложный многомерный и многоуровневый процесс — про­цесс ресоциализации, определяющий возможность восстановления индивидуальной и общественной ценности больного, его личного и социального статуса [Кабанов, 1985]. Реабилитационные принципы партнерства врача и больного, разносторонности усилий, единства биологических и психосоциальных воздействий и др. можно рассматривать как методологическое и практическое воплощение гуманистических идей в медицине. Одна­ко преимущественная направленность концепции реабилитации на психически больных, с нашей точки зрения, не позволила ей найти достаточного применения в соматологии.

Еще раз следует отметить, что глобальный гуманистический прорыв привел к призна­нию необходимости биопсихосоциального подхода, вместе с тем преодоление противо­речий между естественнонаучным и гуманитарным видением человека не обеспечило их полного взаимопонимания, а значит, взаимопроникновения и взаимообогащения. Несмо­тря на то что еще в Уставе ВОЗ, утвержденном в 1948 году, здоровье определяется как «состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов», в конкретной практической деятельно­сти врача центром внимания остается все же болезнь, а не страдающий человек и его благополучие в контексте всех обстоятельств, связанных с расстройствами здоровья.

Причины подобного несоответствия многообразны: от «неэкономичности» пациен-то-центрированной деятельности врачей (прежде всего с точки зрения затрат времени ^и Душевных усилий) до консерватизма в системе их обучения и усовершенствования.

Кроме того, попытки внедрения гуманистических идей в медицинскую практику отра­жали в большей мере протест, чем ее эволюционное развитие. Импульс к этому проте­сту исходил преимущественно не изнутри самой естественнонаучно ориентированной медицины, ощутившей пределы своей компетенции, а извне — от наук, изначально имеющих гуманитарную основу, в частности психологии. В ортодоксальной медицине, по крайней мере на фундаментальном уровне, принятие субъектности больного, вни­мание к системе его значимых отношений и личностному смыслу болезни еще не стало в полной мере естественным. И этому есть свои причины.

Весьма вероятно, что согласиться воспринимать больного как субъекта в широком смысле означало бы для медицины разрушить собственный мировоззренческий фунда­мент, присутствующий в сознании практически каждого представителя врачебного со­общества. И здесь речь идет о враче не как о человеке, который, безусловно, признаете пациенте активное личностное начало, а о враче как профессионале, для которого паци­ент остается объектом медицинского воздействия. Говорить о принятии гуманистической парадигмы можно было бы лишь тогда, когда антропоцентризм стал бы неотъемлемой частью профессиональной деятельности, проявлением профессиональной позиции или профессиональной идеологии, а не социального функционирования врача в целом.

Особенно ярко конфликт естественнонаучного и гуманистического проявляется в отношениях между соматически-ориентированной медициной и медицинской (кли­нической) психологией. При попытках сближения психологов и медиков нередко ста­новится очевидно, что у последних ожидания в отношении психологии соответствуют механистическому пониманию человеческой сущности. Принимая помощь психолога, врач как будто вверяет ему душу пациента, оставляя себе заботу об организме. Психо­логическое заключение и иная информация о субъективной стороне страдания паци­ента малоинформативна для ортодоксально мыслящего врача-соматолога, поскольку он ожидает, что полученные данные можно будет применить в первую очередь для коррекции стратегии лечения (например, замены одного фармакологического препа­рата другим), а не личностного взаимодействия с больным.

Однако постепенно намечаются пути для преодоления подобной односторонности. Успехи в данном направлении связаны преимущественно с исследованием качества жизни в медицине.

Изучение качества жизни больных, которое интенсивно проводится в течение по­следних десятилетий во всем мире, отражает общую тенденцию гуманизации медици­ны, когда внимание медиков все больше фокусируется не на отдельной болезни и ее симптомах, а на пациенте как целостной личности со всеми ее жизненными проблема­ми. Идет активная разработка концепции и методологии исследования качества жизни в медицине [Новик с соавт., 1999; Бурковский с соавт., 2000; Вассерман с соавт., 2000]. В клинических и эпидемиологических исследованиях качество жизни больных все чаще рассматривается как мера результата медицинских вмешательств.

Разработка концепции качества жизни связана преимущественно с деятельностью ВОЗ и ее институтов, решающих задачи масштабного (в том числе сравнительного межкультурального и транснационального) изучения здоровья населения в рамках би­опсихосоциального подхода. Согласно определению ВОЗ, качество жизни — это вос­приятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, в соответствии с их целями, ожиданиями, стандартами и забо­тами. В области медицины исследуется преимущественно качество жизни, связанное о здоровьем, которое рассматривают как интегральную характеристику физического, психического и социального функционирования здорового и больного человека, осно­вную на его субъективном восприятии.

Концепция качества жизни привлекает внимание к личностному плану переживания ситуации болезни пациентом, в частности к его субъективному восприятию возможности удовлетворения актуальных потребностей и полноценного социального функционирова­ния, несмотря на связанные с болезнью ограничения. Более того, ВОЗ указывает на не­обходимость рассмотрения качества жизни как основного критерия эффективности ле­чебно-восстановительных мероприятий при отсутствии реальной угрозы жизни пациента.

Выделяют следующие направления и задачи в изучении качества жизни, связан­ного со здоровьем [Новик, Ионова, 2004]:

• стандартизация методов лечения;

• экспертиза новых методов лечения с использованием международных критериев, принятых в большинстве развитых стран;

• индивидуальный мониторинг состояния больного с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения;

• разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания;

• социально-медицинские популяционные исследования с выделением групп риска;

• теория и практика паллиативной медицины;

• динамическое наблюдение за группами риска;

• оценка эффективности профилактических программ;

• экспертиза новых лекарственных препаратов;

• экономическое обоснование методов лечения с учетом таких показателей, как цена—качество, стоимость—эффективность, других критериев.

Однако введение понятия качества жизни в медицинский дискурс пока не привело к существенным изменениям во взаимодействии врача и пациента. Фактически сегодня отношение к данным о качестве жизни пациента сродни отношению к результатам того или иного аппаратурного исследования — биохимического анализа крови, электрокар­диографии, нейровизуализации мозга и т. п. Качество жизни по результатам самоот­четов интерпретируется скорее как критерий, характеризующий степень выраженности болезни, чем как структурно сложный психосоциальный конструкт.

Оценивая качество жизни с помощью опросников, призванных определить мас­штабы влияния заболевания на физическое, психическое и социальное функциони­рование пациента, врач фактически пытается воспроизвести то, что устанавливается при использовании традиционного клинического метода, только с меньшей объектив­ностью. Исследовать функциональный статус, самочувствие, болевые ощущения, на­строение — идея далеко не новая. Так или иначе ее воплощает в своей практике любой Добросовестный специалист. Информация о множестве параметров функционирова­ния пациента в повседневной жизни используется с тем, чтобы квалифицировать тя­жесть случая и вероятный прогноз. В этом отчасти суть естественнонаучного подхода, который не может измениться даже при применении разнообразных методов оценки качества жизни как одного из критериев эффективности лечения.

Стремление адаптировать понятие качества жизни к практическим нуждам есте­ственнонаучно-ориентированной медицины привело к созданию многочисленных но-зоспецифических (специальных) опросников, предназначенных для оценки влияния на Условное благополучие пациента конкретных заболеваний, синдромов и симптомов.

Качество жизни было «расчленено» на бесчисленные детали в соответствии с нозоло­гическими критериями. В настоящее время в литературе можно встретить упоминания практически о «любом» качестве жизни, сопровождаемые солидным эмпирическим материалом, например о качестве жизни, связанном с астмой, заболеваниями почек сердца и т. п. Подобное дробление исходного понятия в прагматических целях — на­глядное свидетельство его ассимиляции, поглощения биоцентрированной системой.

Характерно и обоснование нозоспецифического подхода: методики для оценки нозоспецифического качества жизни более чувствительны к индивидуальным разли­чиям в соматическом статусе и его изменениям по клиническим критериям, чем общие опросники, неспецифичные в отношении заболевания пациента. Парадокс: одним из стимулов к исследованию качества жизни больных с соматической патологией явля­лось несоответствие между тем, как состояние пациента видится врачу, и субъективны­ми представлениями о болезни самого пациента, степенью декларируемого им благо­получия или неблагополучия. В частности, еще в 1970-е годы, анализируя результаты опроса лиц с серьезно ограниченными физическими возможностями, Э. Кэмпбелл с коллегами [Campbell et al., 1976] отметили, что почти половина респондентов не были согласны с утверждением о неудовлетворенности своим состоянием здоровья. Неко­торые даже настаивали на том, что они полностью им удовлетворены. Возможно, что в ряде случаев имеет место анозогнозия, однако это обстоятельство не снижает зна­чимость переживаний и представлений респондентов.

Возвращаясь в связи с этим к вопросу о критериях валидизации современных нозоспецифических (специальных) опросников, стоит обратить внимание на следую­щее обстоятельство: сегодня при оценке чувствительности инструмента и его крите­риальной валидности используется то, расхождение с чем так удивило инициаторов изучения качества жизни, — объективные данные медицинского обследования (кли­нического и аппаратурного). В этой ситуации применение подобных опросников ста­новится своего рода тавтологией, поскольку исходно их психометрические свойства предполагают корреляцию с объективной картиной болезни, которая и так доступна для исследования.

Осознание несоразмерности концепции качества жизни тому, что в настоящее вре­мя исследуется с помощью соответствующих опросников, привело к появлению ряда критических работ, авторы которых подчеркивают глубину и сложность рассматри­ваемого понятия, необходимость изучения механизмов формирования удовлетворен­ности/неудовлетворенности различными аспектами жизнедеятельности, а также учета ценностно-смыслового аспекта бытия [Gill, Feinstein, 1994]. Не умаляя значения точки зрения пациента относительно состояния его здоровья, критики отмечают, что эта точ­ка зрения — лишь один из индикаторов качества жизни, но не его сущность. Попытки свести его к простым и удобным конструкциям наносят ущерб его изначальному гума­нистическому смыслу. В связи с этим показательно, что в литературе все чаще понятия методов оценки качества жизни (quality of life assessment methods) и методов оценки состояния здоровья (health status assessment methods) используются как взаимозаме­няемые. В этой тенденции проявляется стремление избежать использования понятия, имеющего скорее гуманистически-философскую, чем естественнонаучную семантику. Потеря философского оттенка термина обретает особый смысл, если учесть, что в про-, никновении в медицину гуманистической терминологии состояло одно из завоеваний гуманистической психологии в последней трети XX века.

Началом современной истории исследования качества жизни в медицине принято _{ать К}онец 1940-х годов, когда была опубликована работа Д. Карнофски и соавт. rKarnofsky et al., 1948], посвященная оценке функциональных возможностей и уровня Активности онкологических больных. Однако частью научного понятийно-терминоло-ического аппарата качество жизни стало лишь два десятилетия спустя: вплоть до на-ала 1970-х годов инструменты для оценки качества жизни носили исключительно нозоспецифический характер — были предназначены для оценки функционального _статуса больных с разными видами патологии.

Конец 1960-х связан с упрочением идеи целостного видения человека, которая на­шла свое воплощение и в работах по методологии многомерной оценки качества жизни. Следующее десятилетие ознаменовалось появлением целого ряда общих опросников (в противоположность нозоспецифическим), предназначенных для получения инфор­мации о физическом, психическом, социальном и духовном благополучии человека.

Однако по мере накопления эмпирических данных с использованием общих опросни­ков у соматических больных вскрылся ряд сложностей, отражающих исходные противо­речия между гуманистической и естественнонаучной парадигмами, разрешением которых стали описанные ранее тенденции, во многом дискредитировавшие само понятие качества жизни. Принципами его исследования стали простота, удобство использования, экономич­ность. Кроме того, возрастание значимости психометрических требований сделало актуаль­ным вопрос о валидности инструментов оценки. Попытки решения этого вопроса привели к очередным упрощениям и окончательному избавлению от философской подоплеки по­нятия: гуманистическая форма была соединена с медико-социологическим содержанием.

Первая и не всегда осознаваемая проблема, возникающая в процессе выработки методологии оценки качества жизни, — это сам термин. Исследуя качество жизни на основании данных самоотчетов, мы в действительности исследуем не жизнь, а самого респондента, его самосознание, систему значимых отношений личности, в том числе самоотношение. Жизнь субъекта немыслима без самого субъекта, а потому не может изучаться как нечто самостоятельное. Иными словами, такой конструкт, как «восприя­тие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в ко­торых они живут, в соответствии с их целями, ожиданиями, стандартами и заботами», отражает не столько качество жизни, сколько некое качество состояния или свойств личности в реальных жизненных условиях.

То, что удовлетворенность/неудовлетворенность жизнью, субъективные оценки благополучия в различных сферах жизнедеятельности являются индикаторами прежде всего определенных психосоциальных характеристик человека, косвенно подтвержда­ется данными, согласно которым влияние тревожных и депрессивных расстройств на качество жизни превосходит влияние на него тяжелой соматической патологии. Фак­тически неудовлетворенность представляет собой один из аспектов негативных эмо­циональных состояний — подавленности, тревоги, раздражения, гнева, — крайними Формами которых являются аффективные психопатологические расстройства. В ряде исследований также обнаруживается, что относительно устойчивые эмоционально-лич­ностные и поведенческие характеристики соматических больных (например, стиль со­здания со стрессом) более тесно связаны с показателями качества жизни, чем тяжесть заболевания по клиническим критериям. Именно это обстоятельство — психологиче­ская сущность качества жизни — создало интерпретационные трудности, повлекшие за собой последовательное упрощение понятия, его естественнонаучную адаптацию.

Что представляет собой качество жизни как психологический феномен? По-вц. димому, речь идет о качественных характеристиках субъективного опыта проживания собственной жизни в конкретный период времени, возможно, в их сопоставлении с прошлым и прогнозируемым будущим. Однако в чем сущность этого опыта, можно ли проникнуть в него с помощью психометрического инструментария?

Говоря о проживании жизни с психологической точки зрения, необходимо вновь под. черкнуть, что жизнь человека неотделима от него самого, тем более в ее субъективном (психологическом) аспекте. И здесь нельзя не согласиться с одним из фундаментальных тезисов экзистенциально-гуманистической психологии о том, что фактически жизнь че­ловека — это он сам в широком смысле, во всем многообразии его ощущений, мыслей переживаний, потребностей, целей, ценностей. В связи с этим качество жизни можно определить как совокупность переживаний и отношений человека (больного или здорово­го), которые ориентированы на осмысление существования, ценности здоровья и возмож­ности личности устанавливать взаимосвязи с внешним миром в соответствии со своими потребностями и индивидуальными возможностями, в том числе и в условиях болезни.

Такой подход, безусловно, существенно затрудняет практическую оценку качества жизни и, вероятно, требует пересмотра методологии его исследования с учетом сложных психологических механизмов его формирования. Одним из путей преодоления указанных трудностей, с нашей точки зрения, является рассмотрение качества жизни с системных по­зиций. Понятие системности предполагает рассмотрение человека как открытой биопсихо­социальной системы — комплекса взаимосвязанных элементов, взаимодействие которых обеспечивает его функционирование и развитие в изменяющихся условиях за счет меха­низмов адаптации и компенсации. В контексте рассматриваемой проблемы наибольшее значение приобретает психическая адаптация, по-видимому наиболее тесно связанная с общим ощущением благополучия/неблагополучия, удовлетворенности/неудовлетворенно­сти, которым уделяется особое внимание при оценке качества жизни. При этом качество жизни не только отражает успешность психической адаптации индивида, но и опосредуется взаимодействием ряда личностно-психологических (психологическая защита, копинг-ме-ханизмы, внутренняя картина болезни), социально-демографических (пол, возраст, микро­социальные условия, профессиональный статус, уровень образования) и физиологических (особенности клинической картины, течения и лечения болезни) факторов.

Иными словами, индивидуальное качество жизни можно рассматривать как интег-ративную характеристику биопсихосоциальной системы, проявляющуюся на психологи­ческом уровне в субъективном опыте проживания собственной жизни и отражающую структурные и уровневые механизмы формирования сферы здоровья, такие как знание, понимание и отношение человека к здоровью и болезни, системные механизмы форми­рования внутренней картины болезни, соотношения жизненных целей и ценностей и др.

Являясь системной характеристикой, качество жизни зависит от множества пере­менных и должно анализироваться преимущественно на структурном уровне путем оценки и анализа сложных взаимодействий элементов биологического, психического, социального и духовного уровней. По существу, качество жизни может рассматривать­ся как производное многомерной функциональной системы адаптации, прежде все­го ее психосоциального уровня, который играет определяющую роль в субъективной оценке личностью индивидуального благополучия/неблагополучия.

Исследование адаптационно-компенсаторных механизмов чрезвычайно важно для-корректной интерпретации данных о динамике показателей субъективного благополучия,

частности при возникновении психотравмирующих обстоятельств, изменении сомати-⁸ ского статуса, проведении лечебно-восстановительных мероприятий и т. п. Высокая Частичность биопсихосоциальной системы скрывает в себе потенциал преодоления са-^П х _тяжелых испытаний. Уникальность в этом отношении человека во многом опреде­лится наличием неисчерпаемых ресурсов духовности в широком смысле этого понятия, отражающего ценностно-трансцендентный аспект бытия. Духовная и смысловая напол­ненность жизни представляет собой действительно качественную сторону субъективного опыта ее проживания.

Таким образом, рассматривая вопрос о сущности и измеримости качества жизни, следует, вернувшись к исходным гуманистическим идеям в медицине (идеи субъектности больного, его целостного видения, значимости ценностно-смысловой сферы его личности), дополнить их общенаучными идеями теории систем и концепции адаптации применительно к уникальной биопсихосоциальной системе — человеку [Вассерман, Трифонова, 2007]. Подобный синтез позволяет разрешить противоречие между гуманистически-экзистен­циальными представлениями о непознаваемости субъективного опыта и общенаучными представлениями о возможности выявления структурно-функциональных особенностей и закономерностей деятельности сложных живых систем. Гуманистическое в этом син­тезе определяет границу познания человека, общенаучное — приближает к этой границе.

Качество жизни, отражая глубоко индивидуальное и непознаваемое существо субъ­ективного опыта и переживаний человека, может быть исследовано на уровне струк­турно-функциональной организации биопсихосоциальной системы и ее динамики. При этом чем глубже и шире взгляд исследователя, чем большее количество релевантных элементов и связей между ними становится предметом изучения, тем полнее и ближе к гипотетическому «оригиналу» выстраиваемая картина качества жизни, оставляющая, однако, место для исследовательской интуиции и неизвестного, заключенного в самой природе человеческой души.