ребенок с церебральным параличом, помощь, уход

James Gait & Co. Ltd, Brookfield Road, Cheadie, Cheshire SK8 2PN (Tel. 0161 4288511)

Mike Ayres & Co., Unit 14, Vanguard Trading Estate, Britannia Road, Chesterfield, Derbyshire S40 2TZ (Tel. 01246 551546)

Nes-Arnold Ltd, Ludlow Hill Road, West Bridgeford, Nottingham NG2 6HD (Tel. 01602 452020)

Rompa, Goytside Road, Chesterfield, Derbyshire S40 2BR (Tel. 01246 211777) (therapy, leisure, play and sport customer service)

Toys for the Handicapped (TFH), 76 Barracks Road, Sandy Lane Industrial Estate, Stourport-on-Severn, Worcestershire DY13 9QB (Tel. 01299 827820)

СОЦИАЛЬНЫЕ СЛУЖБЫ!

Наряду с различными медицинскими службами в Великобритании и других странах существуют множество организаций как местного, так и правительственного подчинения, которые были созданы с целью помочь детяминвалидам и их родителям – это касается специальной литературы, практической и финансовой помощи. Очевидно, что объем доступной помощи зависит от ситуации в той или иной стране, и даже внутри Великобритании он варьируется в зависимости от административного района. Ясно, что не имело смысла более подробно освещать данный вопрос в этой книге, переведенной на многие иностранные языки. Но хочется напомнить, что если вы нуждаетесь в помощи – вы можете ее получить и имеете на это право. По вопросам прав и помощи обращайтесь по адресам, указанным выше (Advice on Government Benefits и Cerebral Palsy Helpline).

Книги для родителей

Carr, J. (1995) Helping Your Handicapped Child. Penguin: London.

Clarke, P. (1989) To a Different Drum Beat. Hawthorne Press: Stroud. A special guide to parenting children with special needs.

Douglas, J. and Richman, N. (1991) My Child Won\'t Sleep. Penguin: London.

Featherstone, H. (1981) A Difference in the Family: Life with a Disabled Child. Penguin: London.

Green, E. M., Mulcahy, С. М ., Pountney, Т. Е., Ablett, R. E. (1993) The Chailey Standing Support for Children and Young Adults with Motor Impairment: Developmental Approach. British Journal of Occupational Therapy, 56 (1).

Griffiths, M. and Clegg, M. (1996) Cerebral Palsy Problems and Practice. Souvenir Press: London.

Haskell, S. (1993) Education of Children with Motor and Neurological Disabilities. Chapman and Hall: London. Lear, R. (1993) Play Helps. Toys and Activities for Children with Special Needs. Butterworth Heinemann: Oxford. Mare, G. (1985) Working Together with Handicapped Children. Souvenir Press: London.

Newson, E. J. (1979) Toys and Playthings in Development and Remediation. Penguin: London.

SCOPE (1991) Your Child has Cerebral Palsy. SCOPE: London. A guide for parents living and learning with young children.

Scrutton, D. (1984) Management of Motor Disorder. Cambridge University Press: Cambridge. ISBN 0521412102. Sinason, V. (1993) Understanding your Handicapped Child. Rosendale Press: London.

Stanton, M. (1992) Cerebral Palsy. Optima Little and Co: London.

Winstock, A. (1994) The Practical Management of Eating and Drinking Difficulties. Winslow Press Ltd: Oxford.

Примечания

1.О физической терапии и физических терапевтах см. Словарь терминов в конце данной книги. – Прим. науч. ред.

2.«Уровень компетентности» ребенка отражает его способность использовать имеющиеся у него двигательные навыки в повседневной жизни. – Прим. науч. ред.

3.В оригинале буквально «скованный ребенок», «ребенок в упаковке». – Прим. перев.

4.В отечественной медицинской литературе часто используется термин «тетрапарез». – Прим. науч. ред.

5.В России термином «двойная гемиплегия» принято обозначать формы церебрального паралича, при которых нарушения выражены во всех четырех конечностях, то есть отечественной «двойной гемиплегии» соответствует «тетраплегия» по западной терминологии, из-за чего может возникнуть путаница. – Прим. науч. ред.

6.В России действуют сотни объединений родителей, имеющих детей-инвалидов. В них тоже можно получить необходимую помощь. – Прим. науч. ред.

7.К сожалению, ситуация в России еще очень далека от той, которая существует в некоторых странах. Но все же изменения происходят, хотя и очень медленно. Возможно, с вашим участием они будут происходить быстрее, и независимая жизнь людей с нарушениями станет реальностью и в нашем обществе. – Прим. науч. ред.

8.В России большинство устройств для альтернативной или дополнительной коммуникации по разным причинам пока недоступны. Но всегда можно попытаться использовать простые доски с крупными надписями «да» и «нет», сделать простейшие приспособления из выключателя и лампочки – нажимая на выключатель и зажигая лампочку, ребенок сигнализирует о своем желании. Конечно, можно приспособить для ребенка с нарушениями и обычный компьютер, но это уже более сложная задача. – Прим. науч. ред.

9.В Великобритании и многих других странах дети с нарушениями ходят в обычные детские сады и школы. – Прим. науч. ред.

10.Речь идет об изменении британского законодательства после окончания Всемирного года инвалидов и

проведения специальной правительственной комиссией анализа ситуации в стране. До 1980 года ситуация очень напоминала нынешнее положение в России: дети с нарушениями могли учиться только в специальных школах, куда их направляли в зависимости от вида нарушений. – Прим. науч. ред.

11.То есть действуют вместе. – Прим. науч. ред.

12.Не используйте стеклянные игрушки, а только пластмассовые. – Прим. науч. ред.

13.Когда младенец, например, тянется за игрушкой, подвешенной над его кроваткой, дотягивается до нее и раскрывает кисть, то вторая его рука совершает те же движения: ладошка открывается и рука «хватает предмет»; такие движения второй, неактивной, рукой и называют зеркальными. – Прим. науч. ред

14.Угловую доску, как и многие другие приспособления, описанные в этой главе, довольно просто сделать самим. Необходимо помнить, что для изготовления такой доски нужно использовать достаточно прочную фанеру (толщина около 10 мм), которую нужно покрыть нетоксичным лаком, чтобы поверхность стала водостойкой. – Прим. науч. ред.

15.Имеются в виду мячи из толстой резины большого диаметра, которые могут выдерживать вес до 100 кг, а не легкие пляжные мячи. – Прим. науч. ред.

16.То есть его поведенческие ответы на какие-то стимулы будут отличаться от ответов обычного ребенка, ему трудно отвечать адекватно на стимуляцию. – Прим. науч. ред.

17.В отечественной литературе такое поведение младенца называется «комплекс оживления». – Прим. науч. ред.

18.К сожалению, в настоящее время в России большинство вспомогательных способов коммуникации, которые описаны в этой главе, недоступны. В последние годы в отдельных организациях начинают использовать компьютеры, жесты и простые картинки для того, чтобы помочь общаться детям с нарушениями развития. Но мы знаем и многих родителей, которые смело начинают создавать системы дополнительной коммуникации для своих детей; они используют картинки, простые переключающиеся системы, а часто компьютер и обычные программы и игры для детей. – Прим. науч. ред.

19.Простейший переключатель для обычной игрушки на батарейках легко сделать, например, из обычного комнатного выключателя. Необходимо только, чтобы ребенок смог нажать рукой на клавишу или кнопку. – Прим. науч. ред.

20.Для указанных целей вы можете использовать и самые обычные игрушки, которые продаются в наших магазинах. – Прим. науч. ред.

21.Имеется в виду специальный мяч для физической терапии, изготовленный из плотной резины и имеющий диаметр приблизительно 1 м, который выдерживает вес до 100 кг. – Прим. науч. ред.

22.Детские горшки, которые описываются в этом разделе, пока трудно купить в России, но в магазине зачастую можно найти горшок со свойствами, близкими к требуемым. Кроме того, если вы знаете, какие именно горшки рекомендуется использовать, всегда можно попробовать приспособить для ребенка тот горшок, который у вас уже есть. – Прим. науч. ред.

23.В России можно найти аналогичные по форме ванночки, которые так же ставятся на бортики взрослой ванны.

– Прим. науч. ред.

24.В магазинах продаются недорогие надувные жилеты для маленьких детей. Нетрудно сделать воротник и самим, например, из пенополиэтилена. – Прим. науч. ред.

25.Здесь описано мытье «по-английски», когда воду набирают в раковину, а не моются под проточной водой. – Прим. науч. ред.

26.Присоски позволяют прикрепить мыло и щетку к ванне, чтобы ребенку не нужно было держать их в руке. – Прим. науч. ред.

27.Учитывая, что в сыром мясе могут быть микробы и яйца глистов, лучше использовать для стимуляции жевания кусочек хлебного мякиша, завернутый в марлю. – Прим. науч. ред.

28.Для этого не обязательно использовать обычные соломинки для коктейлей – вполне подойдет трубка подходящего диаметра от стерильного (не использованного!) медицинского катетера или от капельницы, которые можно купить в аптеке. – Прим. науч. ред.

29.Можно использовать любой стакан с крышкой, например из-под «Кока-колы». – Прим. науч. ред.

30.Это мягкое или даже надувное кресло, которое состоит из круглого сиденья, окруженного спинкой-подушкой. В таком кресле ребенок сидит точно так же, как если его посадить «в подушки» в углу мягкого дивана. – Прим. науч. ред.

31.В наших магазинах есть модели колясок, которые соответствуют по конструкции тем, что описаны в этом разделе. – Прим. науч. ред.

32.К сожалению, пока в большинстве наших больниц обстановка отличается от той, что описана в этом разделе. Но в последние годы многое меняется, а с помощью вас, родителей, эти изменения могут происходить быстрее. Ребенок должен знать достаточно подробно, что именно его ждет в больнице. Больше всего даже самого маленького человека пугает неизвестность и непредсказуемость. – Прим. науч. ред.

33.Вы также можете использовать надувной детский спасательный жилет или любой надувной детский пояс (но не круг), который надувается равномерно на груди и на спине. – Прим. науч. ред.

Нэнси Р. Финни Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

Handling the Young Child with Cerebral Palsy at Home

Серия: Особый ребенок Издательство: Теревинф, 2009 г. Мягкая обложка, 336 стр.

ISBN 978-5-901599-82-2, 0-7506-0579-0

Тираж: 2000 экз.

Формат: 84x108/16

Переводчики: Юлия Липес, А. Снеговская