Организация медико-социальной помощи инкурабельным больным в России

В России первые специализированные службы помощи умирающим возникают только в 90-е годы двадцатого века. Первый хоспис* появляется в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза. В 1977 году семью Розмэри и Виктора Зорзы посетило несчастье. Умерла от рака его 25 летняя дочь Джейн, и смерть вошла в жизнь и творчество Зорзы. Вместе с женой он написал книгу «Путь к смерти». В 80-90-е годы Зорза активно занимался организацией хосписов (в память о дочери). Российские хосписы – это итог его деятельности. В открытии первого Российского хосписа В. Зорзе помогали: Даниил Гранин, человек, организовавший общество «Милосердие», патриарх Московский и Всея Руси Алексий Второй, а так же многие другие видные деятели.

Большим достижением было создание Британо-Россиийского благотворительного общества «Хоспис», приоритетной задачей которого является обучающие программы для врачей, медицинских сестер, а так же паллиативное лечение и профессиональная поддержка хосписов.

Надо отметить, что первой попыткой решения проблемы этих больных в Москве в середине 80-х годов было создание отделения по уходу за умирающими онкологическими больными на базе 64 городской клинической больницы, главным врачом О. Рутковским. Это опережает по времени инициативы В. Зорзы по созданию хосписов в России.

В 1992 году в Москве организуется небольшая группа добровольцев и медицинских работников, помогающая неизлечимо больным на дому.

В начале 90-х годов был создан Попечительский совет по созданию Хосписов в СССР, представителем которого стал академик Д.С. Лихачев. Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе сотрудника НИИ Детской онкологии и гематологии Е.И. Моисеенко в октябре 1993 году как одно из направлений работы Детской секции Московского общества помощи онкологическим больным.

В 1997 году при финансовой и административной поддержке правительства города в центре Москвы на улице Доватора отрывается Первый Московский хоспис. В.Зорза умер 20 марта 1996 года, немного не дожив до открытия Первого Московского хосписа.

Идея хосписного движения продолжает распространяться по всей России. На сегодня в России действуют более 45 учреждений данного типа и 15 – на стадии организации. Единственное предназначение – облегчить боль и страдание умирающего больного. Как сказано в заповедях, которым неукоснительно следует персонал, хоспис - не дом смерти. «Мы работаем с живыми людьми, только они умирают раньше нас. Если пациента нельзя вылечить это не значит, что для него ничего нельзя сделать».

Теоретические предпосылки организации социальной помощи больным в хосписе

К началу пошлого века формируется концепция "тотальной" (всеобщей, всесторонней) боли, которая позднее ляжет в основу всей идеологии хосписа. Что такое тотальная боль для конкретного человека, лучше всего выразила пациентка хосписа святого Иосифа в 1963 году. Она сказала: "Понимаете, доктор боль начиналась в спине, но потом мне казалось, что у меня болит вообще все. Мне хотелось кричать и умолять дать мне обезболивающее... Мне казалось, что весь мир ополчился против меня, что никто не понимал, что я чувствовала. Мой муж и сын вели себя великолепно, но они должны были пропускать работу и проигрывать в деньгах. Это так замечательно, чувствовать себя опять в безопасности" (5;5). Пациентка описала тотальную боль, разделение всего опыта на физическую, эмоциональную, социальную и духовную боль, помочь которой могли только люди с разной специализацией.

Философия и теория хосписного движения. В традиционных обществах смерть считается естественным выходом из состояния физиологической немощи и недееспособности, и воспринимается как должное.

Смерть для человека всегда была тяжким испытанием. Однако на протяжении столетий она воспринималась как естественная и необходимое событие человеческой жизни, поэтому умирание и смерть, так же как и рождение ребенка или бракосочетание, представляли собой сложное общественное действие, в который включался сам умирающий, его близкие, друзья, соседи, священники и представители власти. Врач в этом сложном ритуале приготовления к смерти играл роль статиста. И дело было не в том, что медицина долгое времени была слаба. Просто люди понимали, что главное происходит не с телом человека, которое призвана контролировать медицина, а с душой.

Примерно столетие назад произошел сдвиг в сознание европейских народов. Триумф естественной научной медицины, давшей человечеству защиту от множества болезней, еще вчера считавшимся неизлечимыми, сопровождался весьма специфическим изменениям в отношении к смерти. Из события, имеющего глубокий личностный смысл, она превратилась в естественный феномен, в природного «врага», борьбу с которым общество доверило врачам. Очень быстро мудрость древних традиций, культура умирания были изобличены как суеверие и предрассудки.

Для врача нет умирающего, а есть больной, за жизнь которого он обязан бороться до конца. Однако есть у этой позиции и своя негативная сторона, так как в развитии онкологических заболеваний рано или поздно наступает момент, когда активная терапия становятся не эффективной.

Таким образом, осмысление смерти, как феномена жизни, особенно отчетливо приходит к человеку в момент потери близкого. Смысл, который придаст человек этому событию, во многом определит его дальнейшею жизнь. Смысл смерти определяет смысл человеческой жизни и наоборот.

Приход (или согласие на помещение) в хоспис означает не только скрытое или явное решение человека о смерти, но и последнюю попытку обрести помощь. Болезнь и смерть оказываются психологически более безопасными и внутренне приемлемыми, даже более привлекательными, чем тяжесть и проблемы повседневного существования. Хроническая психотравмирующая ситуация, связанная с межличностными и социальными проблемами, также собственным тяжелым болезненным состоянием, психологической или физиологической болью, толкают человека к постепенному отказу возвращаться в нее.

Основоположницей философии хосписного дела в обществе считают Сисилию Сандерс. Понимание этой философии стало складываться у Сисилии Сандерс ещё в 1947 г., когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов, страдающим неизлечимой болезнью, она решилась сказать ему правду. Именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции, обязательно прибегать к «святой лжи» позволила самой Сесилии Сандерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в её профессиональном сознании произошел своего рода «коперниковский переворот». Она перестала скрывать за привычкой к «святой лжи» свое профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого пыталась найти путь к общению со своими больными, а через общение оказать им психологическую помощь.

Вся мудрость помощи инкурабельным больным, человеколюбие, сострадательное отношение к ближнему, накопленная веками человечеством, воплотилась в философии хосписного движения и признана всеми странами мира, как основное требование к методической организации хосписов. Приводим ее основные тезисы, так как они положены в основу технологии оказания помощи инкурабельным больным.

1. Наряду с больным, обслуживанием охватывается и его семья. Поскольку утрата затрагивает всю семью умирающего, необходимо помочь членам семьи справиться с шоком в связи с болезнью близкого и приготовиться к надвигающейся утрате. 2. Хоспис скорее приносит временное облегчение, чем лечение. Формой лечения здесь является контролирование боли и других симптомов, а не хирургическое вмешательство или другие лечебные процедуры. 3. Хосписное обслуживание обеспечивается многопрофильной бригадой профессионалов: врачей, медсестер, работников, обеспечивающих медицинскую помощь на дому, социальных работников, священнослужителей и добровольцев. Действия всех специалистов координируются одним из них, чаще всего медсестрой или социальным работником. 4. Хоспис отличается от обычного домашнего, стационарного и медицинского (на дому) ухода за больным широким использованием труда добровольцев. Чтобы повысить качество жизни умирающего, доброволец, не связанный определенной обязанностью, может проявить гибкость в решении многих проблем, возникающих внутри семьи, таких, как потребность в юридической консультации, том или ином виде терапии или просто в дружеском визите. 5. Обслуживание в рамках программы хосписа осуществляется круглосуточно и семь дней в неделю. Если даже члены семьи никогда не обращались за помощью ночью, они должны быть уверены в том, что с медсестрой или социальным работником всегда можно обсудить возникшие проблемы, и получит от них необходимую помощь. 6. Хоспис – это всеобъемлющая программа, предусматривающая оказание помощи независимо от того, находится ли больной в больнице, в приюте или дома. Больные не просто попадают из одних условий в другие, скорее, программа хосписа служит мостом между этими условиями жизни больного и предполагает ответственность за него везде, где бы он ни был, обеспечивая тем самым непрерывный уход. 7. Оказание помощи семье предусматривается даже после смерти больного. Подготовка членов семьи к предстоящей утрате начинается до его смерти. Поддержка после кончины близкого помогает им справиться с тяжелой утратой.

Из философии хосписа как учреждения, осуществляющего практически постоянную помощь, логично вытекает этика в отношении к пациенту: 1) отношение к пациенту как к личности; 2) страдание страшно не само по себе, а когда оно бессмысленно, поэтому смысл обретается в ценностях окружающего мира (в поисках истины, Бога; в красоте; в любви; в прощении и примирении с врагами; в окружающем мире); 3) делать добро – один из важнейших этических принципов хосписа; 4) минимум вреда и травматичности для пациента; 5) оказание помощи, когда ее ждут или просят; 6) уважение к жизни; 7) принятие неизбежности смерти; 8) использования всех ресурсов пациента; 9) исполнение последнего желания; 10) нельзя, чтобы лечение было тяжелее самого заболевания; 11) стремление сохранить жизнь, но при биологической невозможности должна быть комфортная смерть; 12) индивидуальным потребностям больного дается приоритет перед социальными правилами; 13) больной должен чувствовать свободу, не ограниченную режимными моментами хосписа, поскольку он живет в особом времени и пространстве; 14) чем меньше ожиданий, тем выше качество жизни; 15) больной и семья – единое целое; 16) забота о семье – это продолжение заботы о пациенте.

Из этики паллиативной медицины вытекают основные принципы ухода за пациентом: 1) умение слушать, 2) терапия присутствием, 3) умение служить, 4) умение жить с пациентом, 5) важность создания психотерапевтической среды,6) единство команды персонала и семьи в уходе за пациентом, 7) привлечение волонтерской службы, 8) индивидуальный подход к каждому пациенту и его родственнику, 9) использование всех резервов, 10) удовлетворение духовных потребностей.

Таким образом, в основу философии хосписа, были положены, прежде всего, забота о личности, открытость разнообразному опыту, научная тщательность социальных, медицинских, психологических разработок, которые обеспечат пациента возможностью найти собственный путь к смыслу бытия.

Концепция и заповеди хосписа позволяют понять суть хосписа, как социально значимого учреждения. Они являются определяющими в решении вопросов профессионального отбора сотрудников и волонтеров для работы в хосписе. В то же время заповеди хосписа мобилизуют духовный потенциал персонала, позволяют совершенствовать профессиональное мастерство, учат доброте и великодушию, отзывчивости, готовности к бескорыстной помощи.

Заповеди хосписного движения: 1. Хоспис – не дом смерти. Это качественная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас. 2. Основная идея Хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные. 3. Мы мало можем сами по себе и только с пациентом и его близкими мы находим огромные силы и почти неиссякаемые возможности. 4. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента. 5. За смерть нельзя платить. Как и за рождение. 6. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него нельзя ничего сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни, - для пациента хосписа имеет огромный смысл. 7. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай. 8. Пациент всегда прав. Он мудр, он ближе к смерти. 9. Каждый индивидуален. Нельзя навязывать пациенту свои убеждения. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему. 10. Репутация хосписа – превыше всего. 11. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоят тебя. 12. Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-либо делать – пойми человека, прежде чем понять - прими человека. 13. Говори правду, если пациент этого желает. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши. 14. "Незапланированный" визит не менее ценен, чем визит по "графику". Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки…позвони. 15. Хоспис – дом для пациентов. Мы хозяева этого дома, поэтому переобуйся и вымой за собой чашку. 16. Не оставляй свою доброту, честность и искренность у пациента – всегда носи их с собой. 17. Главное, что ты должен знать, что Ты знаешь очень мало.