1 П Корр. пед-ка с осн спец. псих / Литература / Если ваш ребенок не такой как другие / Глава2 Семья и ребенок жизнь продолжается
.doc2. Семья и ребенок: жизнь продолжается
Система профессиональной поддержки семьи
Узнав о рождении ребенка с каким-либо заболеванием, родители испытывают подчас противоположные чувства — от недоверия и нежелания соглашаться с мнением врачей до полного отчаяния. Их беспокоят разные мысли: «Мне кажется, наш ребенок никогда не будет таким же, как другие», «Я думаю, что, если буду выполнять все рекомендации врачей, с моим ребенком все будет хорошо», «Ребенок перерастет этот период», «Почему это случилось с нами?» Сомнения могут быть самыми разными, однако все родители похожи в одном: они хотят быть уверенными в том, что информация, которой они обладают, — точная и при желании они всегда могут рассчитывать на поддержку и помощь квалифицированных специалистов.
К сожалению, сегодня система здравоохранения пока не предлагает совершенной, отлаженной структуры помощи, которая была бы в состоянии разделить с родителями все трудности и заботы о ребенке с особыми нуждами. Поэтому нередко родители, не получая ответов на свои вопросы и сомнения у участкового педиатра, вынуждены обращаться за консультацией к специалистам, ведущим прием в разных поликлиниках, центрах, находящихся иногда в противоположных концах города, района или области. Подобная ситуация приводит к тому, что им приходится выполнять одновременно несколько ролей: мамы и папы, педагога, медицинской сестры, социального работника и вместе с тем решать задачи, требующие специальных навыков, знаний, опыта: учитывать мнение специалистов, анализировать прочитанную литературу, увиденную или услышанную информацию, осмысливать результаты своих наблюдений за ребенком. Но, пожалуй, особенно трудно выработать собственную линию поведения, которая наилучшим образом отвечала бы потребностям самого ребенка, семьи.
Такая задача часто по силам лишь специалисту, и в некоторых странах подобные полномочия возлагаются на плечи специалиста-координатора. В его обязанности входит детальное знакомство с особенностями развития малыша, возможностями и ресурсами семьи, потребностями ребенка и родителей: обеспечение взаимодействия служб, в помощи которых нуждаются семья и ребенок: вызов специалистов на дом и организация необходимых консультаций; помощь родителям в овладении необходимыми навыками ухода за ребенком: представление интересов ребенка и семьи в различных государственных и общественных организациях, учреждениях, фондах. Роль специалиста-координатора может выполнять медицинская сестра, социальный работник, воспитатель, педагог, логопед или любой другой человек, компетентный в области проблем развития ребенка, специфики деятельности разных служб и специалистов, пользующийся доверием семьи и хорошо знакомый с ее нуждами. К сожалению, в наших условиях эти функции ложатся в основном на плечи родителей. Именно родители, зная не только специфику заболевания ребенка, но h его настроение, Привычки, темперамент, предпочтения, тревоги, особенности поведения, могут вовремя заметить, помощь каких специалистов и когда им может понадобиться. Но чтобы выбор был верным, необходимо владеть информацией, точно знать — кто и за что может нести ответственность.
Итак, о каких специалистах кроме врачей нужно знать, чтобы создать для ребенка эффективную систему оказания помощи? К некоторым из них посоветует обратиться врач, других, вероятно, придется искать самостоятельно.
Прежде всего понадобится помощь логопеда. Эти специалисты работают в детских поликлиниках, детских садах. школах, в специальных детских учреждениях.
Логопед поможет предупредить и преодолеть возможные нарушения речи посредством коррекционного обучения и воспитания. Речь ребенка — наиболее ранимая функциональная система, легко подверженная неблагоприятным воздействиям. В свою очередь, отклонения в развитии речи отражаются на формировании познавательных процессов, отрицательно влияют на эмоциональную сферу ребенка.
Большое значение имеет раннее обращение к специалисту, даже если повод кажется вам незначительным. Квалифицированный логопед с высшим педагогическим образованием сможет посоветовать, на что особенно стоит обратить внимание в общении с ребенком уже в раннем возрасте, чтобы предупредить возможные нарушения. Необходимо знать, что логопедия — один из разделов дефектологии. Поэтому вполне возможно, что вопросы, связанные с развитием речи ребенка, лежат в сфере деятельности другого специалиста — дефектолога.
Дефектология — область педагогики, посвященная вопросам воспитания и образования детей с нарушениями физического и умственного развития. Чаще всего дефектолог специализируется в одной из областей педагогики. Поэтому, в зависимости от ограничений, выявленных у ребенка, следует обратиться к специалисту по воспитанию и образованию детей с недостатками зрения (тифлопедагогу), слуха (сурдопедагогу), а также специалистам по воспитанию и образованию детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, умственного развития, задержками психического развития. Дефектолог поможет овладеть необходимыми приемами, языком общения с ребенком, которые позволят родителям, опираясь на сохранные функции его организма, добиться успешного физического, психического, умственного развития.
Любые усилия по воспитанию, образованию и лечению малыша будут иметь успех при условии, что родители хорошо понимают и учитывают потребности ребенка, его эмоциональные состояния, настроения. В этом контексте может оказаться полезной консультация профессионального психолога. Именно он поможет позаботиться об эмоциональном благополучии ребенка, воспитать в нем чувство собственного достоинства и уверенность в себе, найти и объяснить некоторые причины его странного, как кажется родителям, поведения, помочь справиться с некоторыми неприятными ощущениями, которые беспокоят взрослых, когда они думают о заботах, легших на их плечи. Детский психолог может уточнить всегда тревожную информацию о возможных задержках или отклонениях психического развития ребенка, опираясь на методы психологической диагностики, помочь предупредить, компенсировать или, при необходимости, корректировать их. В арсенале практического детского психолога есть и специальные психотерапевтические методики, с помощью которых он поможет ребенку избавиться от беспокоящих его страхов, тревог, научит общаться со сверстниками и взрослыми так, чтобы получать от этого общения пользу и удовольствие.
Однако сегодня необходимо напомнить о том, что следует отличать специалистов-психологов от парапсихологов, экстрасенсов и других лиц часто малокомпетентных, но употребляющих известные названия, термины, добиваясь доверия неискушенных пациентов. Поэтому, обращаясь за консультацией к тому или иному специалисту, не забывайте интересоваться его образованием, профессиональной подготовкой, опытом практической деятельности, названием и статусам организации, в которой он работает и которая несет ответственность за его деятельность.
Родителям стоит прибегнуть и к услугам трудотерапевта. Он особенно хорошо разбирается в различных технических средствах, которые могут понадобиться ребенку (коляски. кресла, корсеты, слуховые аппараты). Он же поможет обустроить детскую комнату, место для кормления таким образом, чтобы весь повседневный образ жизни малыша способствовал коррекции или компенсации имеющихся ограничений.
Появление ребенка в семье всегда значительно осложняет бытовую сторону жизни семьи, особенно если он требует специального ухода. Поэтому не упускайте шанс воспользоваться помощью специалиста по социальной работе. Все его услуги бесплатны, поскольку социальная работа — это новая государственная система защиты населения. В зависимости от уровня квалификации социальный работник может оказать значительную поддержку в самых разных вопросах; основная его задача — помочь семье наилучшим образом приспособиться к новым условиям и требованиям жизни. Социальный работник поможет найти сведения о необходимых специалистах: подобрать информацию о возможных пособиях. льготах, дотациях: выбрать соответствующее образовательное учреждение для ребенка: представлять интересы семьи в различных государственных и общественных фондах, учреждениях, организациях: подыскать няню или гувернера для ребенка: познакомить с семьями, которые успешно решают те же задачи, что волнуют и вас: собрать документы при решении различных формальных вопросов, актуальных для семьи и ребенка: наконец, делать необходимые закупки продуктов и лекарств. Социальный работник с профессиональной подготовкой — это еще и хороший собеседник.
Кроме знаний о профессионалах, к услугам которых семье, возможно, придется обратиться, нужно иметь информацию о примерном круге организаций, где родители могли бы получить требуемую помощь. Это:
— территориальные или районные центры социального обслуживания или социальной защиты населения (здесь обязательно имеются отделы по работе с семьей и детьми, где можно зарегистрировать свою семью и ребенка, стать постоянным клиентом центра и пользоваться его услугами, спектр которых весьма широк. В штат подобных центров входят социальные работники):
— реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями, призванные оказывать медицинскую, социальную и психолого-педагогичсскую помощь детям (здесь можно найти самых разных специалистов в зависимости от специфики работы центра):
— городские или районные комитеты по защите прав материнства и детства (как правило, здесь смогут ответить на вопросы о льготах, существовании фондов, деятельность которых может быть для семьи полезной);
— городские или районные отделы управления образованием, где помощь окажут инспектор по социальным вопросам, инспектop по дошкольному образованию, психолог, социальный педагог. Эти работники познакомят семью с се правами и возможностями в области образования ребенка:
— специальные образовательные учреждения (детские сады, школы, интернаты):
— ассоциации и другие объединения родителей детей с ограниченными возможностями, которые предназначены для оказания семьям необходимой эмоциональной поддержки и могут действовать под руководством социальных работников, психологов в различных организациях (территориальных центрах социального обслуживания населения, реабилитационных центрах, фондах).
Несомненно, для родителей — это нелегкий, но благородный труд, который, безусловно, окупится сторицей и принесет им счастье материнства и отцовства.
Семья и социальное окружение
Семьи детей-инвалидов имеют в чем-то сходные затруднения и потребности, но помощь, необходимая каждой семье, всегда планируется индивидуально. Найти ответы на вопросы, возникающие у .родителей, под силу лишь команде, в которую входят вся семья, другие родственники, знакомые, социальный работник, врач, психолог, педагоги. Ведь у семьи могут возникнуть проблемы как материальные, так и связанные с недостатком информации. Родители нуждаются в совете по выбору образовательного учреждения для своего ребенка, пытаются обрести взаимопонимание в собственном доме, на работе, на приеме у врача. Порой семье может недоставать физических или моральных сил.
По выражению американского семейного терапевта Сальвадора Минухина. «дорога — это то, как ты идешь по ней». То, как семья воспринимает ситуацию, когда развитие ребенка нарушено, способна ли она запросить и получить помощь. и определяет в значительной мере выбранный ею путь. Стратегия поведения, которую семья избирает в ситуации кризиса, связана с ее жизненной философией. Например. «Мы владеем ситуацией, несмотря ни на что» или: «Будь что будет, все равно от судьбы не уйдешь». Такой фатализм может сформировать пассивность в отношении лечения, образования и включения ребенка в общество, но может быть и следствием стрессовой ситуации, когда сил у семьи оказывается недостаточно. Где искать поддержку?
Семья в широком смысле слова', бабушки и дедушки, ближайшие и дальние родственники. Их желание взаимодействовать с ребенком, оказывать ему помощь и поддержку, укреплять родственные связи и дружбу их, особого ребенка, с детьми других родственников станет надежной жизненной опорой человеку с ограниченными возможностями.
Помните: трудности приходят и уходят, и уходят они тем быстрее, чем крепче ваша семья. Дорожите родственными и семейными связями, расширяйте их: они помогут вам пережить трудные времена.
Медицинские работники (врачи, обслуживающий персонал), с которыми взаимодействует семья. Реабилитационный потенциал семьи в значительной степени определяется их профессиональной компетентностью. От них можно получить информацию о диагнозе болезни, консультацию, помощь, медицинскую программу реабилитации вашего ребенка, данные о родителях, имеющих детей с аналогичной инвалидностью. Особое значение имеет настрой ребенка на врача. Приучите его воспринимать встречи с людьми в белых халатах как обязательное желательное явление. Ребенок будет к ним расположен, если увидит положительный настрой родителей на врача, их искреннее общение, благодарность. Приучайте понимать, что от врача идет облегчение физических страданий, что он необходим и сыну (дочери), и вам.
Врач с помощью родителей должен стать особенным человеком в семье.
Соседи и друзья. Они определяют степень принятия ребенка-инвалида и его семьи в сообществе и существенно влияют на то, насколько родителям удастся справиться с чувством Смущения, желанием замкнуться в своих проблемах, ощущением неполноценности ребенка, семьи, себя. Не ограничивайте контакты ребенка с людьми, которые раньше бывали в Доме. Ваш сын или дочь пришли в мир жить и делить жизнь с другими людьми. Пусть ваше открытое естественное поведение (несмотря на внутреннюю боль) приучает соседей и друзей воспринимать вашего ребенка как часть обычной жизни.
Социальные службы. Здесь родители узнают о государственных гарантиях помощи семье, о своих правах, имеющихся услугах, о специальных образовательных учреждениях. Работники этих учреждений оказывают психолого-педагогическую помощь, систематически ведут соответствующее консультирование. Родители могут обратиться за поддержкой лично и посетить службу всей семьей, а возможно, и пригласить специалиста в свой дом. У ребенка может появиться еще один шанс к надежному вхождению в жизнь.
Общественные объединения, в которые входят родители, имеющие детей-инвалидов. Там можно вместе обсудить различные формы помощи инвалидам, защиты их интересов. Рекрут людей, которые могут стать для родителей надежными друзьями. Известны многие случаи крепкой дружбы семей, имеющих проблемы с детьми. Клубные формы общения переросли в надежные жизненные связи и родителей, и детей.
Подрастая, ребенок начинает нуждаться в общении не только со взрослыми, но и со сверстниками. Это — обязательное условие его нормальной социальной адаптации. Но и здесь есть немало проблем, о которых родители здоровых детей или не подозревают, или только догадываются. Прежде всего не следует впадать в крайности. С одной стороны, нельзя полностью лишить ребенка общения с детьми, опасаясь его непохожести на остальных, его физических или психических недостатков, над которыми могут смеяться. С другой — не следует отстраненно наблюдать, как стихийно складываются его взаимоотношения со сверстниками. Линия поведения родителей должна быть выбрана с учетом как индивидуальных особенностей ребенка, так и той среды, в которой ему придется жить и расти. Вряд ли целесообразно препятствовать контактам ребенка со сверстниками. Рано или поздно ему придется самому общаться с окружающим миром. Ограничивая круг общения подрастающего человека только членами семьи, родители фактически обрекают его на «заточение». Какими бы гуманными соображениями не диктовалась такая обособленность от сверстников, она в дальнейшем обернется гораздо более тяжелыми стрессами, чем те, которых хотят избежать. Да, ребенок видит, что он не такой, как все, но в детском возрасте адаптация происходит менее болезненно и значительно быстрее.
Вместе с тем было бы неверно ограничивать круг общения ребенка только средой детей-инвалидов. Фактически это лишь немного расширяет размеры той «клетки», в которую он помещен. Он обязательно должен контактировать со здоровыми сверстниками, вырабатывая линию своего поведения для дальнейшей взрослой жизни. Общение же детей-инвалидов только между собой приводит к формированию у них комплекса неполноценности по отношению к здоровым, усугубляет отстраненность от нормальной жизни, проходящей рядом с ними. Это неизбежно оставляет отпечаток и на их умственном развитии, затрудняет полноценное социальное вхождение в общество, принятие его норм и отношений.
Родители могут и должны помочь ребенку комфортно чувствовать себя в среде сверстников. Необходимо установить контакт с теми детьми, с которыми ваш сын будет общаться, помочь ему стать своим человеком в детской компании, заслужить доверие ребят. Тогда взрослые смогут направлять игры и общение детей так, чтобы их ребенок не выглядел беспомощным, не был обузой в компании. Например, если ребенку трудно передвигаться, придумать для него малоподвижную роль (судья в беге наперегонки, вратарь при игре в футбол). Если ему трудно быстро ориентироваться в ситуации, он медленно думает, постараться сделать акцент на подвижных играх. И сразу же определиться, в какого рода играх, занятиях детей ребенок может быть если не лучше, то хотя бы не хуже других. Помимо того. что участие в играх наравне со всеми благотворно скажется на самоощущении ребенка, придаст ему больше уверенности в себе, он сможет еще и завоевать определенный авторитет среди сверстников.
Придумайте заранее несколько естественных предлогов, под которыми вашему ребенку можно будет избежать тех игр, где он явно уступает остальным. Старайтесь не допустить ситуаций, когда его дефекты становятся особенно ярко видны окружающим. Постепенно ребенок сам этому научится, но в первое время ему необходимо помочь.
Используя результаты научных исследований и родительский опыт, дадим несколько советов по организации взаимодействия ребенка-инвалида с окружающей средой.
Не забудьте о необходимости подготовить малыша к встрече с незнакомыми людьми. Если он может понять ваши рассказы, поясните, куда придете, чем люди (дети) будут отличаться от старых знакомых и т.д. Если ребенок не воспринимает ваши слова, особые усилия приложите к подготовке людей, с которыми будете встречаться. Не стесняйтесь своих проблем, поясните и научите их, как можно общаться с вашим сыном (дочерью) — прикосновением, звуками, элементарными знаками и т.д. Известны случаи, когда первое общение ребенка вне семьи настолько было для него стрессовым, что последующие усилия родителей не имели успеха долгие годы.
Не упустите из виду особую эмоциональную восприимчивость своего ребенка. Приготовьтесь к тому, что он будет стремиться спрятаться, не отходить от вас, будет более агрессивным или сверхкапризным. Найдите в себе силы выдержать несколько минут и возбудить его интерес к новой среде.
Общение с внешним окружением необходимо разумно ограничивать. Начинайте с нескольких минут, постепенно увеличивая время. При этом не забывайте, что не только вашему ребенку не должно надоесть, но и люди вокруг него не должны устать от общения с ним, особенно будьте внимательны в детской среде.
Родители, которым удалось организовать общение своих детей со сверстниками, всегда советуют привлекать братьев, сестер, детей родственников и соседей к тому. чтобы именно они «вводили» вашего ребенка в мир своего детства. Попробуйте и вы сделать своими союзниками сверстников сына (дочери), пусть они приглашают и ведут его в свой ребячий мир.
Не «навязывайте» своего сына. если его не воспринимают. Это не его вина, просто предлагаемая среда для игры или общения пока не готова его принять, попробуйте еще раз найти способы подготовить окружение к приходу особого ребенка, а в случае, если почувствуете нереальность поставленных задач, не отчаивайтесь, ищите других людей, других сверстников. Надежным, проверенным способом является приглашение людей к себе в дом или инициативные объединения семей, имеющих таких же особых детей.
Кризисные периоды развития семейных отношений
Особенности жизненного стиля каждой семьи видоизменяются с течением времени. Претерпевают изменения и семейные взаимоотношения. Молодые родители не всегда успешно справляются с превратностями судьбы, как это удается людям зрелым. Возраст членов семьи — весомая характеристика семейной жизни. В доме, где есть подросток, волнуются по иному поводу, чем там, где только что появился новорожденный.
В иных семьях одни и те же события могут продлеваться или возникать снова и снова на протяжении всей жизни детей. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех домочадцев в' состоянии напряжения. Некоторые дети медленно достигают определенных возрастных этапов, а иногда и вовсе не «проходят» их. В критический период развития ребенка родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности.
Вследствие природы и степени тяжести заболевания семьи детей-инвалидов должны быть готовы к переживанию особых событий. В каждой конкретной семье этот опыт неповторим. Тем не менее установлено, что семьи особенно тяжело переживают следующие шесть периодов:
Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен. с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения — такие, как синдром Дауна, — становятся очевидными вскоре после рождения, и родители рано оказываются осведомленными о состоянии своего ребенка. Такие состояния, как глухота, нарушения речи или трудности с обучением, могут не диагностироваться до тех пор, пока ребенок не станет старше.
Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни подростка. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.
Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Хронический или эпизодический характер нарушений и то, как это воспринимается семьей, образуют важнейший смысл первых лет развития ребенка. Тип и степень тяжести его заболевания могут сыграть определяющую роль в формировании семейных перцепции и поведения. Встречи с другими родителями в специальных детских садах, реабилитационных центрах также могут способствовать углублению кризиса по следующим причинам:
— семья видит более старших детей с диагнозом, подобным диагнозу их собственного ребенка, и задает себе вопрос, станет ли их сын или дочь таким, когда подрастет:
— семья осознает, что услуги, необходимые ребенку, могут представлять собой значительные финансовые и временные затраты;
— те семьи, которые делятся своим опытом с другими, убеждаются в том, что им, возможно, предстоит приложить немало усилий, чтобы добиться для своего ребенка необходимых услуг, что потребует дополнительных семейных ресурсов:
— члены семьи узнают, что именно они чаще всего рассматриваются обществом как источник долговременной заботы о ребенке и его образовании.
Третий период испытаний для семьи — поступление ребенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций - сверстников, хлопоты по устройству внешкольной деятельности сына или дочери. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику», поскольку ребенок все больше начинает осваивать внешний мир. Наконец, родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка. Важно отметить, что характер и степень затруднений, переживаемых родителями, зависят от типа нарушения (так, привыкание может пройти относительно спокойно, если мальчик или девочка имеет нарушения физического развития средней тяжести) и готовности школьной системы обеспечить адекватное образование и адаптацию детей со специальными нуждами.
Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания: возникают проблемы, связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Начало этого возрастного периода отмечено стремлением детей обособиться от родителей. Взрослеющие дети переживают значительные изменения. смятение и двойственность. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том. что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла, — он продолжает оставаться зависимым от своих родителей. То. как он воспринимается сверстниками, остро переживают все члены семьи, поскольку отношение других детей определяет степень отчуждения и изоляции, ощущаемых подростком.
Пятый период семейных сложностей — начало взрослой жизни — дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида. Образование дает много возможностей как подростку, так и родителям. Он приобретает знания и навыки, развиваются его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершен, семье предстоит принять решение. Необнадеживающая перспектива занятости инвалидов и недостаточные ресурсы для их самостоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор альтернатив и вызывают глубокую озабоченность и тревогу в этот период.