IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

дним, могу иметь с ним дело только вопреки собствен­ной воле, может произойти и такое, что он «откроет» меня настолько широко, что в качестве Другого просто выбьет почву у меня из-под ног и нарушит сохранность моего Я. Но это станет для меня благом: он восстано­вит мою погрязшую в рутине бдительность, мою вос­приимчивость, мою ранимость и способность слушать.

5. Я дарю ему мою способность слушать, отдаю в его распоряжение свой слух; мое слушание становится важ­нее, чем зрение. Это настолько значимо, что весь мой свод правил должен стать для читателя своего рода слу­ховым аппаратом. Потому что только тогда, когда боль­ной может положиться на мою способность слушать, он будет в состоянии доверить мне свое отчаяние, сооб­щить, что нужно сделать, рассказать о первых наброс­ках нового осмысления своего жизненного пути. Об этом говорил и философ Одо Маркар {Оdo Marquard): «По­тому что люди — это их истории. Но истории нужно рассказывать <...> и чем более детально они будут из­ложены, тем больше — в качестве компенсации — при­дется рассказать: в противном случае люди будут уми­рать от нарративной атрофии»¹.

6. Таким образом, хронически больной является моим педагогом, а я его учеником. В наших отношениях я не имею никаких преимуществ, и получается так, что я учусь у тебя, а ты учишь меня.

7. Моя способность выслушивать должна зайти так дале­ко, чтобы я считал нормальным исходить из того, что мои ответы и мои предложения оказываются, как пра­вило, неприемлемыми, ошибочными для тех шагов, ко­торые надлежит сделать. Моя надежность для Другого находит свое подтверждение в моей способности при­нять поправки, предложенные Другим. Именно на этом пути чаще осуществляются нужные шаги.

ig. Время не играет никой роли. Если я приму эту прави­ло, то буду иметь в виду мое время. Но не оно имеет значение, а время Другого. Он определяет, когда и что сказать и что сделать. Парадоксальным образом имен­но моя неторопливость обеспечивает экономически вы­годное сокращение затрат времени, так как при этом ' хронически больному не приходится исчерпать оста­ток своих сил и самоуважения, сопротивляясь моим предложениям, сделанным с наилучшими намерения­ми, но несвоевременным, а потому и неправильным.

9. Поэтому не пациенту, а мне как врачу положено обла- i дать добродетелью терпения, медлительности, выжида-

ния подходящего момента, к которым прямое отноше­ние имеет искусство беседы «вокруг да около» и раз­личных обходных маневров.

9. Бог пишет прямо даже по кривым строчкам. Эта фраза Поля Клоделя (Paul Claudel) из «Шелкового башмачка» может служить в качестве краткого описания правила, что хронически больные на своих обходных путях тре­буют вызывающей роскоши, например, отказываются от работы в течение многих лет, не поддерживают ни с кем контактов и пр. Но, как показывает опыт, такие пути часто оказываются необходимыми и осмысленны­ми не только потому, что люди постоянно находятся в развитии. Если я забуду о необходимости проявлять терпение, о котором часто хочется забыть, и определю мое сиюминутное восприятие такого переходного этапа как окончательный статус инвалида, как конечное со­стояние, то окажусь тем, кто стимулирует и закрепляет деструктивные составляющие процесса хронификации.

10. Назначение (несвоевременное) целенаправленных тре­нировочных мероприятий может помешать пробужде­нию сил самопомощи. Успехи в реабилитации могут довести хронически больного до смерти («вы прекрас­но справились с этим заданием сегодня, попробуйте завтра поработать быстрее!»).

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

.ХРОНИЧЕСКИ БОЛЬНЫЕ - ТИПИЧНЫЙ... СЛУЧАЙ 183

16. Субъективно воспринимаемые изменения состояния хро- нически больного, какими бы смехотворно преувеличенными или преуменьшенными они ни казались, часто доказываются более верными, чем объективные данные. Признание этого дается мне с трудом, так как потенциально требует от меня мужества выносить насмешки.

17. Для того чтобы хронически больной смог ощутить близость к своим родственникам, друзьям и коллегам по работе, он должен быть уверен в том, что располагает необходимым временем и пространством для экспери­ментов с допустимой близостью и необходимой дистанцированностью, как и при выборе обходных путей.

18. Отношения хронически больного и «хронического врача» оказываются профессиональными в той мере, в какой они отражают их совместную эволюцию. Должно стать заметным, что два человека на протяжении какого-то времени развиваются во взаимодействии друг с другом подобно тому, как это бывает между отдален­ными родственниками или друзьями. При этом дистанцированность в отношениях должна дать почувство­вать уважение к неоспоримой неприкосновенной чуж­дости и достоинству Другого, в то время как близость должна по меньшей мере свидетельствовать о «помога­ющей любви». Это необходимо для того, чтобы я, не­смотря на протест хронически больного против сузив­шегося для него мира или против прогрессирующей болезни, не поддался бы искушению принять его отказ от моей помощи.

19. Между требованием, предъявляемым к трудоспособ­ности, и фактической трудоспособностью не должно быть равновесия. Скорее, я должен следить за тем, чтобы правильно рассчитанные требования были не­много выше, поскольку только они помогут больному в создании нового порядка. Поэтому повышенное тре­бование означает также не только придать жизни больше нагрузки, но и больше значения и смысла для себя и

182

9. С предметами работают целенаправленно, прямо, не­посредственно. Если людей не смешивать с предмета­ми, то и подход к ним всегда должен быть принципи­ально иным — косвенным, играющим, как и само вы­ражающее его слово: обхождение.

10. Устанавливать хронически больному определенный срок, в течение которого можно будет зарегистриро­вать положительный результат, успех проведенного ле­чения, чаще всего противопоказано. Это препятствует самостоятельному развитию пациента, темп которого должен соответствовать собственному темпу человека. Они не гордятся «причудами моды», принципиально не планируют свое ничем не омраченное будущее, не представляют себя больше «полными жизни».

11. Как развитие, так и способности к реабилитации, со­циализации и интеграции неограниченны, и во что они выльются, предсказать невозможно. Столь же не­завершенными являются и претензии на них. Поэто­му помощь в социализации никогда не может быть полностью заменена помощью в уходе. Но это право­вое требование будет для хронически больного дей­ственным только до тех пор, пока оно включено в перспективное и обеспечиваемое мною сопровожде­ние «хронического врача». В противном случае все правовые требования станут самоцелью, «правовым неврозом». Не следует стремиться к стопроцентной интеграции, поскольку это приведет к попыткам за­быть о наличии хронического заболевания, которое уже является неотъемлемой частью биографии паци­ента.

12. Чем более хроническим является больной, тем худ­шим клиентом он становится, тем меньше качеств по­требителя ему присуще. Тем больше он нуждается в пассивной, просто имеющейся близости симпатизиру­ющего друга, который готов отдать себя в его распоря­жение.

1. ХРОНИЧЕСКИ БОЛЬНЫЕ - ТИПИЧНЫЙ... СЛУЧАЙ 184

25. Если я действительно смогу желать взаимодействия с хронически больным, то это, как правило, заставляет меня взять на себя последнюю ответственность за него.

Тем самым, хотя я и врач, я отвечаю за изменение внешних условий, таких, как соответствующие жилищные

условия и место работы. Поэтому в руках одного чело-века должны быть сосредоточены все необходимые нити,

хотя общая нагрузка должна быть равномерно распре-

делена и возложена на плечи нескольких человек длятого, чтобы остаться приемлемой для каждого.

26. Большинство этих правил, добытых опытом, стали тем временем моей собственной моделью поведения. Она направлена против более легкого пути и постоянно требует от меня дополнительных затрат энергии. Личных сил и мотивации для этого всегда будет недостаточно. Я бы быстро выдохся и ограничился парой стратегий, где были бы расписаны цели уже овеществленного пациента. Это не в последнюю очередь является прагматическим основанием того, почему я как врач, востребованный Последним, нуждаюсь в том, чтобы получить силу от хронически больного, от Другого, почему я придерживаюсь своей этики в поведении, которая принадлежит не мне, а берет свое начало в Другом, который призывает меня на службу себе и требует от меня соблюдения ответственности. Конечно, я снова и снова буду нарушать правила этой этики и — соответственно силе тяжести — буду возвращаться к более или менее привычному и правдоподобному желанию подчинять Другого себе из-за давления извне. Тем не менее этот этический опыт, начало которого заложено в Другом и изложено в этом своде правил, не имеет альтернативы, так как ориентируясь на него, я могубыть свободным от ожиданий, не должен рассчитывать на взаимность, на «подыгрывание», и еще меньше должен рассчитывать на благодарность. Кроме того, я смогу хоть в какой-то мере контролировать мое желание пойти по более легкому пути, поэтому действия, про-

184

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

исходящие между мной и хронически больным, долж­ны являться частью наших отношений.

* 2. ЛЮДИ С... НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ 191

цид обездоленных, старых и ущербных», в США из всей этой группы людей, которые, как правило, считаются не­полноценными, около 200 тысяч ежегодно умирает в уч­реждениях здравоохранения и социальной защиты. Стоит отметить: их не убивают, но им причиняют непоправимый вред неправильным обращением, пренебрежением и дис- танцированностыо, игнорированием их потребностей, не­терпением, недостаточностью питания, чрезмерной терапи­ей, особенно — применением психофармакологических пре­паратов, что в итоге приводит к смертельному исходу. Он обозначает это непреднамеренное, юридически в большин­стве случаев не наказуемое деяние как создание смерти (death making) и разделяет всю указанную им общую груп­пу на 10 подгрупп риска.¹

1. Нежеланные неродившиеся (они не входят в вышеука­занные 200 тысяч).

2. Нежеланные новорожденные, особенно те, что роди­лись с дефектами.

3. Люди с тяжелыми физическими недостатками.

4. Люди с умственной отсталостью.

5. Люди с тяжелыми хроническими расстройствами пси­хики или поведения (например, пациенты, длительно находящиеся в психиатрических учреждениях или пси­хически больные с криминальным прошлым).

6. Лица без определенного места жительства, среди кото­рых часто встречаются алкоголики, люди с умственны­ми или психическими нарушениями.

7. Инвалиды, которых выписывают из лечебных учреж­дений без опеки и которые становятся жертвами со­временной культуры уличного насилия.

8. Старые люди особенно если они слабоумны, беспо­мощны и бедны.

188

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

1. Серьезно и хронически больные с соматическими на­рушениями, например с рассеянным склерозом или де­генеративным артритом.

2. Смертельно больные, прежде всего в последних стади­ях рака.

Принадлежность одновременно к нескольким группам риска увеличивает вероятность смертельного исхода — бе­зупречного с юридической точки зрения. Пример, знако­мый всем нам: одинокий человек со старческим слабоуми­ем и, быть может, с бредовыми идеями помещается в при­нудительном порядке в больницу, так как дома, в своей квартире он уже жить не может. В дальнейшем его из боль­ницы переводят в дом для престарелых, а оттуда в какой-то другой стационар, который сочтен более подходящим для него. Но там он умирает вследствие всех этих перемеще­ний, лишения корней, связывавших его с прежней жизнью, хотя каждый, принимавший в нем участие, воплощал свои наилучшие намерения и желал пациенту добра. Вольфенсбергер описывает в своей книге десятки путей такого не­преднамеренного убийства. Он заканчивает свою книгу предложением моделей поведения для семей, которые хо­тят избежать подобной судьбы для своих ущербных чле­нов, особенно во время их пребывания в больничных заве­дениях. Эти предложения исходят в основном из того, что один из членов семьи или близких друзей должен нахо­диться у постели больного и ограничиваться тем, чтобы быть «переводчиком» потребностей больного, в остальном же — с пониманием, дружелюбно и с благодарностью под­держивать общение с врачами и ухаживающим персона­лом.¹ При чтении этой книги, в которой Вольфенсбергер приходит к выводу, что смертность ущербных людей в Америке выше, чем даже в фашистской Германии, у меня складывалось двоякое мнение: с одной стороны, мне каза­лось, что здесь имеет место «чисто американская» склон­

189

ность к преувеличениям, но, возможно, такие чувства были вызваны моей защитной реакцией, что меня испугало.

Попытаемся выделить из этой большой группы «лю­дей с недостаточностью» в узком смысле этого слова, то- есть умственно отсталых, физически ущербных, психи­чески неполноценных, причем последних было бы пра­вильнее отнести к хронически больным. Каждый врач постоянно лечит множество хронически больных, но в их число редко входят умственно отсталые и физически ущер­бные пациенты. Однако именно последние имеют для вра­ча особое значение не только потому, что он может на­учиться у них многому и использовать полученный опыт в работе с другими пациентами. Проблема заключается в том, что в работе с такими пациентами риск непреднаме­ренного убийства весьма велик. Это касается в первую очередь лиц с умственной отсталостью, которыми мы сей­час и займемся.

Умственно отсталый пациент не может держать темп, принятый мною в общении с другими пациентами. Он будет сбит с толку и, в конечном счете, отреагирует зам­кнутостью или агрессией. В связи с тем, что он не в состоянии выразить свои внутренние ощущения и даже боль, как я привык слышать это от других больных, я чаще всего сам прихожу в замешательство, становлюсь нетерпеливым, нахожу симптом болезни, на который он совсем не жалуется, или не нахожу ничего того, что при­носит ему нестерпимую боль. Мне чужды его инертность, безразличие или симуляция, и я не знаю, с чего мне начать. Ошибочный диагноз и неправильное лечение — вот почти неизбежные последствия. В конечном счете, я начинаю сомневаться в том, существует ли между мною, с одной стороны, и подобными мне — с другой, достаточ­но общего, чтобы отнести нас обоих к человеческому роду. Даже речь оказывается бессильной, если Другой ею не владеет. Он настолько своеобразен, что один 12-летний мальчик, столкнувшись с таким больным, сказал, что нам необходимы «условия для сохранения человеческого ро­-

Этому теоретико-антропологическому отступлению на

практике соответствует мой уход в собственную матери-

альность. Если при общении с остро больным центр тяже-

сти моего чувственного опыта сосредоточен на клиничес-

ком взгляде, связанном со зрением, а при общении с хро-

нически больным я использую свой слух, то теперь, имея

»дело с умственно отсталым, я использую тактильный кон-

такт. Мое пассивное предоставление себя в распоряжение

Другого с умственной недостаточностью выходит за рамки

невербальных основ вербальной речи, причем мой страх

прикосновения может быть выражен сильнее, чем у него, и

является для меня шансом научиться чему-то новому. Мы

сталкиваемся с тем, что можем выразить себя только через

прикосновение к Другому. Штинкес (Stinkes)' цитирует

Ницше: «„Я", говоришь ты и гордишься этим словом. Но

самое большое, во что ты не хочешь верить, — это твоя

плоть и ее большой разум; он не говорит „Я", а творит его».

Так как мы в этом случае постигаем, что люди всегда

живут в зависимости от других людей, то я как врач, как

помощник, находящийся в услужении человека с умствен-ной недостаточностью, должен принять тот факт, что онбольше нуждается в физической близости, чтобы вообще

воспринимать других людей. Я должен понять, что он ком-

муницирует с помощью других выразительных средств, не-жели с помощью языка, что я нужен ему для того, чтобы

сделать для него более понятным окружающий его мир, что,

быть может, я сделаю что-то для его защиты и для ухода заним, вплоть до развития его жизни и изменения его поло-жения.² Моя ответственность должна пройти «сквозь» егоущербность, а не минуя ее, и эту ответственность он оценит

по своим критериям, так как ущербность — это он сам, его

сущность. Только так он может принять мою помощь. Впротивном случае я лишил бы его собственности, присвоил

190

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

да».¹ Чтобы признать необычность умственно отсталого, но не обособлять его как не-человека, а оставаться верным своему врачебному долгу и сформировать необходимые, пусть даже своеобразные отношения врача и пациента, я должен отказаться от своих представлений о том, каким должен быть человек, и задуматься над более глубокими корнями, которые нас связывают, а затем заново сформи­ровать свой подход — сперва теоретически, а потом прак­тически. Именно это обращенное ко мне требование Дру­гого является одним из подарков, который преподносит мне умственно отсталый, квалифицируя меня как врача для Последнего.

Швейцарский педагог Зигенталер (Siegenthaler)² пред­принял попытку такой антропологической редукции, чтобы исходя из возможностей лиц с наиболее тяжелой степенью умственной недостаточности, то есть Последних, присвоить им те же самые полноценные структуры человеческого су­ществования, что и человеку без умственной недостаточ­ности. Этими общими чертами являются следующие: все люди являются, в первую очередь, постоянно изменяющи­мися существами, находящимися в процессе развития, во- вторых, все они ориентированы на межличностные отно­шения, в-третьих, обладают эмоциональностью как «вос­приимчивостью к особенностям настроения», в-четвертых, неразрывно связаны с категорией времени, постоянно рас­полагая «открытыми возможностями», и, в-пятых, то, что можно выразить эмпирически, всегда выходит за свои пре­делы. Это означает, что человек с умственной недостаточ­ностью живет в одной из форм человеческого существова­ния, как и человек без умственной недостаточности. Тем самым вносится ясность в понимание того, что умственная недостаточность сама по себе не является заболеванием.

' A. Frohlich: Auf der Suche nach dem Menschen. B: G. Dorr там жес. 21. ' '

взаимно принимать своеобразие другой стороны, учиты-

вать особенности умственно ущербных, их спонтанность,их добродушие и непосредственную потребность в близос-

ти, которую не следует отвергать как чуждое нам несоб-

людение дистанции, а быть готовым принимать ее как обо-

гащение нашего плюралистического мультикультурного

общества.

Понятно, что в рамках культивирования таких отно-

шений каждый врач должен быть информирован о правахумственно неполноценного и членов его семьи, которыерегламентируются и обновляются Федеральной комисси-ей по помощи инвалидам¹. В остальном же в общении с

умственно ущербными действует большинство тех правил,которые мы нашли в подходе к хронически больным.

Каждый врач — кто больше, кто меньше — сталкивает-

ся на своем приеме или в отделении стационара с физичес-ки ущербными людьми. Коль скоро они не испытывают

никаких трудностей, выражая перед врачом своеобразие

своего существования, они становятся нашими помощни-ками в обращении со всеми пациентами с какой-либо недо-

статочностью. Так, лица с физическими дефектами еще в50-е годы в ФРГ начали с того, что организовали группы

самопомощи для защиты своих интересов, как индивиду-

альных, так и политических прав всех ущербных.

Одним из пионеров этого движения был Фреди Зааль,

который страдал расстройством речи, был ошибочно диаг-

ностирован как умственно отсталый и был вынужден безпосторонней помощи, самостоятельно добиваться выхода из

лечебного заведения. Он получил серьезное философское

образование в вечернем университете в Ганновере, в связис чем его труды до настоящего времени не только служат

дальнейшей интеграции движения ущербных людей, но так-

же всякий раз открывают нам недостатки нашего подхода к

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

его себе и, тем самым, потерпел бы неудачу. Развитие чело­века происходит в направлении изнутри наружу, и если кто-то не в состоянии выразить свой внутренний мир или может сделать это только ограниченно или необычным об­разом, то мы склоняемся к тому, чтобы внести извне какие- то предложения или импульсы, скорее нарушая его соб­ственное развитие, чем стимулируя его. Развитие не может быть навязано. В значительно большей мере желательно ог­раничиться созданием благоприятных условий для разви­тия и самовыражения, которые могли бы совершенство­ваться; в остальном же — довериться жизни и ее движению и в совместном эволюционировании открывать в этом зна­ющем незнании, «какой путь был бы желательным»¹.

Последняя мудрая формулировка еще раз указывает, что именно отношение способствует возникновению пути, то есть такое отношение, при котором обе стороны совме­стно формируют даже ущербность, так как обе стороны вносят в качестве вклада свои недостатки.² Подобно тому как умственно отсталый ограничен в возможности прини­мать участие в жизни умственно полноценных, точно так­же тот, у кого нет умственной недостаточности, ограничен в возможности принимать участие в жизни умственно от­сталых. Недостаточность выразительных средств у одной стороны соответствует недостаточности понимания у дру­гой. Да и сама интеграция является не односторонним, а двусторонним процессом; интеграция может быть только обоюдной, взаимной. Когда умственно ущербные — что становится все более возможным в течение последних двад­цати лет — все чаще не отправляются в приюты и интер­наты, а живут среди нас, то есть социально интегрированы, обязательным условием для этого является наше стремле­ние приспособить себя к сосуществованию с умственно ущербными, а не наоборот. Мы должны учить друг друга,

контекста оправданно, тот забывает о неравном рас-

пределении власти и оружия в этой борьбе Давида и Го-

лиафа: на одной стороне трое в инвалидных колясках, на

другой — представители медико-промышленного комплек- Даже если бы, как это бывало всегда в истории челове-

чества, между эйфорией, связанной с прогрессом, и стра-

хом перед его последствиями, между пользой для одногоконкретного человека и последствиями для будущего все-

го общества в целом нужно было бы постоянно находить

компромисс, то нет сомнения в том, что мы должны быть

благодарны группам самопомощи ущербных, особенно по-лучившим развитие в последние двадцать лет. Благодарны за то, что мы стали с большим пониманием подходить к

этoй тяжелой задаче, что мы готовы выслушать обе сторо-

ны, что мы в состоянии подумать об опасной утопии об-щества без страданий и что мы, по крайней мере в этомвопросе, откажемся от технических возможностей и попы-

таемся овладеть трудным искусством самоограничения.

3. Люди в состоянии бодрствующей комы

(Wachkoma)

С людьми, находящимся в состоянии бодрствующей комы,

врач как правило встречается относительно редко. Однако

в связи с тем, что они (как и те, у кого диагностирована«смерть мозга») в прямом смысле являются Последними, скоторыми, как показано в этой главе, врач хотел бы оста-ваться врачом; они учат нас, возможно, наиболее основа-тельно тому, что есть человек. Так как эти больные суще-ствуют не только по одиночке, но и как сообщество, то мыможем — благодаря технико-медицинскому прогрессу —говорить о своеобразной группе населения, достойной вни-мания, отличающейся характерной особенностью существо-вания в форме бодрствующей комы, подобно тому, как мыговорим о группах населения со старческой деменцией, обущербных, о хронически больных, о рыжих, длинноносых

194

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

людям, страдающим той или иной ущербностью. Заглавие его автобиографического труда «Почему я должен хотеть стать кем-то другим?»¹ представляет собой программу дей­ствий. Этим вопросом он описывает борьбу, которую вел в течение всей своей жизни с нами — не ущербными. «Вся­кий раз, когда я встречаюсь с не ущербным человеком, он сперва старается мне чем-то помочь, покопаться во мне, изменить меня, превратить в кого-то другого. Этим стран­ным не ущербным не приходит в голову попробовать при­нять меня таким, каков я есть, в моей экзистенции, к кото­рой моя ущербность имеет отношение как любое другое качество, хотя я, в свой черед, принимаю их в их неущерб­ности. При этом если бы такая позиция была принципиаль­но принята, можно было бы на втором этапе общения охот­но поговорить о том или ином виде помощи, так как все люди зависят друг от друга. Основная ошибка людей вооб­ще и особенно врачей заключается в том, что они в обще­нии с Другим немедленно предлагают свою помощь, чтобы присвоить его себе, вместо того чтобы сперва позаботиться об отношениях, которые могут стать приемлемыми и под­ходящими для всех, а может быть, и полезными.

Исходя из этого, уже не приходится удивляться тому, что люди с физическими дефектами стали тем временем нашими учителями в вопросах медицинской этики. Пока мы восторгались без достаточной критической оценки рас­ширяющимися возможностями медицины, именно люди с физическими дефектами указали нам на нелюбимую об­ратную сторону медали, например, на побочные эффекты в концепции смерти мозга, в исследованиях, приносящих пользу третьим лицам, в конвенции по биоэтике или в эв­таназии. Эти люди открывают нам глаза на общие долго­срочные недостатки кратковременных и частных успехов. Но тот, кто воротит нос и возмущается некорректными, а порой и преувеличенными формами этих упоминаний, что

8. ЛЮДИ В СОСТОЯНИИ БОДРСТВУЮЩЕЙ КОМЫ 197

сть, которые в чистом виде проявляются только у человека в бодрствующей коме. Он находится (почти) вне на­ших отношений, на недосягаемом расстоянии, он недоступен, непостижим, его внутренний мир — загадка, тайна, он - иной. Этому соответствует та абсолютная настойчивость, с которой он подчиняет меня себе; я предоставляю я в его распоряжение, беру на себя ответственность за него. Его направленный в никуда, но выразительный взгляд говорит: «Ты не убьешь меня, ты не оставишь меня». Есте­ственным и самым легким решением было бы оставить его одного именно ввиду его беспомощности и тем самым убить, лишить его питания или отказаться от применения антибиотиков в случае развития пневмонии, столь часто встречающейся при подобных состояниях. До настоящего времени никто, кроме Левинаса, не высказывал так ради­кально эту альтернативу — убить или служить.

Еще несколько десятилетий тому назад в Европе при­каз человека в бодрствующей коме: «Ты не убьешь меня!» — действовал. Положение изменилось в 1980 году, когда дис­куссия по вопросам этики была сведена к утилитарно-ра- ционалистической биоэтике, причиной чему послужила за­интересованность медицины в финансировании исследова­ний. Теперь это может звучать так: то, что не может быть постигнуто рационально, это отнюдь не нечто другое, это — ничто. Тайны и загадки нерациональны, они не имеют пра­ва на существование. Быть может, и внутренняя жизнь человека в бодрствующей коме является невыразимым стра­данием, которому из сочувствия должен быть положен конец. Этот аргумент сперва прикрывал — как обычно — непосильные финансовые расходы, чтобы потом дать воз­можность отказаться от них. Таким образом, в настоящее время в трех государствах Европы, известных своими де­мократическими традициями, — в Нидерландах, Австрии и Швейцарии, разрешено при определенных условиях умер­щвление людей в бодрствующей коме путем лишения их питания и антибиотиков. Защита жизни оказалась и здесь относительной, как показал Пикер (см. стр. 158 и далее).

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

или о велосипедистах. Только благодаря этому прогрессу несколько тысяч человек в течение короткого или более длительного времени продолжают существовать в одной из форм человеческого бытия — в бодрствующей коме. Это люди с тяжелой мозговой травмой (например, вследствие дорожно-транспортной катастрофы или неудачно прове­денного наркоза), чей организм отреагировал как «система аварийного питания», переключившись на кому, чтобы по­грузиться в самого себя, вернуться к вегетативно-рефлек­торному исходному состоянию. Если вслед за этим не пос­ледовала смерть, а состояние стабилизировалось, то проис­ходит развитие в направлении нового обретения всех жизненных функций, первым промежуточным синдромом которого является бодрствующая кома с самостоятельным дыханием и открытыми глазами, вегетативными проявле­ниями и намечающимися пробуждениями «большого разу­ма тела».¹ Моя внучка Доротея оказалась в таком состоя­нии после стрептококкового сепсиса через четырнадцать дней после рождения. На этой ступени происходит оста­новка на недели, месяцы и даже годы, если сила для вос­становления высших жизненных функций недостаточна или степень риска оказывается слишком высокой. Причем даже в этих случаях внезапно или постепенно, шаг за шагом может быть найден путь для полного восстановления са­мостоятельной жизни.

В то время как умственно неполноценный, как прави­ло, с помощью тех или иных проявлений позволяет дога­даться о своей внутренней жизни, человек в бодрствующей коме не дает понять почти ничего о своем внутреннем мире. Иначе говоря, в отношении между мной и Другим сохраняется бесконечная непреодолимая дистанцированность Другого от меня и его абсолютная отчужденность и ина-

8. ЛЮДИ В СОСТОЯНИИ БОДРСТВУЮЩЕЙ КОМЫ 199

вались опытом и взаимно поддерживали друг друга в на-мерении содержать такого больного в домашних услови-ях, тем очевидней становилось следующее.

1. Врачи меньше всего знают о внутренней жизни боль-ных в бодрствующей коме, почти не верят в ее суще-ствование хотя бы потому, что наблюдают этих боль-ных только в течение короткого времени. Ухаживаю-

щий персонал знает о самочувствии этих больныхбольше, а родственники знают еще больше. Они спо-собны расшифровывать отдельные сигналы, с помощьюкоторых больные в бодрствующей коме пытаются вы-

разить свой внутренний мир. Такой расклад справед-лив при прочих равных условиях. О нашей Доротее задолгий период мы поняли, что она пыталась передатьнам сведения о своем самочувствии, используя три зоны:

пальцы правой руки, губы и плечевую мускулатуру. Онадавала нам понять, что ей приятно, когда ее кормят,при условии, что это делалось неторопливо, в течение

часа, что давало ей силы есть, пользуясь помощью из-вне. Этому умению Доротею приходилось с трудом —но все же успешно — обучать вновь после каждой гос-питализации из-за пневмонии, где практиковалось ис-

кусственное питание из-за нехватки времени у персо-нала больницы.

2. Члены семьи открыли, что чем раньше и полнее будут

распознаны выразительные возможности пациента вбодрствующей коме, чем быстрее на них можно будетдать ответ и воодушевить больного, тем больше будетвероятность того, что больной рискнет сделать даль-

нейшие шаги.

2. Члены семей излагали свои личные просьбы в различ-ных учреждениях и участвовали в политике; в течениенескольких лет им удалось добиться того, что в насто-

ящее время во всех землях ФРГ имеются отделениядля ранней реабилитации больных в бодрствующейкоме.

198

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

'Там же, с. 21.

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

4. Члены семей еще не добились нужного успеха в борь­бе за создание необходимых условий для облегчения длительного ухода и сопровождения таких больных, находящихся в привычной для них, а потому благо­творно действующей обстановке, чтобы все заинтере­сованные лица не испытывали непереносимой нагруз­ки. С этой целью семья должна быть признана своего рода учреждением социальной защиты, где члены се­мьи и профессиональные работники могли бы допол­нять друг друга — в случае необходимости посменно, чтобы создать для больного наилучшую среду и позво­лить всем остальным членам семьи вести их привыч­ный образ жизни и не пренебрегать своими личными интересами. Хотя стоимость ухода при таком раскладе была бы, как правило, ниже, чем при стационарном лечении, которое финансируется безоговорочно, орга­ны власти еще не решились взять на себя такую ответ­ственность. А это еще раз доказывает, что такие моти­вы, как власть, престиж, а также желание отдельных специалистов и целых учреждений «лучше знать, что делать», являются более сильными, чем даже экономи­ческая рациональность.

За это же короткое время, не без участия движения самопомощи, снова проявилась профессиональная и науч­ная чувствительность и уважение ценности жизни больных в бодрствующей коме. Врачи и ухаживающий персонал готовы к унижениям ради осуществления ухода и сопро­вождения больных в бодрствующей коме. Они обучаются у родственников этих пациентов и пытаются расширить приобретенные знания и опыт, развить умение быть ответ­ственным при оказании помощи другим, умение отказаться от идентичности самосохранения в угоду моральной иден­тичности, слушая других (а не являясь послушными), раз­вивая свои новые органы чувств, о существовании кото­рых они и не подозревали и которые нашли только благо­даря своему учителю — Последнему. Мы благодарны врачу А. Цигеру, медицинской сестре К. Биненштейн и педагогу

8. ЛЮДИ В СОСТОЯНИИ БОДРСТВУЮЩЕЙ КОМЫ 200

Кто думает, что для полного описания основной позицииврача в его отношениях с больным достаточно взглянуть наних с перспективы заботы и ответственности, с точки зренияДругого и Последнего, тот ошибается. Существует еще кое-что, не менее провокационное для сложившихся традиций.Если не вдаваться в подробности, то каждая ситуация, с ко-торой сталкивается врач, принципиально касается не двух, атрех человек. Конечно, во-первых это врач, во-вторых — па-циент, а в-третьих — родные и близкие. (Когда в дальнейшемя буду говорить о родственнике в единственном числе, то

буду иметь в виду образ родственника или какое-то конкрет-ное лицо, близкое больному.) Это не связано с тем, что чле-ны семьи могут быть каким-то образом причастны к возник-новению заболевания. Дело заключается в том, что течениеболезни и ее исход во многом зависят от установки и поведе-

202

IV. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ПОСЛЕДНЕГО

людях, о теле, об отношениях и, таким образом, — о меди­цине. И в вопросах о сознании люди в бодрствующей коме также являются нашими наставниками. Если раньше мы говорили об «утрате сознания», о «бессознательном состо­янии», то сегодня мы знаем, что это, как уже упоминалось, представляет собой неврологическую, естественнонаучную теорию, которая работает только в том случае, если я зара­нее отброшу субъективность, свойственную человеку. Ко­нечно, имеется определенная степень бодрствования, кото­рую, по-видимому, лучше всего называть «сознанием»¹, и которая связана с деятельностью определенных отделов моз­га. Подобно тому как спящему или мечтающему никогда не откажешь в наличии у него сознания, становится ясно, что сознание — это, в своей витальной совокупности, скорее понятие гуманитарно-философское. Человек до самой сво­ей смерти живет в мире отношений, обладает сознанием или находится в сознании.² Именно тогда, когда я рассмат­риваю медицину с позиции Последнего, она, в первую оче­редь, представляет собой медицину отношений.

Врач с позиции Третьего

ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ТРЕТЬЕГО

твенным за всю семью, более того — за всех домочадцев, а

родственники оставались субъектами, осуществлявшими

уход за больным и его лечение. Эти правила распространя-

лись вначале на быт обеспеченных кругов населения, тоесть аристократов, интеллигенции и зажиточных купцов, в

тo время как народ применял средства народной медициныпользовался услугами немногих «врачей для бедных».

Положение кардинальным образом изменилось в XIX иособенно в XX веке. С одной стороны, это происходило нетолько вследствие прогресса в медицине, но и из-за про-цесса демократизации в низших слоях общества и их ин-теграции с буржуазией, а также благодаря социальному

страхованию, ставшему доступным для многих. Огромное

число врачей начало работать в больницах и самостоятель-но, получая финансирование от так называемых больнич-

ных касс (осуществлявших страхование здоровья). Нести

ответственность за домашних и семью становилось все бо-

лее затруднительным. С другой стороны, в неразрывнойсвязи с вышеизложенным происходил процесс индивидуа-лизации и освобождения от семейных и других традици-онных связей. Благодаря этому постепенно развивалась ин-дивидуализированная точка зрения человека, а диада от-ношений врач - пациент превратилась в типичное явление.Появились «приемное время» и «врачебный кабинет», ко-

торые воспринимались как проявления эмансипации.

Все это было последствием глубоких изменений в струк-туре общества. Между 1750 и 1850 годами в Европе произо-шел переход от экономики, основанной на семейном, до-машнем производстве (семьи производили в основном толькото, что сами потребляли) к глобальной рыночной экономи-ке (обмен товарами на рынке согласно спросу и предложе-нию на основе принципа конкуренции, подобно тому как

философы перешли в своих спорах о догматических при-

тязаний к обмену аргументами). Только из-за глобализа-ции стало возможным массовое изготовление предметовкак промышленный способ производства, рентабельное ипоэтому осуществимое с помощью технических средств.

204

V. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ТРЕТЬЕГО

205

Только благодаря такому развитию впервые возник неслыханный спрос на рабочую силу, который способство­вал непосредственно как приумножению национального бо­гатства («национальной экономии»), так и повышению жиз­ненного стандарта людей. До того родной дом был истори­чески сложившимся местом совместного проживания и работы, кооперации сильных и слабых, здоровых и боль­ных, неполноценных и полноценных, работоспособных и нетрудоспособных; можно было рассчитывать на ресурсы тогдашней общины, а также на соседей, если по каким-то причинам семья была не в состоянии вынести на своих плечах свалившуюся на нее беду. Но для того, чтобы в новых условиях удовлетворить спрос на рабочую силу, трудоспособные люди должны были освободиться от сво­их семейных обязанностей и предоставить себя в распоря­жение промышленного производства. Перед ними откры­вался «трудовой путь». Начиная с этого момента, они каждое утро «шли на работу», не имея более возможности про­должать — в социальном плане — заботиться о нетрудоспо­собных членах своей семьи.

Так появилось то, что стали называть «социальным воп­росом»: что нам делать с больными, слабыми, увечными, лишними, если семья уже не в состоянии их обеспечить; зачем они нужны и сколько они нам будут стоить? Отве­том на этот вопрос стала образованная тогда же централи­зованная система специализированных социальных учреж­дений, то есть больниц, сумасшедших домов, домов для умственно неполноценных, приютов для увечных, домов престарелых, сиротских приютов, детских садов и тюрем, которые находились на содержании частично у государ­ства, частично у церкви. Общество все сильнее разделя­лось на экономическую систему для работоспособных и социальную систему для нетрудоспособных. В этой связи встает вопрос, не произошло ли из-за разделения общества расщепления двух исторически сложившихся и, быть мо­жет, антропологических, неразрывно связанных начал внут­ренней жизни каждого человека, а именно желаний что-

W. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ТРЕТЬЕГО 207

либо производить, создавать, но и быть социально актив-

ным? Как нам всем известно, подобное разделение наилуч-шим образом отразилось на экономике: производительность

резко повысилась, и в настоящее время мы охотно пользу-

емся плодами технического прогресса. Но о его жертвахмы начали думать только пару десятилетий тому назад. К

этим жертвам относятся, с одной стороны, хронически боль-

ные и неполноценные. Вырванные из своих семей и потен-циально изолированные на всю жизнь, они продолжают

жить в социальных учреждениях. Таким учреждениям, осо-бенно находящимся на попечении церкви, стараются при-

дать черты сходства с условиями жизни в семье и общине,

называя их, например, «местами для жизни».¹

С другой стороны, жертвами являются сами семьи: ос-

вобожденные от необходимости проявлять заботу и ответ-

ственность по отношению к нетрудоспособным близким, онивместе с этим бременем в определенной степени теряют свою

значимость для общества, свою общественную функцию иавторитет. Подобные потери ощутимы и сегодня; например,

если семья самостоятельно воспитывает ребенка, а не отда-

ет его в ясли, детский сад и т. Зп., то это положительносказывается на ее социальном статусе. Эксперты, появляю-

щиеся в различных социальных учреждениях, чей ограни-

ченный стенами такого заведения опыт оказал сильное вли-яние на такие науки, как медицина, педагогика, психология

и социология, называют причиной большинства ранее не-

известных хронических заболеваний и нарушений семьи,из которых в эти заведения поступают их воспитанники,

пациенты и заключенные. Если в XIX веке среди этих лицпреобладали лица с воспитательными дефектами, вина за

которые возлагалась на семью (неправильное воспитание,

неправильное питание, неправильная литература), то на ру-беже XX столетия в ход пошли медицинские теории, кото-

рые возлагали вину за нетрудоспособность на семью (кон-

206

ное для врачей, «слепое пятно», из-за которого мы не видим

роственников, начинает постепенно исчезать. Во-вторых,движение самопомощи хронически больных и ущербных по-

стоянно прилагает усилия к тому, чтобы переместить отно-шения врача и пациента с традиционной вертикали в гори-зонтальную плоскость. В этом принимают активное участие«Объединения самопомощи родственников больных: от «Ал-анона» (Al-anon), помогающего страдающим от алкоголизма,я до движения «Помощь в жизни» (Lebenshilfe) и групп род-ственников психически больных и больных, находящихся вбодрствующей коме. И наконец, структура экономики сегод-ня находится на, переломном этапе, воздействие которого наинститут семьи предугадать пока сложно. И все же можнозадать вопрос о том, не привела ли социальная разгрузка исвязанное с ней обесценивание семьи для удовлетворенияпотребностей рынка в рабочей силе в значительной степениК тому, что финансирование нашей социальной системы по-стоянно сокращается. К тому же экономика сегодня нахо-дится в той стадии развития, когда она рада каждому, дажетрудоспособному, человеку, который может обойтись без нееи не утратить нагрузку, авторитет и значение своей жизни.

Ниже мы хотели бы осветить положение «Врача с по-зиции Третьего» в трех аспектах: в первой части, «Отноше-ния врача и родственников больного», мы рассматриваемродственника как Другого; во второй части, «Семейная ме-дицина», родственник больного будет играть роль Третьего;в третьей, части, «Медицина триалога», мы хотим болееподробно осветить принцип Третьего в его разных формахпроявления, которые касаются не только родственников, иисследовать значение этих проявлений для медицины.

208

V. ВРАЧ С ПОЗИЦИИ ТРЕТЬЕГО

ституция, алкоголь, неполноценность вследствие психопа­тии и, особенно, наследственность). В то же время даже психоанализ, который критически относился к этим тео­риям, приписывал вину за развитие различных заболева­ний и дефектов в раннем возрасте ошибкам родителей. Эта традиция сохранялась до 60-х годов XX века в форме абсурдной теории «шизофреногенной матери» и продол­жается до сих пор в социально-психиатрической теории эмоциональной гипертрофии (expressed emotions).

Все медицинские, психологические и педагогические теории, коль скоро они касаются поведения человека, ста­новятся через какое-то время популярными среди широкой публики. И отнюдь не удивительно, что содержащиеся в них гипотезы «всеобщей вины» становятся чаще всего об­винением тем семьям, где есть случай хронического заболе­вания или развития ущербности. А так как члены этой се­мьи являются одновременно и членами того же общества, то не приходится удивляться, когда отцы, матери, супруги или другие близкие родственники автоматически задают себе вопрос «что я сделал неправильно?». Таким образом, из-за подобных псевдонаучных обвинений они оказываются вко­нец деморализованными и недееспособными. Хорошо ощу­тимая зависимость родных от соответствующих специали­стов, которые по определению должны знать обо всем луч­ше, довершает начатое, особенно если за последними стоит авторитет какого-либо учреждения.¹

Все эти давно устоявшиеся традиции мышления и пове­дения невероятным образом сохраняются до сегодняшнего дня; они унизительны для родственников больных, а поэто­му являются, по-видимому, теми косвенными факторами, которые чаще всего осложняют жизнь и перспективы хрони­чески больных и ущербных. Мне также кажется, что сейчас шансы родственников быть (снова) признанными самостоя­тельными субъектами ворастают. Во-первых, наше, характер-